Patienter spiller nøglerolle i fremtiden

Noget af det hotteste på kræftområdet lige nu, og et gennemgående tema på årets netop afholdte verdenskongres for lungekræft, WCLC, i  Japan, er ord, der begynder med ’patient’: patientinddragelse, patientrapportering, patientoplevet værdi osv.

Et af de områder, hvor patienter fremover kan komme til at spille en større rolle, er i kontrollen af deres egen sygdom, fortæller overlæge på Lungemedicinsk afdeling B, Aarhus Universitetshospital, Torben Riis Rasmussen, som er formand for Dansk Lunge Cancer Gruppe.

”Der er kommet studier, der tyder på, at vi skal til at ændre paradigmet for, hvordan vi kontrollerer patienter. I stedet for at lave hyppige teknologiske kontroller med fikserede tidsintervaller skal vi i stedet have meget hyppige patientindrapporteringer. Studierne tyder på, at det er bedre for de patienter, som har en uhelbredelig sygdom, hvorimod det nok ikke er den bedste metode for de patienter, som har en sygdom, der kan kureres,” siger Torben Riis Rasmussen.

Udfordringen i paradigmeskiftet ligger i at få gjort patientrapporteringen sensitiv og samtidig teknologisk let at have med at gøre, fortæller Torben Riis Rasmussen.

”Man får mange data ind, hvis en patient skal indrapportere en gang om ugen. Derfor er vi nødt til at have et intelligent system, som filtrerer svarene sådan, at hvis en patient siger, at alt er ok, går det ikke videre til lægen eller sygeplejersken, men hvis der er udslag i nogle parametre, får sygehuset det at vide,” siger han.

App skal fange tilbagefald

Der er endnu ikke lavet mange studier omhandlende patientrapporteret opfølgning, men i løbet af 2018 går en gruppe danske forskere i gang med at udvikle en app, som patienterne skal indberette symptomer via. Grundide og mål er på plads, fortæller Torben Riis Rasmussen.

”Det skal være et system, som er let at have med at gøre. Det skal kunne ligge på en mobiltelefon, og der skal ikke være for mange spørgsmål, for så magter folk ikke svare på dem. Vores endemål er, at patienter med uhelbredelig sygdom opnår en længere levetid, fordi man fanger tilbagefald af sygdom hurtigere på den her måde,” siger han.

Torben Riis Rasmussen tror, at det, at patienterne selv skal indberette deres helbredstilstand på deres telefon, vil sænke tærsklen for, hvor tidligt de beskriver et symptom.

”Hvis en patient mærker nogle symptomer, men ved, at han eller hun skal til en kontrolscanning om en måned, kan man godt forestille sig, at vedkommende ikke gør noget ud af det. Men fra scanningen er lavet, til der kommer svar, går der typisk 14 dage. Det vil sige, at patienten går med symptomer i halvanden måned. Hvis man derimod skal forholde sig til sin tilstand over for et neutralt indrapporterings-device, tror jeg, at man er mere tilbøjelig til at sige, at man ikke har haft det godt,” siger Torben Riis Rasmussen og uddyber:

”Det kan godt være, at man ikke er kommet over den tærskel, hvor man aktivt ville ringe til sin læge, men hvis man får en påmindelse på sin telefon om, at man skal indberette, tror jeg, at tærsklen for at sige, at man ikke har haft det så godt den sidste uge, er meget lavere.”

Han tilføjer, at symptomerne ikke behøver at handle om kræftsygdommen, men f.eks. kan være udtryk for en infektion, som også svækker patienten, hvis det ikke bliver behandlet.

Teknologien gør det muligt

Den teknologiske udvikling er en af de bagvedliggende forklaringer på muligheden for det paradigmeskift, som Torben Riis Rasmussen mener, at der er ved at ske inden for kræftopfølgning.

”Indrapportering via en app er totalt forskelligt fra det, vi er vant til at gøre, og det er slet ikke noget, vi har kunnet gøre tidligere. Prøv at forestille dig, at patienten skulle udfylde et brev med svar på 12 spørgsmål og sende med posten, og så skulle der sidde en sygeplejerske eller læge og kontrollere. Det er blevet teknologisk muligt nu at få de svar på en let måde,” siger han.

Studier fra Frankrig og USA tyder på, at der er en overlevelsesgevinst ved, at patienterne indrapporter symptomer på deres app en gang om ugen via 12 lette spørgsmål i stedet for at blive scannet hver tredje måned. Torben Riis Rasmussen håber på at se det samme i det danske studie.

Fordi der er en risiko for, at nogle patienter vil negligere symptomer, er det danske design lavet, så patienterne stadigvæk kontrolleres med CT-scanninger.

Patientinddragelse kan give mere livskvalitet

Patientinddragelse er også et nøgleord i Visionsprojekt Lungekræft, som er resultatet af en visionskonference, Dansk Lunge Cancer Gruppe afholdt i foråret. I konferencerapporten lyder det blandt andet, at patientinddragelse kan spille en vigtig rolle i differentieret behandling, da det kan være med til at kvalificere behandlingsvalget yderligere. Gennem aktiv brug af PROM (Patient Reported Outcome Measures) kan den onkologiske behandling blandt andet differentieres i forhold til patientens livssituation og ønsker.

”Øget patientinddragelse kan i mange tilfælde også betyde øget livskvalitet. Inddrages patienten i egen behandling og uddannes i egen sygdom, vil denne i højere grad kunne tage ansvar for egen sygdom. Det kan være med til at styrke samspillet mellem læge og patient, hvilket kan lette f.eks. de svære samtaler,” lyder det i konferencerapporten.

Målsætning for indsatsområdet er at øge effekten af den onkologiske behandling og højne patienternes livskvalitet gennem øget patientinddragelse.

Et af initiativerne i rapporten er udvikling af et ensartet, nationalt tilbud til patienter. For at øge bevidstheden hos patienterne og deres pårørende om deres egen (patienternes) tilstand bør tilbuddet bl.a. uddanne patienterne i mestring af liv og sygdom, samt give mulighed for networking mellem patienter, lyder det i rapporten.

Et andet initiativ er at udbrede brugen af PROM-data for, at patienterne får mulighed for at bidrage til behandlingsforløbet og kvalificere differentierede tilbud.