Nyt website skal hjælpe patienter med tarmsygdomme

De har ondt i maven, blod i afføringen og skal hele tiden være i nærheden af et toilet, fordi trangen kommer akut og uden advarsel.

Sådan er hverdagen for nogle af de 53.000 danske IBD-patienter, der lever med en inflammatorisk tarmsygdom som enten Crohns sygdom eller colitis ulcerosa.

Alt om sygdommen samlet ét sted Indtil nu har de måtte finde information om sygdom, kostens betydning og behandlingsmuligheder spredte steder på internettet, men med websitet www.levmedIBD.dk er det hele nu samlet, så patienterne kan holde sig orienteret ét sted.

Og det er der brug for, fortæller Charlotte Lindgaard, der er landsformand i Colitis-Crohn Foreningen:

"Crohns sygdom og colitis ulcerosa er meget private sygdomme, og det gør, at mange patienter søger information på nettet, men her vrimler det med forældet viden. Hos Colitis-Crohn Foreningen synes vi, det er vigtigt, at patienterne forstår deres sygdom og kender deres muligheder for behandling, for det er første skridt til at leve et så optimalt liv som overhovedet muligt med tarmsygdom. Derfor er vi rigtig glade for det her website, som vi håber, vores medlemmer kan få gavn af," siger Charlotte Lindgaard i en pressemeddelelse fra medicinalvirksomheden Takeda Pharma A/S, som står bag sitet.

Ambitionen med websitet er at tilbyde de danske IBD-patienter let, forståelig og korrekt viden om sygdommen og mulighederne for behandling. Derfor har de også allieret sig med tre eksperter i mave-tarmsygdomme for at sikre, at al information på sitet afspejler nyeste viden og forskning. De tre eksperter er:

• Torben Knudsen, ledende overlæge dr.med., ph.d., gastromedicinsk afdeling, Sydvestjysk Sygehus
• Johan Burisch, MD, PhD, gastromedicisnk afdeling, Nordsjællands Hospital
• Klaus Theede, MP, PhD, gastromedicinsk afdeling, Amager-Hvidovre Hospitalerne

En af eksperterne, Torben Knudsen, håber, at websitet også kan fungere som et redskab for en bedre dialog mellem læge og patient i konsultationen:

"Vi har relativt kort tid i en konsultation. Derfor er det vigtigt, at patienterne har forberedt sig godt til samtalen og ved, hvilke spørgsmål de gerne vil have svar på. Hvis patienterne på forhånd er godt oplyst om sygdommen, undersøgelser og behandlingsmuligheder, så giver det plads til, at vi kan bruge tiden på de andre vigtige spørgsmål, der fylder for patienten. Så på den måde kan websitet hjælpe patienterne godt på vej, fortæller han.

På websitet findes en også spørgeguide, som patienterne kan tage med til lægen, så de husker at stille alle relevante spørgsmål om sygdom og behandling.

Der findes også en tilhørende Facebook-gruppe, ’Lev med IBD’, hvor der løbende vil blive postet ny viden, og hvor patienter kan møde hinanden og udveksle erfaringer.