Det ønsker patienterne sig af deres behandling

Personlig medicin, empati og hurtig indgriben, hvis behandlingen ikke virker. Sådan lyder stikordene, hvis en vellykket behandling skal beskrives fra patientens synsvinkel.

Ifølge landsformanden for Colitis-Crohn Foreningen (CCF), Charlotte Nielsen, er flere afgørende faktorer på spil, hvis patienter med Inflammatory Bowel Disease (IBD) skal opleve, at de får en god behandling.

Hun mener, at multidiciplinære teams og langt mere skræddersyet behandling, måske med inspiration hentet fra Kiel, hvor man har et helt sygehus til autoimmune sygdomme, vil være god inspiration.

En god behandling skal blandt andet danne grundlag for, at patienten kan opretholde en fornuftig livskvalitet, hvor social deroute undgås, siger hun.

Blandt nogle af de vigtigste parametre, som kendetegner et godt behandlingssted, nævner Charlotte Nielsen, Landsformand for Colitis-Crohn Foreningen, (CCF) at der skal være mulighed for, at patienten kan tilbydes personlig medicin.

Charlotte Nielsen.

Derudover siger Charlotte Nielsen, at det er vigtigt, at lægen er opmærksom og tilbyder en tæt behandling, hvor han løbende taler med patienten, så det hurtigt opdages, hvis patientens livskvalitet begynder at dale.

”Jeg tror, at alle patienter egentlig helst vil undgå medicin, men det bliver man jo nødt til at tage. Derfor skal behandlingens effekt stå mål med behandlingens bivirkninger. Patientgruppen er kronisk syge og derfor behandlingskrævende resten af livet. Der er meget på spil, og derfor er det meget vigtigt, at behandlingen fungerer for patienten,” siger Charlotte Nielsen.

Som tingene er idag efterspørger Charlotte Nielsen, at det lægefaglige prioriteres langt højere end det socialfaglige i behandlingen af patienten. Hun synes generelt, at lægerne udviser empati, og gør det rigtig godt med det, de har. Problemet opstår, hvis patienternes behandling ikke fungerer, så de kommer i berøring med sociale instanser.

Her er der fortsat alt for meget mistillid, og patienterne bliver ofte endnu mere syge, hvis de først kommer på overførelsesindkomster, fortæller Charlotte Nielsen, som oplever, at lægefaglige vurderinger og anbefalinger ikke tages alvorligt nok af blandt andet socialrådgivere på jobcentre.

Holistisk tankegang kunne være bedre

”Der, hvor jeg mener, at lægerne allerede gør meget, men godt kan blive bedre, er på det område, hvor de tænker holistisk omkring behandlingen af patienten. En diagnose kommer sjældent alene for vores patientgrupper, så derfor er multidisciplinære teams, der konfererer omkring patienten meget vigtige, så man undgår at patienten bliver mere og mere syg og til sidst ikke kan gå på arbejde,” siger Charlotte Nielsen.

Personlig medicin er lige så forskellig, som mennesker er. I fremtiden vil det optimale behandlingssted tilbyde en hurtig kortlægning af patientens DNA-sammensætning, så lægerne målrettet kan starte patienten op på den medicin, som passer til ham eller hende. Målet er, at patienten kan opretholde en god livskvalitet med minimale bivirkninger.

I dag kan det godt tage noget tid at finde ud af, hvilken behandling der passer til patienten. I mellemtiden kan patienten få problemer med at få hverdagen til at hænge sammen med alle de konsekvenser, det kan føre med sig i kraft af eksempelvis afbrudt uddannelse, arbejdsløshed eller komplicerede familieforhold. Derfor mener Charlotte Nielsen, at personlig medicin, hvor patienten hurtigt tilbydes målrettet behandling, er det, der skal til, og som i fremtiden vil kendetegne det gode behandlingssted.

Charlotte Nielsen tror dog, at der går mindst fem år, før behandlingsstederne kan tilbyde personlig medicin.

Et symptom kommer sjældent alene

IBD-lægerne skal altid huske at spørge til andre sygdomme og symptomer, så de opdager, hvis patienten udvikler led-problematikker, hudproblemer eller bylder oven i deres IBD-diagnose, fortæller Charlotte Nielsen.

”Op igennem 90´erne blev områderne siloopdelte, og lægerne blev højt specialiserede. Jeg mener, at det gode behandlingssted tilbyder multidisciplinære teams, som taler med patienten og ser holistisk på behandlingen, så patienten får et sammenhængende møde med sundhedsvæsenet. 

For patienten kan det være et fuldtidsarbejde, når de skal se en hel håndfuld speciallæger på forskellige afdelinger på forskellige ugedage. Det kan gøre det svært at passe et arbejde og familien,” siger Charlotte Nielsen.

Hun mener, at for patientgruppen er det utrolig vigtigt, at behandlingen fungerer, blandt andet som en konsekvens af, at et multidisciplinært team har vurderet og skræddersyet patientens behandling.

”I Kiel har man et højtspecialiseret hospital, hvor man behandler alle autoimmune sygdomme på et sted. Jeg mener, at det giver god mening både i et samfundsøkonomisk perspektiv, men også for den enkelte patient og dennes behandlingsforløb,” siger Charlotte Nielsen.