Overlæge: Kræftlægerne mister følingen med, hvordan bivirkningerne påvirker patienterne i hverdagen

ASCO: En stor del af patienter med brystkræft med metastaser lider under betydelige bivirkninger af den vedvarende behandling med kemoterapi. Og de fleste af dem, der af den grund ender med at blive sat ned i dosis, får det bedre.

Det tyder på, at den nuværende måde at fastsætte dosis på ikke er optimal for patienterne.

Sådan lyder det fra en amerikansk forskergruppe, der blandt kvinder med metastatisk brystkræft har gennemført en spørgeskemaundersøgelse, som spørger hvilke faktorer, der først og fremmest har reduceret deres livskvalitet under behandlingen.

Svarene afslørede, at en stor andel af patienterne oplever så svære bivirkninger og skadevirkninger ved den fastsatte dosis, at lægen ender med at skrue ned for den. Det gør dem frustrerede og utrygge ved, om de nu også får den rette behandling. Forskerne, der præsenterer  deres resultater på dette års virtuelle kræftkongres ASCO, tager selv deres resultater som et udtryk for, at der er behov for innovative og systematiske strategier til at fastsætte en dosis, som i højere grad sikrer patienternes livskvalitet. Det skal bl.a. ske ved i højere grad at inddrage patienternes egne indberettede faringer og data og i det hele taget inddrage patienten, der med sin uhelbredelige brystkræft har udsigt til at være i behandling med bivirkningstunge kemoterapier og immunterapier resten af deres liv.

Dosisreduktion sker ofte

Spørgeskemaundersøgelsen blev udarbejdet af patientrådgivere fra Patient-Centered Dosing Initiative, der distribuerede spørgeskemaet til patienter via sociale medier, nyhedsbreve og forskellige netbaserede fora. Spørgeskemaet blev udviklet af kræftlæger og patienter for at kortlægge bivirkningernes forekomst og styrke, kvalitet af kommunikationen mellem læge og patient samt håndtering af bivirkninger. Derudover belyste det i hvor høj grad, at de to parter var villige til at bevæge sig væk fra standardbehandlingerne og de officielle anbefalinger om dosis i et forsøg på at undgå eller reducere svære bivirkninger. 

Af de 1.221 kvinder, der udfyldte spørgeskemaet, oplevede 86 procent mindst én betydelig bivirkning af behandlingen. Omkring 20 procent af dem havde af den grund henvendt sig til skadestuen, mens 43 procent havde udskudt mindst én kemoterapi eller anden type behandling. 98 procent af de patienter, der havde bivirkninger, diskuterede dem med deres læge, hvoraf 82 procent oplevede at få reel hjælp. Den mest almindelige afbødningsstrategi var reduktion af dosis samt iværksættelse af behandlinger, som kunne dulme bivirkninger som f.eks. svær kvalme. Af de 556 patienter, der fik reduceret deres kemodosis, oplevede 83 procent at få det bedre. Og 92 procent af alle deltagerne udtrykte et ønske om i højere grad at diskutere alternative doseringsmuligheder med deres læger ud fra deres grænser og individuelle præferencer.

Plads til forbedring også i Danmark

Ann Søegaard Knop, overlæge og lægelig leder af den onkologiske kliniske forskningsenhed på Rigshospitalet, fortæller, at det også mange steder herhjemme går trægt med at inddrage patienterne i arbejdet med at finde den optimale dosis af kemoterapierne - det, selv om viljen til at gøre det bedre i høj grad er til stede blandt lægerne.

“Brystkræft-onkologerne herhjemme vil rigtig gerne arbejde mere med at optimere de pallierende behandlinger (behandlinger, som skal forbedre livskvaliteten, red.). Pallierende behandlinger gives først og fremmest for at lindre symptomer fra kræften så længe som muligt. Alle behandlinger har bivirkninger, men patienterne skal jo mærke, at fordelene er større end ulemperne. Som det er nu, ser lægen kun patienterne, når de kommer til svar på, om behandlingen virker, altså til scanningssvar,” siger Ann Søegaard Knop, der tilføjer, at man her så samtidigt skal vurdere, om den givne dosis er den rette.

Kræftsygeplejersker, der giver de pallierende behandlinger, ser patienterne ved hvert fremmøde. Og de er rigtig gode til at spotte, om dosis skal reguleres. Sygeplejerskerne finder enten en ekstra tid ved lægen eller sørger for, at dosis administrativt bliver nedsat.

“Men en systematisk indsamling af bivirkninger foretages ikke,” siger Ann Søegaard Knop og nævner, at patienterne inden for andre sygdomsgrupper – mave-tarmkræft, lungekræft mv., som regel ses af en læge til en gennemgang af bivirkninger, inden behandlingen ordineres. 

Skudt i foden

Hun ved ikke, hvorfor rollefordelingen i den danske brystkræftbehandling er blevet så speciel, udover at der er rigtig mange patienter, mange behandlingsmuligheder og få læger, hvorfor man formentlig har haft et behov for at effektivisere forløbene. 

“Vi har måske nok skudt os selv lidt i foden ved, at det er blevet lidt for overeffektivt. For det betyder, at lægen mister følingen med, hvordan bivirkningerne påvirker patienterne i deres hverdag. Og samtidig har vi færre samtaler og dermed også mere begrænsede muligheder for at tage den svære samtale om, hvornår man skal stoppe behandling. Det bliver tit indirekte viden, lægerne får, ud fra tilbagemeldinger fra sygeplejerskerne,” siger hun. 

En ekstra hæmsko er, at Region Hovedstaden og Region Sjællands elektroniske patientjournal, Sundhedsplatformen, tilsyneladende er ude af stand til at levere patient-indberettede data til sunhedsplatformen og efterfølgende få dem overført til den danske brystkræftsgruppes (DBCG)’s behandlingsdatabase. Trods ihærdige forsøg er det ikke lykkedes at overføre data elektronisk vedr. dosisreduktion, behandlingsregimer, patientrapporterede bivirkninger mv. ud – men der arbejdes på sagen – siger de. Det ville ellers være et stort skridt, hvis hun og hendes kolleger kunne få hentet dataene fra SP til DBCG og således få et hurtigt og bedre overblik over, hvordan behandlingerne reelt er blevet reduceret undervejs. Det ville samtidigt åbne op for systematisk indsamling af PROM-data, der kan løfte sløret for, hvor meget de forskellige bivirkninger egentligt påvirker patienterne undervejs.

“Når det ikke kan lade sig gøre, bliver det at inddrage patienterne i arbejdet med at tilpasse behandlingen til den enkelte patients behov og tolerance overladt til den enkelte læge. Og så bliver det nemt for tilfældigt,” siger Ann Søegaard Knop.