Bogserie til børn af mødre med brystkræft kan være god hjælp – men måske ikke for alle

BØGER. Mødre skal tale med deres børn, hvis de har brystkræft, selv når de er helt små, mener psykolog Kirstine Monefeldt Lindgaard, der selv manglede hjælp til de vanskelige samtaler, dengang hun fik konstateret brystkræft. Hun har nu skrevet en fin bogserie – men for de forældre, som måtte være mere tøvende og mindre afklarede, er der ikke megen hjælp at hente.

I Danmark lever omkring 76.000 kvinder med en brystkræftdiagnose, og hvert år får knap 5.000 nye kvinder diagnosen. Men selv om tusindvis af børn således lever i skyggen af den frygtede sygdom, og selv om børnenes angst for at miste deres mor kan præge en stor del af deres barndom, er der ikke automatisk hjælp og støtte at hente for børnene og deres familier.

Psykolog Kirstine Monefeldt Lindgaard er én af de mødre, der selv savnede hjælp og gode råd til, hvordan hun skulle tale med sine børn om sin sygdom. I håbet om at kunne hjælpe andre mødre i samme situation har hun derfor nu skrevet tre små overskuelige bøger, som alle bærer hovedtitlen ´Min mor har brystkræft´, men som hver især handler om, hvordan man kan tale med sine børn mellem 6 og 12 år, hvis man henholdsvis skal opereres, have kemoterapi eller stråler.

Da Kirstine Monefeldt Lindgaard Lillejuleaften for fire og et halvt år siden fik diagnosen brystkræft, var hun helt på det rene med, at hun og børnenes far var nødt til at tale med deres små børn med det samme. Men selv om hun er psykolog, anede hun ikke, hvordan de skulle gribe samtalerne an:

”For personalet på hospitalet var der fokus på kræftceller og behandling. Og de er virkelig godt klædt på til at formidle de vanskelige beskeder til patienterne. Der var tid, ro og nærvær. Men når man så, som patient, forlader afdelingen med sin diagnose, skal man jo hjem til sin familie. Og vi var overhovedet ikke klædt på til at tage den samtale, der ventede derhjemme. På intet tidspunkt i forløbet var der nogen, som tog os i hånden og hjalp os med den opgave, det var at formidle til små børn, hvad der havde ramt familien," fortæller Kirstine Monefeldt Lindgaard. Hun var dengang mor til en dreng på fem år, en anden på otte år og netop var stoppet med at amme sit tredje og yngste barn, da hun opdagede en knude i sit bryst:

”Jeg oplever, at vi bliver ladt i stikken. Det er for stor en opgave at stå med alene, når døren lukker, og man skal hjem med sin diagnose og herefter gennemgå et kræftbehandlingsforløb med alt, hvad det fører med af bivirkninger. Jeg tabte håret. Jeg kravlede på trapperne, fordi de gyngede. Mine børn syntes, det var uhyggeligt, men der var ingen, der spurgte os, hvordan det var for vores børn, og om vi havde brug for hjælp som familie,” fortæller Kirstine Monefeldt Lindgaard.

Den lille bogserie er blevet til i et samarbejde mellem Kirstine Monefeldt Lindgaard og en række relevante speciallæger, sygeplejersker, psykologer, lærere og pædagoger, som hun har ladet faktatjekke og supplere. Heriblandt bøgernes indledninger og afslutninger, som består af korte tekster med generelle råd til forældre og eventuelle andre pårørende om, hvordan voksne kan forstå og tale med børnene:

”Børn har brug for voksne, som stiller sig til rådighed for samtaler om det, der sker, og det, der bekymrer,” skriver Kirstine Monefeldt Lindgaard og fortsætter:

"Børnene har brug for at mærke, at der er plads til dem midt i alt det svære. Mange børn vil ellers komme til at gemme deres egne følelser og bekymringer væk for at beskytte deres forældre og andre voksne. De tager derved et ansvar på sig, som de ikke skal bære.”

