Patienter med tarmsygdom får mere ansvar ved brug af app

Alle patienter i det gastromedicinske ambulatorium på Nordsjællands Hospital får tilbudt hjemmemonitorering. Patienterne får dermed ansvaret for at teste sig og at reagere på resultaterne, som præsenterer sig i form af et trafiklys.

Men mange patienter tør i første omgang ikke tage dét ansvar, der hører med.

”Det kræver, at de tager ansvar for deres sygdom. Men vi slipper dem jo ikke, for patienterne skal stadig fysisk kontrolleres i ambulatoriet,” siger Pia Munkholm og maner dermed til jorden, at hjemmemonitoreringssystemet vil gøre gastroenterologer arbejdsløse.

Hjemmemonitorering af betændelsesaktiviteten i afføringen og øvrige symptomer på sygdomsaktivitet giver patienten mere ansvar for deres sygdom – men de følges fortsat tæt af sundhedspersonalet, er budskabet.

”På sigt vil det være konsultationsbesparende, da patienterne måske kan undgå en konsultation, som de i stedet kan tage derhjemme. Men det er ikke målet i sig selv at spare på konsultationer,” siger Pia Munkholm og forklarer, at det primære mål ved hjemmemonitorering er at optimere inflammationsbyrden og individualisere behandlingen i forhold til bl.a. medicindosering, så patienterne kan holde sig under det grønne trafiklys.

I forbindelse med hjemmemonitoreringen hører der også daglig webstuegang med, hvor en mavetarm-sygeplejerske gennemgår og signerer de henholdsvis røde, gule og grønne resultater fra patienterne.

Ifølge Pia Munkholm er cirka halvdelen af resultaterne i grøn zone, det vil sige inaktive. 40 procent er gule, det vil sige mild-moderat aktive og de resterende 10 procent er røde, som viser svær aktivitet i sygdom.

Sygdomsaktivitet skal også måles subjektivt

Formand for Colitis Crohn Foreningen, Charlotte Lindgaard Nielsen, er glad for den telemedicinske udvikling.

”Den giver optimeret fri bevægelighed, og patienterne bliver medspillere på en god måde,” siger hun. Hun er dog bekymret for, om måling af fæcescalprotectin bliver et for ensidigt parameter at måle sygdomsaktiviteten på.

”Selvom din fæcescalprotectin er i normalt niveau, kan du godt have det alment dårligt, være træt, have ondt i maven, ondt i leddene. Hvad gør man så – hvem henvender man sig til? Kan man alligevel få en hurtig tid i ambulatoriet,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen.

Men den problemstilling er allerede tænkt ind i hjemmemonitoreringen, fortæller professor Pia Munkholm:

”I ConstantCare er der udover CalproSmart app’en også links til subjektive vurderingsskalaer for henholdsvis colitis ulcerosa og Crohns sygdom. Hver vurdering består af ti spørgsmål, som patienten opfordres til at besvare før en konsultation,” siger Pia Munkholm og fortsætter:

”Vi har udviklet en algoritme, som tager højde for de 20 procent falsk-positive eller falsk-negative svar, som vi ved, at subjektive scoringer kan medføre. De subjektive scoringer lægges sammen med scoren fra fæcescalprotectin, som giver en Total Inflammations Byrde,” forklarer Pia Munkholm og tilføjer, at der ved Crohns sygdom er et spørgsmål, som egentlig hører til lægens bord – om patienten har udfyldninger eller ømheder i maven.

”Vi har lavet en ”short cut”, hvor vi træner patienten i selv at mærke efter ved at ligge fladt ned og med flad hånd stryge henover maven,” siger Pia Munkholm og tilføjer, at patienten jo som regel selv er opmærksom på, om de er særligt ømme i maven.

I gastromedicinsk ambulatorium på Nordsjællands Hospital har de hver dag to akutte tider på programmet til de patienter, som har behov for at se en læge – uanset niveauet på deres fæcescalprotectin.