I december skal Olivia til fem-års kontrol på hospitalet og håber derefter at kunne kalde sig rask.
Olivia måtte vente 10 måneder på alvorlig diagnose
Olivia Løvenstedt, 46 år, gik til lægen med ondt i knæet en dag i en november. Lægerne fejllæste et røntgenfoto og først 10 måneder senere, i september året efter, fik hun diagnosen lymfekræft.
Hun var dengang ung og i god form, på barsel og snart tilbage på vej i job......
I dag lever hun bl.a. med alle de fysiske senfølger af sygdommen - de kroniske rygsmerter, den nedsatte nyrefunktion, spasmerne i kroppen og trætheden.
”Jeg vil gerne understrege, at jeg har fået en meget kvalificeret behandling og megen omsorg på hæmatologisk afdeling. Men hele det her forløb har haft store omkostninger for mig som menneske, for mine børn og for min familie. Jeg har måttet redefinere hele min identitet. Jeg, der før var aktiv, også fysisk aktiv, og engageret og havde planer om at blive selvstændig visual merchandiser, har måttet skrinlægge alle mine drømme og visioner. Jeg skal være glad for de gode stunder og acceptere det lidt, jeg kan,” siger hun i dag.
”I dag lever jeg nærmest en pensionisttilværelse," siger Olivia Løvenstedt
Ud over det har hendes økonomi lidt.
"Jeg har ganske vist fået medhold fra Patientforsikringen i, at der er sket en fejl, fordi man ikke fra starten opdagede den første forandring i mit knæ. Jeg har fået en foreløbig erstatning, men sagen er endnu ikke afsluttet og kan ikke afsluttes, før kommunen beslutter, hvad min fremtidige skæbne er,” siger Olivia Løvenstedt.
”Hvis jeg skal sige noget, så er det, at lægerne skal lytte mere til patienterne. Det er patienterne, der på deres krop kan mærke, at noget er galt. Det går ikke bare at affeje vedvarende symptomer som mine som ’bare overanstrengelse’. I mit tilfælde er der så tilmed sket den fejl, at man har overset en begyndende cancer på et røntgenbillede. Hvis min sygdom var blevet opdaget noget før, havde den ikke bredt sig og heller ikke udviklet sig så aggressivt, som den gjorde. De voldsomme behandlinger har slidt på mit system, og nu betaler jeg prisen.”
Voldsomme smerter
Olivia Løvenstedt var 36 år, da hun en lørdag morgen i november 2007 vågnede med voldsomme smerter i venstre knæ.
Knæet er stærkt hævet, og giver efter, når hun prøver at støtte på det.
Allerede om mandagen går hun til sin egen læge, som straks sender hende videre til skadestuen. Han indprenter hende, at hun skal forlange at få en forklaring på sine symptomer.
Der går et par dage, før Olivia humper afsted til skadestuen med sin 10 måneder gamle baby på armen. ”Jeg tror umiddelbart, at jeg har overanstrengt mig af at bære for meget rundt på min datter,” fortæller hun.
På skadestuen tager de blodprøver og røntgenfotos. To dage efter kommer svaret fra skadestuen: Der er ikke noget unormalt at bemærke ved hverken røntgenfotos eller blodprøver.
Alligevel bliver Olivias symptomer værre i løbet af den næste måneds tid.
En vikar for egen læge sender hende på traumecenter på mistanke om en blodprop i knæhasen.
”Jeg spørger direkte, om det kan være cancer. Jeg har en stor angst for netop den sygdom. Mistanken om noget malignt bliver pure afvist. Det virker som om, at lægerne går meget slavisk frem efter en tjekliste, og mine symptomer er ikke på listen.
Lægerne mener, at det må være en meniskskade. Men en kikkertundersøgelse afslører intet abnormt. Det konkluderes, at det må dreje sig om en form for overanstrengelse.
Jeg har ikke tabt mig, og alle småbørnsmødre er jo trætte. Jeg forlader hospitalet med en henvisning til fysioterapi.”
Olivia beslutter sig for at være tilfreds med lægernes konklusion. Hun beslutter sig også for at give slip på angsten og den diffuse fornemmelse, hun har i kroppen. Hun har direkte spurgt, om det kunne være cancer. Og den bekymring slog de jo hen.
Fra januar 2008 til maj 2008 går Olivia til genoptræning. Hun har stadig smerter og er stadig ikke tilbage i job, selvom hendes barsel for længst er slut. Den underlige fornemmelse i kroppen er der også stadig. Hun er blevet røntgenfotograferet på grund af stikkende smerter ved rygsøjlen, men billederne viser ikke noget.
