"Da sygdommen er meget tabubelagt og ikke særlig kendt hos de praktiserende læger, går mange kvinder med sygdommen i mange år, inden den bliver opdaget. Det manglende kendskab til sygdommen gør, at mange kvinder oplever en betydelig forringelse af livskvaliteten og begrænsninger både seksuelt, fysisk, psykisk, aktivitetsmæssigt og socialt," fortæller Gitte Vittrup.
Kæmpe stigning i antal kvinder med kløe og svie, som ikke skyldes svamp
Mange kvinder oplever kløe, svien, irritation og rødme – og det gør ondt, når de dyrker sex. Går de til lægen får de ofte besked om, at det er svamp og bliver sat i behandling med forskellige svampemidler. Men det kan også skyldes noget andet - en tabubelagt, kronisk sygdom.
Lichen Sclerosus hedder sygdommen, som nyt forskningsprojekt på Regionshospital Nordjylland skal skaffe mere viden om. Sygdommen er en hudlidelse, som kan optræde overalt på hud og slimhinder, men ofte i ydre kønsorganer inklusiv endetarmsåbningen.
Man kender ikke hyppigheden af sygdommen, men der rapporteres om højere forekomst indenfor de senere år. På Regionshospital Nordjylland har man oplevet en stigning på 50 procent på et år. I 2016 var der 255 patienter med Lichen Sclerosus i Gynækologisk Ambulatorium - i 2017 var det steget til 383.
"Da sygdommen er meget tabubelagt og ikke særlig kendt hos de praktiserende læger, går mange kvinder med sygdommen i mange år, inden den bliver opdaget. Det manglende kendskab til sygdommen gør, at mange kvinder oplever en betydelig forringelse af livskvaliteten og begrænsninger både seksuelt, fysisk, psykisk, aktivitetsmæssigt og socialt," fortæller Gitte Vittrup i en pressemeddelelse fra Region Nordjylland. Hun er sexologisk rådgiver og initiativtager til forskningsprojektet.
I projektet inkluderes 144 patienter. Én gruppe får den vanlige behandling hos gynækolog og sygeplejerske, mens en anden gruppe får behandling, der både omfatter den vanlige behandling, men også har fokus på livskvalitet, trivsel og seksualitet.
Lichen Sclerosus ses hos piger i før pubertetsalderen samt hos kvinder i overgangsalderen. Mænd rammes også, dog langtfra så hyppigt som kvinder. Man kender ikke årsagen til hudsygdommen, men i op til 17 procent af tilfældene kan der ses en arvelighedsfaktor.
Lichen Sclerosus kan optræde overalt på huden og i slimhinderne. Den viser sig som plettede og hvidlige ændringer i huden, særligt ved kønsdele og endetarmsåbning. Den optræder hovedsageligt på de indre kønslæber og opdages på den kløe og ømhed, som opstår som nogle af symptomerne. Huden i området bliver med tiden hvidlig, tynd og rynket. Den sprækker let og arvæv giver fortykning i området.
Sygdommen kan i svære tilfælde resultere i sammenvoksning eller tab af de indre kønslæber, forsnævring af skedeindgangen og/eller sammenvoksninger af forhuden ved klitoris.
"Mange kvinder oplever en stor ensomhedsfølelse, når de får diagnosen, da emnet er meget intimt og svært at tale om. Et stor antal oplever også at miste kvindeligheden og frasiger sig nærvær, fordi de forbinder det med smerter," fortæller Gitte Vittrup.
Lichen Sclerosus kan i hverdagen også give udfordringer med ganske almindelige ting som at tisse, sidde på en stol i længere tid eller cykle.
"Kvinderne oplever store implikationer på deres seksualitet, parforhold og på deres hverdag og livskvalitet generelt, men kun få studier beskriver dette. Så vi håber med projektet her at skaffe viden om, hvordan vi bliver bedre til at give patienterne den hjælp og de værktøjer, der gør at de kan passe på sig selv og leve med deres kroniske sygdom," siger Gitte Vittrup i pressemeddelelsen fra Region Nordjylland
svie, kløen, irritation, svamp¨, Lichen Sclerosus, Gitte Vittrup