Men udover bøgernes rent faktuelle kapitler benytter Kirstine Monefeldt Lindgaard sig af fiktionen som sit særlige fortællegreb. Et fiktivt univers, hvori hun lader den 10- årige Vilfred fortælle om sine oplevelser med svære følelser som for eksempel angst, bekymring, sorg og vrede over sin mors sygdom gennem det lange og hårde år, hvor hans mor måtte igennem de tre forskellige former for behandling:

”Det har været et langt forløb, og jeg har nogle gange været både bange, ked af det, træt og utålmodig. Måske kender du nogle af de følelser. Jeg har haft en del dage, hvor jeg måtte gå hjem fra skole med ondt i maven, og et par gange smuttede jeg også hurtigt hjem i frikvarteret for at tjekke, om mor var okay. Jeg har haft svært ved at koncentrere mig i skolen og ikke haft meget lyst til at være sammen med mine venner,” opsummerer Vilfred, der bor sammen med sin mor, far og lillesøster Oda på fem år, hvis reaktioner, vi også hører om gennem Vilfred.

Vilfred er en god beretter, og vi tror på ham uanset, om han fortæller om egne følelser og reaktioner eller om biologi, kræftceller, behandlingsforløb og morens bivirkninger.  Han kan tale nøgternt og pædagogisk om eksempelvis immunforsvar og rask celledeling, så alle kan være med, men også på mere barnlig vis om aggressive kræftceller som ’små ildspyende drager, der generer kroppen, så man bliver syg, hvorfor det er vigtigt at få dem slået ned eller opereret væk’:

”Når dragecellerne opstår i brystet, kaldes det brystkræft. Hvis klumpen af drageceller er blevet for stor, så skal man nogle gange have andre behandlinger, før man kan operere,” forklarer han de mindre børn.

´Mor har brystkræft´ er velskrevet, og forfatterens fakta-ark og hele den fiktive fortælling om Vilfred fungerer rigtig godt. Det samme gør bøgernes mange illustrationer, der er tegnet af Emilie Brynnum, og som i øvrigt også nemt kan inspirere til snak mellem børn og voksne. Og det er lykkes for dem begge at kommunikere på måder, som mange børn vil kunne forstå.

´Der er derfor god grund til at tro, at bogen vil kunne være en god hjælp for de forældre, der som Kirstine Monefeldt Lindgaard allerede fra starten er klare på, at de ønsker tale med deres barn eller børn om sygdommen.

Men for de forældre, som måtte være mere tøvende og mindre afklarede, er der ikke megen hjælp at hente, for bøgerne hviler på en stort set uargumenterede præmis, som lyder, at børn har ret og brug for disse ret så detaljerede informationer om sygdoms- og behandlingsforløb.

Og spørgsmålet er, om det ikke nærmere forholder sig sådan, at der måske ikke er nogen ’rigtig’ eller ’forkert’ måde at gribe denne vanskelige situation an på, og at denne beslutning om at tage børnene så tæt med ombord kan være mere kompleks og mindre universel, end disse bøger giver indtryk af. Og at det måske ovenikøbet kan være bedre for mindre robuste og mere sensitive børn i højere grad at blive skånet - eller hvis chancerne for helbredelse er meget ringe eller familien i øvrigt ikke er vant til meget åbne og direkte kommunikationsformer.

Det ville således have klædt bøgerne at have en mere nuanceret diskussion af på den ene side prisen for at skåne børnene ved at forholde dem sandheden og på den anden side også de potentielle omkostninger ved at inddrage dem så hurtigt og tæt, som bøgerne advokerer for.

Hver enkelt bog i serien Min mor har brystkræft koster 199,95 kroner.

Serien er udgivet af forlaget Indblik og består af de tre bøger:

´Min mor har brystkræft − En fortælling om drageceller og operation´

´Min mor har brystkræft. En fortælling om hår og kemoterapi´

´Min mor har brystkræft − En fortælling om stråleapparater og fødselsdag´