Professor: En gruppe patienter svigtes systematisk

Inden for den specialiserede palliative pleje er der forsvindende få patienter med kroniske lungesygdomme, som ikke er kræft. Det på trods af, at disse patienter kan have behov for lindrende pleje, og ofte har større symptombyrde end kræftpatienter. Det et systematisk svigt af mange patienter, mener lærestolsprofessor i lungesygdomme.

I Sundhedsstyrelsens ”Anbefalinger for den palliative indsats” beskrives formålet med vejledningen: at skabe lighed i adgangen til de palliative behandlingstilbud overalt i landet uanset diagnose.

Men virkeligheden ser noget anderledes ud blandt andet for patienter med KOL, lungefibrose og idiopatisk pulmonal fibrose (IPF), der ifølge eksperter sjældent står først i køen til palliativ pleje.

”Jeg oplever, at der flere steder i sundhedsvæsenet ikke er ressourcer til at tage sig af non-malign palliation,” fortæller Elisabeth Bendstrup, lærestolsprofessor i lungesygdomme ved Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet samt overlæge og ph.d. på Afdelingen for Lungesygdomme, Aarhus Universitetshospital.

Bendstrup mener ikke, at de lungesyge patienters behov bliver mødt af sundhedsvæsenet i samme grad som eksempelvis kræftpatienters behov. .

”Har man cancer, er der stort set ikke grænser for, hvad der åbner sig op af støttemuligheder som for eksempel psykologer, diætister, socialrådgivere mv. Men får man konstateret den specifikke form for lungefibrose IPF - hvor kun kræft i lunger og pancreas har dårligere overlevelse - er der ikke det samme støtteapparat og mulighed for palliation. Jeg synes, det er en skævvridning af sundhedsydelser,” pointerer professor Bendstrup, som har oplevet, at selv når patienter med IPF ligger på deres yderste, bliver de afvist til palliativ pleje, fordi der ikke er ressourcer til specialiseret palliation til dem med behov og komplekse problemstillinger i deres sidste tid af livet.

Kræftpatienter fylder mest

I årsrapport 2020 fra Dansk Palliativ Database står der, at det fortsat en meget lille andel af patienter, der henvises til specialiseret palliativ indsats med andre diagnoser end kræft, helt præcis er det blot 10 procent af patienterne, der har andre diagnoser. Således er andelen af patienter, der dør af kræft, som modtages til specialiseret palliativ indsats, langt større end andelen af patienter, der dør af andre diagnoser end kræft (49 procent vs. to procent) .

Fra Sundhedsministeriet lyder det, at der både nationalt og internationalt er konsensus om, at palliation skal tilbydes alle patienter, som lider af livstruende sygdomme uanset diagnose, samt deres pårørende. Det gælder ifølge ministeriet også patienter med non-maligne (som ikke er kræft) lungesygdomme – præcis som det står i ”Anbefalinger for den palliative indsats”. Samtidigt peger man fra Sundhedsministeriet på, at der de senere år i Danmark har været stigende fokus på at sikre lige adgang til den palliative indsats for patienter med non-malign sygdom, og det vil også fremover være et vigtigt indsatsområde. Ifølge eksperterne er det dog langt fra det, de oplever i hverdagen:

”I mit hoved er det et systematisk svigt af mange patienter, hvis vi siger, at indgangen til hjælp afhænger af din diagnose og ikke af dit behov. I et velfærdssamfund som Danmark bør det være sådan, at man hjælper mennesker ud fra deres behov og ikke deres diagnose - og der er vi slet ikke endnu. Vi ved at nogle patientgrupper herunder lungefibrose får en betydelig dårligere hjælp, og at forskellige hjælpetilbud til lungefibrosepatienter er betydeligt dårligere end til patienter med lungekræft,” siger Kristoffer Marså, speciallæge i lungemedicin, tidligere overlæge på Enheden for Lindrende Behandling på Herlev og Gentofte Hospital, fagområdespecialist i palliativ medicin og nuværende leder af Forskning og Videndeling, REHPA, hvor Marså også er en del af ledelsen.

