’Hvis jeg kan have det sådan her, til jeg får en ny nyre, så er det o.k!’

Efter i et halvt år at have været i intensiv dialyse på hospitalet fik nyrepatient Allan Nielsen tilbud om at rykke dialysemaskinen hjem i privaten. Det har han ikke fortrudt. Han har fået det meget bedre - og hans hverdag er ikke længere styret af, hvornår der er ledige tider på dialyse-klinikken. 

Den fylder godt på matriklen hjemme i Skive, den 160 centimeter høje hæmodialyse-maskine, som 45-årige Allan Nielsen har til at stå i gæsteværelset.

Men han var ikke ét sekund i tvivl, da han fik muligheden for få maskinen hjem i privaten, så han kunne dialysere sig selv, når det passede ind i hans hverdag.

Standardbehandlingen for nyresyge er dialyse tre gange om ugen af fire timer.. Men for Allan Nielsen var det ikke nok. Han led af uræmi (urinsyre i blodet på grund af manglende nyrefunktion) og havde derfor kvalme, opkast og led af manglende energi. Han måtte af sted til hospitalet i Viborg fem gange om ugen for at få renset sit blod:

”Det var et rigeligt stort puslespil at få til at gå op, at jeg skulle af sted tre gange om ugen. At skulle af sted fem gange om ugen blev helt uoverskueligt. Jeg var hele tiden afhængig af, at der var ledige tider i dialysemaskinen,” fortæller han.

Bekymring gjort til skamme

Den eneste betænkelighed, Allan Nielsen havde, var, hvad hans to børn på 16 og 11 år ville sige til at sygdommen på en mere tydelig måde rykkede ind i hjemmet. Den bekymring blev dog gjort fuldstændigt til skamme:

”Det er jo altså ikke en helt lille maskine. Men begge børn har taget så godt imod det hele. De er bare glade for, at jeg kan være mere hjemme hos dem end hvis jeg skulle pendle frem og tilbage mellem hjemmet og hospitalet fem gange om ugen.”

Hotline på sygehuset

Engang imellem går alarmen, selv om Allan Nielsen er blevet grundigt oplært i maskinens funktioner og selv om en sygeplejerske og en tekniker jævnligt kommer forbi og giver maskinen det store eftersyn. Men det er ikke noget, som på nogen måder bringer Allan Nielsen ud af fatningen. Han tager det helt stille og roligt:

”På ugens fem hverdage kan jeg ringe til en hotline og med det samme få fat i en sygeplejerske på Viborg Sygehus, som specifikt tager sig af de patienter, som er i hjemmedialyse. Som regel kan hun jo vejlede mig. Sker det i weekenden, og jeg ikke lige selv kan finde ud af, hvad der er galt, så må jeg bare stoppe dialysen og vente til mandag. Det er ingen akut situation,” siger han.

Aktiviteter på standby

Faktisk har Allan Nielsen været nyresyg hele sit liv. 

De ti af årene har han levet med en transplanteret nyre – hans fars nyre. Det var ti aktive år, hvor han blandt andet var landsholdstræner i boksning og rejste rundt i verden. Nu venter han på at blive transplanteret – igen - og indtil da har Allan Nielsen sat aktiviteterne lidt på standby, selv om han stadig passer sit job som skolelærer. Han kan også godt tage på ferie i Danmark, hvis han sørger for at blive dialyseret på et hospital, men ellers er han mere eller mindre bundet til sit hjem og til sin maskine. Men det slår ham på ingen måder ud:

”Så længe jeg kan have det, som jeg har det nu - og kan have det frem til den dag, hvor jeg forhåbentlig er heldig at få en ny nyre - så er det o.k.”

Antal patienter i dialyse

Pr. 31. december 2017

• 1735 patienter i center hæmo-dialyse
• 167 patienter i hjemme-hæmo-dialyse
• 530 patienter i hjemme-peritoneal dialyse
  Kilde: Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport

Fakta om hæmo-dialyse og peritoneal-dialyse

• Der findes to typer af hjemmedialyse – hæmo-dialyse (bloddialyse) og peritoneal-dialyse (bugdialyse.)
• Hæmo-dialyse sker ved, at en maskine pumper blod ud af patienten, fjerner affaldsstofferne i et filter og fører blodet tilbage til patienten.
• Peritoneal-dialyse sker ved, at steril væske pumpes ind i bugen, affaldsstofferne vandrer derefter over i den rene væske og efter et stykke tid kan væsken med affaldsstoffer trækkes ud af bugen.
• De to typer dialyse har forskellig virkning på patienten – og ikke alle patienter kan dialyseres ved begge metoder. Men begge metoder kan udføres hjemme, da det er relativt enkelt at betjene maskiner og pumper. (Dog er hæmo-dialyse en del vanskeligere selv at foretage end peritoneal-dialysen.)
• Mange patienter vælger at tilkoble sig maskinen ved sengetid (nat-dialyse). De sover således, imens dialysen foregår og er typisk godt renset næste morgen.
• Hvis patienterne ikke ønsker at køre dialysen hjemme, tilbyder flere hospitaler i Danmark nu, at patienten selv kan lukke sig ind på klinikken og foretage dialysen der.
  Kilder: Baxter og overlæge Kjeld Erik Otte, Kolding Sygehus