Erfaren sygeplejerske: Sådan tackler du bedst sclerose

At leve med multipel sclerose (MS) kan være meget udfordrende. Men de konsekvenser, sygdommen får for den enkelte, er stærkt afhængige af, hvordan man som person tackler symptomerne.

Det siger Janni Eibye, som efter 13 års ansættelse på Sclerosehospitalet i Haslev har en række råd til, hvordan MS-patienter kan arbejde med de vigtigste udfordringer.

Propatienter: Hvordan tackler man bedst sin sclerose?

”Det er individuelt, men en række faktorer er fælles for mange MS-patienter,” siger Janni Eibye, der dog nævner, at der er gode råd, som mange sclerosepatienter kan have glæde af.

F.eks. siger hun, at erkendelsen af, at de kognitive evner kan være udfordrede, og at det kan være en overvindelse at se det i øjnene og handle på det.

Her mener hun, at være åben overfor andre mennesker er et godt råd. Sclerose kan jo ikke altid ses udenpå.

Janni Eibye har været ansat på Sclerosehospitalet i Haslev siden 2007 som specialiseret sygeplejerske og monofaglig koordinator. Hun er med andre ord en af landets mest erfarne MS-behandlere, og hun har arbejdet med en række metoder, der hjælper MS-patienter i praksis.

I sit virke på Sclerosehospitalet fokuserer de nemlig på fire ’hovedindsatsområder’. Det er områder, som alle MS-patienter med fordel kan arbejde med, også selvom de aldrig kommer ind på et af landets to sclerosehospitaler. Dels kan man lade sig inspirere til at arbejde selvstændigt med områderne, dels kan man samarbejde med fysioterapeuter, psykologer og andre behandlere over hele landet for at udvikle sig.

Få mere energi

Indsatsområderne er følgende: Energi. Kognitive evner. Mental robusthed. Og endelig det fysiske niveau.

”De fire indsatsområder er vigtige at forstå og dernæst arbejde med. Patienten skal være opmærksom på sine individuelle udfordringer, og her kan de fire områder hjælpe,” fastslår Janni Eibye.

Ift. energi gør Sclerosehospitalet meget ud af at undervise patienterne og snakke med dem om, hvad der dels kan tage energi - og hvad der kan give energi.

”Mange af vores patienter lærer at lave et ugeprogram, og vi taler meget ud fra noget, vi kalder ’energi-batteriet’. Det er et ’batteri’ opdelt i et grønt, gult og rødt felt,” forklarer Janni Eibye med henvisning til, hvordan man kan forsøge at rubricere sit energiniveau. Hun fortsætter:

”Hvad giver dig meget energi? Hvad tager din energi? Det er vigtigt at være opmærksom på,” siger hun, og henviser til områder, der især kan give frisk energi:

”At få en god søvn. At være ordentligt smertedækket. Ikke at skulle op og tisse for meget. At spise den rigtige kost. Og at være sammen med andre mennesker,” siger hun og understreger, at det også kan tage energi at være sammen med andre mennesker - her må man mærke efter individuelt. Derudover skal patienterne være opmærksom på, at det kognitive niveau også har en direkte indflydelse på energiniveauet.

”Man kan skrive aftaler ned og lave små huskesedler, som er med til at løse kognitive udfordringer. Dermed bruger man ikke unødig energi på at huske og holde overblik,” forklarer sygeplejersken.

Kognitive evner skal i spil

Janni Eibye understreger, at det som sclerosepatient af flere årsager er en god idé at være opmærksom på at arbejde med og udvikle sine kognitive evner.

Dels for energiniveauets skyld som skitseret ovenfor, men også for at kunne håndtere sin situation i bred forstand.

”Det handler om strategier. En god idé er f.eks. at benytte en kalender eller en app,” siger hun og tilføjer, at åbenhed om sygdommen - ikke mindst ift. arbejdet – i sig selv kan give en bedre proces omkring de kognitive udfordringer.

”Det handler om at få meldt klart ud til omgangskreds og arbejde. Også selvom det kan være en kamel, man skal sluge. Andre kan jo ikke nødvendigvis se, at man har sclerose, men hvis man f.eks. arbejder som bogholder eller lignende, kan der altså være problemer med at holde styr på tallene. Det handler om åbenhed.”

De kognitive udfordringer opdages nogle gange først, når patienten kommer ud af sine daglige rutiner og skal udføre nye og anderledes opgaver, påpeger hun.

”Hovedet er ofte godt, men dog ikke altid det samme som før. Og hvis man lever i den daglige trommerum, kan det påvirke selverkendelse og selvindsigt. Måske oplever man det ikke altid selv som udfordringer, fordi den anden part i parforholdet har husket det hele,” siger Janni Eibye.

Mental robusthed og ’det fysiske’

Når man skal styrke sin mentale robusthed handler det meget om positiv psykologi, understreger Janni Eibye.

”Hvordan vil patienten forholde sig til de udfordringer, man kommer til at møde? Vi arbejder med psykologisk velbefindende, mindfullness etc. Man kan ændre mindsettet, så man tænker anderledes om dagligdagen og dens udfordringer. Det arbejder vi meget med,” fortæller Janni Eibye om det positive element.

Som på de andre tre områder tager Sclerosehospitalet også udgangspunkt i individets behov, når det kommer til det fysiske. For nogle er det balancen, for andre er det gangfunktionen, det handler om.

”Vi arbejder både med styrketræning og konditionstræning. Bl.a. bevægelse til musik og ’dualtask’ - at gøre to ting på én gang. F.eks. at gå og spille ballon i luften sammen med fysioterapeuten. Nogle skal arbejde med at bevare de funktioner, de har tilbage, mens andre skal forsøge at blive stærkere,” siger Janni Eibye.

Hvis en patient er hårdt ramt, er det en god idé at ’nøjes’ med at arbejde med små målsætninger. F.eks. at man stadig kan holde en gaffel eller arbejde på, at hånden er stærk nok til at holde på joystikket til den elektriske kørestol.

”Det med joystikket er mange glade for, for heri bevares noget selvstændighed og uafhængighed,” siger Janni Eibye.

Udover Sclerosehospitalets fire hovedindsatsområder arbejder personalet med symptomlindring og behandling. Der afprøves antispastisk medicin og øvelser, smertedækning, vandladningsudredning, og man afhjælper overaktiv blære og inkontinens etc.

”Vi afhjælper også forstoppelse og afføringsinkontinens og fører undervisning i og samtaler omkring seksuelle udfordringer,” beretter Janni Eibye.

Sclerosehospitalet i Haslev har forskellige forløb, typisk af to- eller fire ugers varighed. Men rådene skitseret i denne artikel kan alle MS-patienter med fordel arbejde med, mener hun. Både hjemme og med forskellige behandlere i klinikker over hele landet.