Tarmpatienter plages af følgesygdomme

En stor andel af kroniske tarmpatienter lever med daglige gener som ledsmerter, hududslæt og problemer med øjnene.

Det viser en spørgeskemaundersøgelse, som YouGov har gennemført på vegne af Medicinske Tidsskrifter blandt Colitis-Crohn Foreningens medlemmer.

973 danske tarmpatienter, hvoraf størstedelen lider af colitis ulcerosa eller Crohns sygdom, har svaret på undersøgelsen, og heraf svarer hele 54 procent, at de har symptomer på gigt (smerter i leddene), 22 procent, at de har symptomer på psoriasis (hududslæt/eksem) og 20 procent, at de har symptomer på øjensygdom (øjenproblemer).

Mange af patienterne melder sågar om daglige gener. På spørgsmålet ’ca. hvor ofte oplever du følgende ubehageligheder?’, svarer 64 procent, at de har daglige smerter i leddene. 36 procent svarer, at de dagligt har hududslæt/eksem. Og 40 procent svarer, at de har daglige øjenproblemer.

70 procent af tarmpatienter oplever bivirkninger ved steroidbehandling

En ny undersøgelse viser, at en stor andel af danske tarmpatienter har fået mere end fem steroid...

Det er alarmerende, mener Colitis-Crohn Foreningens landsformand Charlotte Lindgaard Nielsen,

”Vi ved, at der er en sammenhæng mellem tarmsygdom og andre sygdomme, men det overrasker os, at der er så mange, der plages af disse symptomer. Det er et alarmerende, fordi det påvirker patienternes livskvalitet, og det kan indikere, at sundhedsvæsenet ikke er godt nok gearet til at opdage og håndtere følgesygdommene,” siger hun.

Medicinske Tidsskrifter har forelagt resultaterne af undersøgelsen for overlæge og ph.d. i gastroenterologi Henning Glerup fra Diagnostisk Center på Regionshospitalet Silkeborg og læge og ph.d. Anders Dige fra Aarhus Universitetshospitals afdeling for Lever-, Mave- og Tarmsygdomme og de er, ligesom Charlotte Lindgaard Nielsen, overraskede over, at så stor en andel af tarmpatienterne har symptomer på følgesygdomme.

”Jeg hæfter mig især ved, at 40 procent har daglige øjenproblemer. Det er mange, og det kunne være interessant at vide mere om, hvilke konkrete symptomer der er tale om. Det overrasker mig også, at 22 procent har symptomer på psoriasis,” siger Henning Glerup.

Udbredt silotænkning

De patienter, som har symptomer på følgesygdomme, er også blevet spurgt, om de har fået en lægefaglig psoriasis-, gigt- eller øjensygdomsdiagnose. Det har under halvdelen af patienterne i alle tre kategorier. Blandt andet svarer 38 procent af de 525 adspurgte, der har symptomer på gigt, at de har fået en gigtdiagnose.

”Det er forventeligt, men omvendt er der 59 procent, som ikke har fået en diagnose. Det kan enten være, fordi de ikke har en reel gigtlidelse, eller fordi de ikke er blevet udredt af en reumatolog. Mange steder er det vanskeligt for patienterne at komme til en reumatolog, hvis reumatologerne vurderer, at de ikke har en ’ægte’ gigtlidelse,” siger Henning Glerup.

Anders Dige stemmer i.

”Det er velkendt, at mange patienter med inflammatorisk tarmsygdom oplever ledsmerter. Hos langt de fleste patienter (ni ud af 10) er der dog ikke tale om en egentlig gigttilstand, hvor der ofte også vil komme tydelig hævelse og rødme af leddene. Det er kun patienterne med en egentlig gigttilstand, som reumatologerne kan hjælpe med specifik medicinsk behandling. De resterende patienter må ’nøjes’ med almindelig smertestillende behandling og f.eks. fysioterapi.” siger han.

I Colitis-Crohn Foreningen mener man, at det kan være et udtryk for silotænkning.

