Børn med autoimmune sygdomme dør tidligere som voksne – svært at få hjælp til det mentale

Hvis man får en autoimmun sygdom som barn, har man øget risiko for at dø tidligt, viser omfattende nyt dansk studie. Årsagen kan både være sygdommen, behandlingen og den mentale belastning, der følger med en kronisk sygdom.

Danske forskere fra Hvidovre Hospital og Københavns Universitet har for nylig præsenteret et nyt forskningsresultat på ECCO 2024 – den europæiske kongres for inflammatoriske tarmsygdomme – der viser, at en tidlig diagnose af en autoimmun sygdom kan resultere i en kortere levetid.

”Fra min tidligere forskning vidste jeg, at børn med kroniske inflammatoriske tarmsygdomme har en øget dødelighed og større risiko for at få visse kræftformer. Derfor var jeg nysgerrig på at undersøge, om den øgede dødelighed var et generelt træk også for andre autoimmune inflammatoriske sygdomme,” siger Mikkel Malham, der er afdelingslæge på Børne- og Ungeafdelingen på Hvidovre Hospital.

Det førte Mikkel Malham og hans kolleger til at lave et omfattende registerstudie, der inkluderer alle danske patienter under 18 år, der mellem 1980 og 2018 blev diagnosticeret med en autoimmun inflammatorisk sygdom. I alt over 11.000 børn og unge, der blev diagnosticeret med sygdomme som autoimmun leverbetændelse, primær skleroserende colangitis, Crohn’s sygdom, colitis ulcerosa, børnegigt, systemisk lupus erytematosus eller vaskulitis.

Hvert barn fra denne gruppe blev matchet med en referencegruppe på ti børn fra baggrundsbefolkningen. Og med hjælp fra forskere på Boston University i USA analyserede forskerne fra Hvidovre sig derefter frem til, om børnene med de autoimmune sygdomme senere i livet havde højere dødelighed end børnene uden.

Markant øget dødelighed

Resultaterne viste, at børnene med de autoimmune sygdomme havde en næsten 4 gange højere dødelighed i opfølgningsperioden på gennemsnitligt 11,6 år end børnene uden disse sygdomme. Det svarer til næsten 8 ekstra dødsfald per 10.000 personår. Stærkest var sammenhængen med lever-, mave- og tarmsygdomme, hvor dødeligheden var næsten 23 gange så høj, og gastrointestinale kræftformer, hvor dødeligheden var forhøjet med 19 gange. Samtidig viste resultaterne også, at risikoen for selvmord blandt børnene med de autoimmune sygdomme var næsten tre gange så stor.

”Vi så en tendens til, at det var følgesygdomme til de autoimmune sygdomme – for eksempel til kronisk inflammatoriske tarmsygdomme - der øgede dødeligheden, siger Sabine Jansson, der er læge og ph.d.-studerende på Hvidovre Hospital – og præsenterede resultaterne på ECCO 2024-kongressen.

Hun hæfter sig også ved den forhøjede risiko for selvmord hos personer, der har eller har haft autoimmune sygdomme.

”Det er ret alarmerende og fortæller os, at der her patienter nok heller ikke har det godt psykisk. Det er vigtigt at huske som kliniker, for det er ikke nok kun at fokusere på behandlingen.”

Overlap med psykiske sygdomme

Mikkel Malham peger desuden på, at det især ser ud til at være de autoimmune sygdomme med en konstant påvirkning gennem mange år – især kroniske inflammatoriske tarmsygdomme og børnegigt – der gør noget ved de unges livskvalitet.

”Vi ser desuden tit et overlap mellem kroniske inflammatoriske tarmsygdomme og psykiske sygdomme som autisme og ADHD. Og i de tilfælde bliver det rigtig svært for barnet og den unge at håndtere begge dele.”

Han mener også, at det i dag er svært for børn og unge med autoimmune sygdomme at få hjælp til mentale problemer.

”Tidligere havde vi folkeskolelærere, pædagoger og socialrådgivere på børneafdelingerne, der kunne være der for familien. Det er skåret meget ned i dag, og vi kan knap nok få psykologhjælp til vores patienter, selv om de har det rigtig svært.”

”Hvis du kommer til lægen med disse sygdomme i New York og Canada, så vil der være en psykolog i lokalet ved siden af og en sagsbehandler længere nede af gangen. Sådan er det ingen steder i Danmark i dag.”

Behandlingen kan ikke forbedres markant

Men de mentale udfordringer ved at have en autoimmun sygdom er langt fra den eneste årsag til den højere dødelighed. Tidligere forskning lavet af Mikkel Malham viser, at de immunmodulerende stoffer, der er en af grundbehandlingerne for kroniske inflammatoriske tarmsygdomme, i sig selv medfører en øget risiko for nogle kræftformer – og dermed også har en del af skylden for den forhøjede dødelighed.

”Men jeg tror ikke, at vi kan blive så meget bedre til den medicinske behandling. Vi er allerede blevet bedre til at stoppe med thiopurinerne (en af de hyppigst anvendte immunmodulerende stoffer til børn med kronisk inflammatoriske tarmsygdomme, red.) efter noget tid og få flere over på biologisk behandling,” siger Mikkel Malham.

Desuden udgør selve det at have en autoimmun sygdom også en øget risiko for tidlig død.

”Fra tidlige studier før moderne behandling ved vi, at for eksempel børn med kronisk inflammatoriske tarmsygdomme har en tårnhøj risiko for eksempelvis at udvikle tyktarmskræft og dø tidligt, hvis de ikke bliver behandlet – og den risiko er blevet meget mindre i dag på grund af behandlingen. Så jeg mener stadig, at fordelene ved at behandle med de immunmodulerende præparater opvejer ulemperne.”