Marså mener som professor Bendstrup, at palliativ pleje er essentielt for de non-maligne lungepatienter.

”Selv om palliation og hospices historisk set blev etableret for at give kræftsyge patienter en værdig død, efter lægerne havde opgivet dem, bør vi ikke sidde fast i narrativet om, at palliation alene er for kræftsyge,” lyder det fra Marså, der fortsætter:

”Det er som om, sundhedsvæsenet er gået i stå i sin udvikling, og dét selv om Sundhedsstyrelsen skriver, at der skal være lige adgang til palliation uanset diagnose, for der er vi slet ikke.”

Omprioritering af ressourcer

Marså mener, at en omprioritering af ressourcerne på landets hospitaler og opbygning af et system, der kan løfte opgaven med palliation - også for de non-maligne lungepatienter - er en nødvendighed.

”Ja, det vil kræve en investering hen over et par år eller tre, en investering i blandt andet uddannelse af sygeplejersker, fysioterapeuter, sosu-assistenter og andre, der skal tage sig af den palliative pleje. For hvis der uddannes personale, og systemet opbygges, så man kan tage hånd om patienternes lidelse, vil de være indlagt mindre,” understreger Marså og peger samtidigt på, at det er særligt vigtigt i tider med nye supersygehuse, der nok er højteknologiske, men uden ret mange sengepladser.

”Det er et stort problem herhjemme, at vi ikke har plads til alle de syge mennesker på sygehusene, og derfor udskriver vi dem alt for tidligt, hvorefter de genindlægges. Og det er dyrt,” forklarer Marså, som vurderer, at palliation bør være behovsbaseret og løbende tilpasses, når patientens behov ændrer sig i takt med sygdomsudviklingen.

”Men hverken patienter med lungefibrose eller KOL får hjælp efter behov, og fordi lungefibrose er så sjælden en sygdom, er der en ekstrem grad af berøringsangst. For hvis sundhedspersonalet ikke er trygge i deres faglighed, kan det være svært at møde patienten. Derfor har vi brug for at få uddannet folk ordentligt, så de også har ballast i mødet med de sjældne sygdomme,” påpeger Marså.

Specialistens drømmescenarie

Lungespecialisten Elisabeth Bendstrup er enig med Kristoffer Marså et langt stykke hen ad vejen:

”Mit drømmescenarie er at have to dage om måneden i lungeklinikken med adgang til en psykolog, en socialrådgiver og en specialuddannet palliationslæge siddende dør om dør og se patienter, sådan at vi har den tværfaglige tilgang til dem,” lyder det fra professor Bendstrup, der også efterspørger nemmere adgang til andre sundhedsydelser for de non-maligne lungepatienter.

”I en amerikansk undersøgelse har forskere spurgt en række lungefibrosepatienter, hvad de har brug for fra sundhedsvæsenet. De svarer, at de ønsker all inclusive medical care, for de hverken kan eller vil rende flere steder hen for at blive behandlet. Desuden ønsker patienterne easy access to clinical pulmonal rehab and research, supportgrupper, ordentlig kommunikation og uddannelse i, hvad de fejler,” fortæller professor Bendstrup og peger på, at non-maligne lungesyge danske patienter i høj grad efterspørger samme muligheder, og det er der ifølge professoren behov for.

Kristoffer Marså bakker op om ønskerne og mener samtidigt, at der reelt er grobund for at etablere en velfungerende palliation i det danske sundhedsvæsen:

”Med den viden vi har om palliation nu, kan vi lindre rigtig meget og give meget værdighed i mange forskellige forløb. Og at vi ikke systematisk gør det til lungesyge patienter, er et bevidst svigt fra sundhedsvæsenets side. For man ved godt, hvad man burde gøre, og man ved godt, hvem patienterne er. Men alligevel lindrer man ikke i den grad, man burde - og det er et massivt svigt,” siger Marså.

Artiklen har været bragt i Medicinske Tidsskrifters magasin Lunger i december 2021