”Vi frygter silotænkningen, hvor speciallægerne udelukkende fokuserer på deres eget speciale og ikke spørger ind til de andre symptomer. Tallene kunne godt indikere en silotænkning, men vi ved det ikke, for det fremgår ikke, om patienterne er sendt videre eller ej,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen.

Anders Dige kan bekræfte, at silotænkningen forekommer.

”Som strukturen er i dag, ser man primært patienten ud fra sit eget speciales perspektiv. Gastroenterologen fokuserer på patientens tarmsymptomer og spørger ikke til f.eks. ledsymptomer, mens reumatologen fokuserer på ledsymptomer og ikke spørger til f.eks. tarmsymptomer,” siger han.

Det samme oplever Henning Glerup.

”Der er en tendens til at gå med skyklapper på og kun forholde sig til sit eget speciale. Hvis man ikke ved, hvad man skal gøre ved ledsmerter, er det nemmest at lade være med at spørge ind til dem. Den tankegang skal vi gøre op med,” siger han.

Opgør med silotænkning

Et af de steder, hvor man forsøger at gøre op med silotænkningen, er på Regionshospitalet Silkeborg, hvor Henning Glerup er overlæge. Her har gastroenterologerne og reumatologerne indledt et samarbejde, hvor lægerne laver en fælles plan for patienten.

Samarbejdet tog form på baggrund af et ph.d.-projekt på hospitalet, som viste, at patienter med ankyloserende spondylitis ofte havde tarmforandringer. Det fik reumatologerne og gastroenterologerne til at slå pjalterne sammen og oprette et fælles ambulatorium for patienter med både tarm- og ledsygdom.

”Samarbejdet betyder, at vi lærer af hinanden og kan optimere behandlingen. Vi får afklaret nogle vanskelige patienter med svære symptomer, og ofte kan vi lave en plan for patienten i løbet af et enkelt møde. Det er meget mere fleksibelt end før, hvor vi henviste til reumatologen, og patienten skulle møde op to forskellige steder,” siger han. 

Tilgangen er primært tiltænkt patienter med komplicerede sygdomsforløb, men formålet med samarbejdet er også at udvide reumatologernes og gastroenterologernes horisont.

”Reumatologerne skal lære at spørge ind til mave-tarm-symptomer, og gastroenterologerne skal lære at spørge ind til ledsymptomer,” siger Henning Glerup.

Silkeborginitiativet er ikke det eneste forsøg på at gøre op med silotilgangen. I Aarhus har man søsat et lignende projekt – Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS) – hvor fokus er på at forbedre behandlingen af patienter med mindst to autoimmune sygdomme.

”Vi vil undersøge, om det kan være en fordel at se patienterne sammen og derigennem lave en mere koordineret behandling, som dækker begge sygdomme,” forklarer Anders Dige, der er læge i centret.

Vil man gøre op med silotænkningen, er det desuden nødvendigt med mere og bedre undervisning af speciallæger, mener Henning Glerup. Han påpeger også, at det er vigtigt at få sygeplejerskerne med, da de ofte har mere tid til at tale med patienterne om, hvordan det er at leve med sygdommen.

Handler det også om, at speciallægerne mangler tid og ressourcer til at se ud over eget speciale?

”Ja. Mange steder er man så presset, at man ikke føler, man har tid til at gøre mere end det nødvendige, og så kan resultatet være en smal, siloagtig tilgang. Men hvis man får lavet en bedre helhedsplan, som går på tværs af siloerne, får man formentlig et bedre forløb, og så bliver det mindre ressourcekrævende at behandle patienterne på sigt,” siger Henning Glerup.

Fakta om undersøgelsen

Undersøgelsen er gennemført af YouGov på vegne af Medicinske Tidsskrifter i perioden 7. juli til 3. august 2020.

Spørgeskemaundersøgelsen er distribueret via Colitis-Crohn Foreningens Facebookside. 991 personer har besvaret spørgeskemaet, og 973 af disse har en kronisk tarmsygdom. 

Da spørgeskemaet er distribueret gennem foreningens Facebookside, skal der tages højde for, at undersøgelsen formentlig hovedsageligt bygger på svar fra foreningens medlemmer.

Se alle resultaterne af undersøgelsen her (download powerpoint).