Magnus og familie til Spanien for at undersøge behandlingsmuligheder

Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen og hans familie tager i morgen, tirsdag, til Spanien for at undersøge muligheden for at få Spinraza der. 

Magnus Gylling Mortensen er en af de eneste to børn i Danmark med den dødsensfarlige muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi, SMA, af type 1, som er i respiratorbehandling. Normalt når børnene med sygdommen ikke at blive mere end et par år gamle, men Magnus og ni-årige Esma har på forunderlig vis klaret at leve med sygdommen, som Propatienter tidligere har beskrevet.

Magnus og Esma har begge fået afslag på at blive behandlet med den eneste medicin, der findes mod sygdommen, Spinraza. Medicinrådet har afvist behandlingen til en række patienter, dels på grund af den meget høje pris, og dels på grund af, at rådet har ment, at der manglede evidens for, at medicinen kan hjælpe patienter i respiratorbehandling samt patienter med SMA type 2 og 3.

Magnus´mor, Charlotte Gylling Mortensen, er blogger på Propatienter, og hun fortæller i sin nye blog, at familien i morgen tager til Spanien for at undersøge muligheden for, at Magnus kan få behandling mod betaling der, fordi de helt har mistet tilliden til, at det nogensinde vil ske i Danmark med det nuværende Medicinråd.

Familien er derfor også i gang med en indsamling: https://www.facebook.com/Spinrazatilmagnusogesma/ 

"Hvis medicinen så virker, må vi jo flytte til et land som Tyskland, som behandler alle med SMA, respirator eller ej, og ligegyldig om er barn eller voksen. Det bliver Magnus' søskende Agnes og Zak nok ikke glade for, men hvad fanden skal vi gøre? Magnus har haft respirator, siden han var 4 år. Nu er han 17 år. Den hjælper ham til at trække vejret, så han kan bruge de få fysiske kræfter, han har, på andre ting. Det er sådan set det. Han er teenager med stor lyst til livet og et stort vid. Og nøj, hvor ku det være fedt med lidt flere kræfter, så han bedre kan styre sin kørestol, så han kan tale, så alle kan forstå ham, og så han kan råbe lidt højere om, at hans liv også er værd at bakke op," skriver Charlotte Gylling Mortensen bl.a.

Læs hele Charlotte Gylling Mortensens blog HER

LÆS OGSÅ: 

Nyhedsanalyse: Medicinrådet genovervejer sin afvisning af Spinraza

Der er sket i dramatisk udvikling i den såkaldte Spinraza-sag. Medicinrådet har valgt at genoptage...

SMA1-patient: Tag min respirator af, så jeg kan få medicinen

Da 16-årige Magnus Gylling Mortensen i går fik at vide, at Medicinrådet ikke gav ham lov til at få...

Forældre til SMA1-barn: "Vi har mistet tilliden til systemet"

For familien Gylling Mortensen er dagen i dag af skelsættende betydning. I dag skal Medicinrådet t...