Fysioterapeuten kan ikke forstå, at Olivias knæ ikke bliver bedre og opfordrer hende til at opsøge den ortopædkirurg, som foretog kikkertundersøgelsen tilbage i december 2007. Olivia følger rådet og kontakter hospitalet.
Sommeren går, og først i august (2008) bliver hun kontaktet af en ortopædkirurg, der beklager forløbet. Man har overset ”noget” på det første røntgenfoto. Det, der oprindelig blev taget på skadestuen i november 2007.
Nu går det hele pludselig stærkt.
Olivia bliver scannet, og man finder ”noget”, der ligner en cocktailpølse i hendes rygsøjle.
”Med ét er der vendt op ned på min tilværelse. Jeg befinder mig i et kaosland af frygt og følelser.”
Lægerne har en formodning om, at det i rygsøjlen og knæet hænger sammen. En biopsi afslører, at der er tale om kræft.
”Den endelige diagnose, diffust storcellet B-lymfom, der er en aggressiv form for lymfekræft, kommer medio oktober 2008. Jeg skal i behandling med det samme, hvis jeg skal have en chance for at overleve.
Det var en rutchebanetur uden lige. Jeg har altid levet sundt og afholdt mig fra diverse giftstoffer. Det er grænseoverskridende, at jeg nu fra den ene dag til den anden skal have gift (kemo) ind i min krop. Jeg har 30 procents chance for at overleve. Min første omgang kemo strækker sig fra medio oktober til februar.”
Midt i det hele føler Olivia sig voldsomt krænket over, at lægerne ikke har lyttet til hende, når hun fortalte om sine diffuse fornemmelser og smerter i kroppen.
Efter den første sygdomsperiode bliver Olivia skilt og står alene med sine to piger.
”Jeg var heldig, at behandlingen virkede, fordi jeg i udgangspunktet var så ung og stærk. Men når det så er sagt, kom jeg ud på den anden side med kroniske rygsmerter – og denne evindelige træthed.”
Olivia blev visiteret til et 12 timers fleksjob, men nåede aldrig i arbejde, før hun i sommeren 2012 fik tilbagefald.
Hun måtte igennem en ny behandlingsrunde, der bl.a. inkluderede en stamcelletransplantation. Hun fik sin sidste behandling i oktober 2012. ”Efter det var jeg mere død end levende. Det gik hårdt ud over mit familieliv.”
”Jeg har måtte bruge årene siden på at blive menneske igen. Jeg bor i København og har søgt førtidspension, men blev sat på ressourceforløb for to år siden. Jeg er endnu ikke arbejdsduelig. Jeg har svært ved at holde energien oppe. Min krop kramper og går i sort ved den mindste overanstrengelse.”
I december skal Olivia til fem-års kontrol på hospitalet og håber derefter at kunne kalde sig rask.
Hæmatologiske kræftsygdomme
Der diagnosticeres årligt ca. 2.350 nye hæmatologiske kræftsygdomme. Det drejer sig om lymfeknudekræft (1.100), myelomatose (300), akut leukæmi (380), kronisk leukæmi, myeloproliferative syndromer samt myelodysplastiske syndromer (570). Bortset fra den akutte lymfatiske leukæmi, som er den hyppigste kræftform hos børn, er alle andre hæmatologiske kræftsygdomme/kræftformer, der opstår hos voksne.
Mistanke om hæmatologisk kræftsygdom bør opstå ved følgende symptomer, enten alene eller I kombination:
- Øget infektionstilbøjelighed
- Vedvarende feber af ukendt årsag
- Blødningstendens fra hud og/eller slimhinder
- Uforklaret trombosetendens
- En eller flere forstørrede lymfeknuder (lymfekræft)
- Utilsigtet vægttab
- Symptomer på anæmi
- Nattesved (lymfekræft)
- Symptomer på hypercalcæmi (konfusion, obstipation, dehydration) og nyresvigt (myelomatose)
- Symptomer på hyperviskositet (cerebralia, syns- eller hjertepåvirkning, uforklaret epistaxis) (Morbus Waldenstrøm og myelomatose)
- Knoglesmerter (myelomatose, leukæmi)
- Kilde. Sundhed.dk
hæmatologiske kræftformer, lymfekræft, hæmatologi, Olivia Løvenstedt