Ny undersøgelse: Sådan håndterer nyre- og levertransplanterede utryghed

”Tal med din læge eller sygeplejerske om de begrænsninger, der følger med at være transplanteret. Måske er nogle af de restriktioner, du har pålagt dig selv, ikke nødvendige….”

Sådan lyder rådet fra etnolog, direktør Johanne Staugaard Johansen. Hun og hendes firma Maple står bag en undersøgelse, der afdækker, hvordan det er at være nyre- eller levertransplanteret.

”Du risikerer, at du ikke kommer på din drømmerejse eller at du går glip af sociale sammenhænge, fordi du lever med nogle restriktioner, som du faktisk ikke behøver,” siger hun.

Og en af hendes konklusioner er, at man som transplanteret kan have tendens til at pålægge sig selv begrænsninger, der egentlig ikke er nødvendige.

”Blandt de transplanterede, vi talte med, var der en tendens til at skabe sig nogle rammer og regler i hverdagen, og det er jo fint. Men det kan også blive til unødige begrænsninger, som man bør være opmærksom på, fordi de kan have negativ indflydelse på livskvaliteten,” siger hun.

Årsagen til at mange transplanterede tilsyneladende lever med begrænsninger eller regler kan være for at skabe følelsen af tryghed i en ellers utryg situation. Med et fremmed organ i kroppen vil man altid skulle leve med usikkerheden om hvorvidt kroppen afstøder organet.

”Og den naturlige utryghed tackler nogle transplanterede ved at skabe nogle begrænsende regler f.eks. for, hvad de må spise og drikke. Det kan være, at de ikke mener, de må drikke alkohol eller måske bestemte typer alkohol. Ingen af os bør jo drikke for meget alkohol, men virkeligheden er, at du som transplanteret godt må tage et glas vin. Det er sådan en form for selvopfunden regel, der kan have sociale konsekvenser, fordi du så måske begynder at undgå at tage ud med dine venner,” siger Johanne Staugaard Johansen.

Et andet eksempel kan være, at nogle transplanterede tror, det er meget vigtigt, at de opbevarer deres medicin i et køleskab eller at de ikke tør tage på ferier, hvor de er langt fra et hospital med en transplantationsafdeling. Og derfor mener Johanne Staugaard Johansen, at det er vigtigt, at både patienter og behandlere husker at tale sammen, også om nogle meget konkrete emner som f.eks. håndtering af medicinen, alkohol eller ferier.

Researchfirmaet Maple har interviewet otte danske og otte svenske patienter, der er nyre- eller levertransplanterede. Interviewene foregik i de transplanteredes hjem, så informanterne også kunne vise deres medicin, hverdagsrutiner etc. Derudover har instituttet interviewet fire svenske og danske sygeplejersker.

”En vigtig ting, som transplanterede har til fælles, er en fundamental utryghed. De fleste har det jo egentlig godt, de kan ikke nødvendigvis mærke, at de er transplanterede. Det interessante er, at deres hverdag fungerer fint. Men de går alligevel med nogle store spørgsmål. Måske går de rundt og drømmer om at komme ud og rejse, når de bliver pensionerede. Men de er i tvivl om de tør, og den slags spørgsmål er store i deres liv. Der er en utryghed, en uvished, der fylder meget i deres liv,” siger hun og nævner eksempler på interviewpersoner, der f.eks. ikke vil rejse til et sted, hvor der ikke i umiddelbar nærhed findes et hospital med en transplantationsafdeling.

”Restriktionerne har de i nogen grad selv fundet på. Men det kan få en negativ indflydelse på deres livskvalitet, det kan få sociale konsekvenser, hvis de begynder at leve efter regler, som måske skaber tryghed men som samtidig har en negativ påvirkning af deres liv. Og her er det vigtigt, at læger og sygeplejersker får at vide, hvordan den transplanterede har det,” siger hun.

Johanne Staugaard Johansen opfordrer transplanterede til at tale med lægen eller sygeplejersken om de restriktioner, der har indflydelse på deres liv.

Og en pointe er, at læger og sygeplejersker ikke altid kender til patienternes selvbestaltede restriktioner.

”Der er sommetider stor forskel på de transplanteredes opfattelse af deres sygdom og behandleres opfattelse,” siger Johanne Staugaard Johansen.

”Det fremgik klart af vores undersøgelse, at hvad der fylder meget i patienters liv ikke er det samme, som hvad læger og sygeplejersker oplever som vigtigt. De ser ikke verdenen på samme måde,” siger hun.

Researchfirmaet Maple arbejder antropologisk, hvilket bl.a. betyder, at de tilbringer lang tid sammen med interviewpersoner i deres hjem, ligesom de beder interviewpersonerne om på flere kreative måder at beskrive deres liv.

”Et eksempel på, at læger og patienter har forskellige opfattelser er i spørgsmålet om patienterne får taget deres medicin. Vi oplever tit, at læger jo tænker, det ikke kan være så problematisk at tage sin livsvigtige medicin to gange dagligt. Men realiteten er, at det kan være sindssygt svært. Vi kalder det, at ’livet sker’, der sker noget, som gør, at man glemmer det, er for træt, lige er i gang med noget andet osv., ” siger Johanne Staugaard Johansen og understreger, at det ikke har noget at gøre med, at patienterne ikke forstår alvoren bag, at de skal tage deres medicin.

Johanne Staugaard Johansen har sammen med medicinalfirmaet Astellas, der står bag undersøgelsen, været ude på transplantationsafdelinger for at fortælle personalet om undersøgelsens resultater.

”Vi ved jo alle, at ’livet sker’, men alligevel kom det bag på personalet, at det f.eks. kunne være så svært at huske at tage sin aftenmedicin. Der kan være langt mellem virkeligheden og det man forestiller sig som behandler,” siger hun.

En anden pointe, som fremgår af undersøgelsen, er at transplanterede føler sig både raske og syge på samme gang.

”I hverdagen føler de sig raske. Men nogle gange popper der ting op, som minder dem om at de er syge. Det kan f.eks. være, at de skal til kontrol på hospitalet,” siger hun.

Forespurgt om et godt råd til patienterne, siger Johanne Staugaard Johansen, at man som transplanteret skal huske, at hospitalspersonalet rigtig gerne vil hjælpe så man får et så godt liv som muligt.

”Læger og sygeplejersker vil rigtig gerne hjælpe. Det er min oplevelse, at de er meget optagede af, hvordan den transplanterede har det. Så det er vigtigt at tage snakken med sundhedspersonalet, så de får chancen for f.eks. at rydde selvopfundne myter af vejen. De skal have chancen for at forstå, hvordan man som transplanteret har det,” siger hun.