Nordiske blodkræftpatienter går sammen om pres på myndighederne

Blodkræftpatienter i de nordiske lande arbejder mere og mere sammen. Målet er at blive stærkere og bedre til i fællesskab at øge presset på myndigheder og medicinalindustri.

September er international blodcancer-måned, og Propatienter sætter i den anledning fokus på blodcancer. 

“I Norden kan vi påvirke behandlingen af de hæmatologiske sygdomme. Her har vi en stor stemme,” siger formand for LyLe, Rita O. Christensen.

“Det er altafgørende, at vi har hinanden at sparre med. I Norden kan vi påvirke behandlingen af de hæmatologiske sygdomme og gå sammen om en agenda, der kan styrke forholdene for blodkræftpatienter generelt. Her har vi en stor stemme,” siger Rita O. Christensen, der er formand for LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS.

Hun er netop kommet hjem efter det årlige møde Nordic Patient Associations Meeting, hvor andre nordiske patientforeninger inden for blodkræfttyperne lymfekræft, leukæmi og myelomatose er repræsenteret. Det er andet år, mødet bliver holdt, og det sker i forlængelse af, at patientforeningerne samlet set kan se, at de får en meget større stemme, hvis de holder sammen.

“Den erfaringsudveksling, vi får med fra sådan et møde, hvor vi sidder 20 repræsentanter fra de nordiske landes patientforeninger inden for blodkræft, er meget givende. Vi bliver klogere på, hvordan andre lande, som er sammenlignelige med vores eget land, håndterer både diagnostisering, behandling og patientens livskvalitet,” fortæller Rita O. Christensen og nævner, at for bare 10 år siden lå Danmark nederst på den nordiske liste i forhold til overlevelse inden for blodkræft.

“I dag ligger vi i toppen, hvorimod Sverige sakker bagefter. Det har helt sikkert noget med vores kræftpakker at gøre. Siden vi har indført dem, er der sket noget med overlevelsesstatistikkerne, og det er jo altsammen noget, som svenskerne har meget gavn af at høre noget om. Det inspirerer,” siger hun.

Dog er vi ifølge formanden ikke særligt godt med, når det gælder tidlig diagnostisering.

“Der halter vi virkelig bagefter. Men det er svenskerne til gengæld gode til. Så hvad er det de kan, og vi ikke kan på trods af vores kræftpakker? Vi er godt klar over, at tidlig diagnostisering inden for særligt myelomatose og lymfekræft kan være meget kompleks på grund af de meget diffuse symptomer. Men af en eller anden årsag er svenskerne altså bedre til at opdage symptomer end danskerne,” understreger formanden, der igen til december skal holde møde med de andre nordiske landes patientforeninger.

Pres på politikerne

Viden og erfaringsudveksling er en ting, men når de fem nordiske lande slår sig sammen og får volumen, så kan det øge presset på beslutningstagere og medicinalindustrien, mener de.

“I Danmark og Norge har politikerne indgået en aftale om at at presse priserne på medicin. Det er et stort fremskridt. Som patientforening er vores opgave at lægge pres på politikerne og lære hinanden i hele Norden, hvordan vi gør det bedst. Det er svært, men jo mere vi arbejder sammen omkring det her, jo større sandsynlighed er der for, at vi bliver hørt af både medicinalindustrien og politikerne,” forklarer Rita O. Christensen og tilføjer, at patientens stemme bliver vigtigere og vigtigere.

“Det er gået op for både medicinalindustrien, politikerne og forskerne, at patienterne er vigtige at lytte til. Det hænger også sammen med, at vi er mere og mere oplyste og dermed har en stemme og en holdning, som man ikke kan sidde overhørigt. Og det er klart, at jo mere vi arbejder sammen på tværs af landegrænserne, jo mere viden får vi. Det gør os stærkere,” siger hun og nævner, at de sammen i de nordiske lande finder styrke til at presse på og rykke for viden og forandring.

“Det er vigtigt, at vi er på dupperne og får lægerne med på, at vi skal hurtigere ud i forhold til diagnostisering, så vi får bugt med de her blodkræftsygdomme. Og det er helt sikkert noget, vi kan hjælpe hinanden med i Norden,” understreger LyLe-formanden og tilføjer:

“Jo flere stemmer, jo bedre. Vi er jo alle små lande, så vi har kun noget at vinde ved at samarbejde.”

For langsom godkendelsesproces i Norden

Sammenligner man Norden med resten af EU inden for behandling af blodkræft, så mener Rita O. Christensen, at det generelt går godt her på de nordiske breddegrader set fra patientperspektivet. Der er dog et lille aber dabei:

“I Tyskland er de langt hurtigere til at afprøve og godkende medicin. Når EMA (European Medicines Agency, red.) har godkendt det, bliver medicinen tilgængelig i Tyskland. Herhjemme og i de andre nordiske lande har vi Medicinrådet, som udover EMA skal godkende medicinen. Så hvor det tager et år at godkende medicin i Tyskland, tager det to til tre år herhjemme. Jeg ville ønske processen hos medicinrådet var hurtigere,” siger hun og tilføjer, at det selvfølgelig er godt, at der er så stor sikkerhed omkring godkendelse af medicin herhjemme.

“Jeg foretrækker den danske måde at gøre det på. Jeg ville bare ønske, man kunne gøre det hurtigere,” siger hun og nævner, at her kunne Norden have gavn af et fælles samarbejde.

“Hvis vi havde et fælles nordisk medicinråd, ville vi kunne gøre det hurtigere, fordi vi hurtigere og nemmere ville kunne lave kliniske forsøg og samle de forskere og eksperter, der er på området. Det ville komme alle i norden til gavn,” understreger hun.

Om blodkræft

• Lymfekræft, leukæmi og MDS er hæmatologiske sygdomme. Sygdommene behandles på de hæmatologiske afdelinger på hospitalerne. 
• Myelomatose er en kræftsygdom i knoglemarven (knoglemarvskræft), der opstår i en særlig type hvide blodlegemer (plasmaceller).