Det svære behandlingsvalg: Nyt værktøj sætter fokus på patienternes ønsker

Kvinder med tilbagefald af æggestokkræft kan i Region Syddanmark få hjælp til at vælge deres personlige behandlingsforløb, så det passer bedst muligt til deres ønsker og livssituation. Værktøjet hedder Beslutningshjælperen og hjælper både læger og patienter.

Kvinder med tilbagefald af æggestokkræft kan stå over for vanskelige overvejelser om til- og fravalg af forskellige behandlingsmuligheder. Skal man f.eks. vælge kemoterapi med risiko for svære bivirkninger, selvom man ikke har symptomer? Eller tage imod et tilbud om forsøgsbehandling, selvom det ikke er sikkert, at det hjælper? Endnu en mulighed er at sige nej tak til videre behandling i håb om den bedst mulige livskvalitet fri for bivirkninger - også selvom man måske risikerer en kortere livslængde.

Professor og overlæge på Sygehus Lillebælt i Vejle og leder af Center for Fælles Beslutningstagning, Karina Dahl Steffensen, har sammen med kolleger udviklet et evidensbaseret værktøj, Beslutningshjælperen, der hjælper kvinderne til sammen med deres læge at vælge det behandlingsforløb, som passer til netop deres præferencer og livsstil.

“Æggestokkræft er en meget farlig sygdom. Disse kvinder med tilbagefald føler sig virkelig truet på deres liv. Men det er min erfaring fra klinikken, at det giver dem håb, at det gør dem lettede, når det ved hjælp af Beslutningshjælperen går op for dem, at der er flere behandlingsmuligheder at vælge imellem. Det er vi læger nemlig ikke altid gode nok til at fortælle, så det er ikke nødvendigvis tydeligt for kvinderne, at de har et valg. Og selv spørger kvinderne heller ikke om, der måske er andre måder at tilrettelægge behandlingerne på, hvis de har fået præsenteret et behandlingstilbud. Blandt andet af frygt for at blive opfattet som en besværlig patient,” forklarer Karina Dahl Steffensen.

To verdener mødes

Beslutningshjælperen, der er udviklet med støtte fra Kræftens Bekæmpelse og sammen med Designskolen i Kolding, består af en ramme indeholdende oversigtsark med information om bl.a. statistik, risici, gevinster og bivirkninger ved forskellige behandlingsmetoder og hjælper således kvinderne til at reflektere over hvilke behov, ønsker og bekymringer, de vægter højest.

“Det er to verdener, der mødes, for lægen er ekspert i diagnosen, og patienten er ekspert i sit eget liv. Derfor er beslutningen om den rette behandling en beslutning, som patient og læge tager sammen i et fællesskab ved at tage højde for såvel den faglige, videnskabelige viden som patientens livsstil og personlige præferencer,” siger Karina Dahl Steffensen.

Patienten bliver informeret om behandlingsmuligheder, mulige resultater og risici, fortæller om sine livsforhold, værdier og erfaringer med sygdom og behandling - og om sin holdning til risici. På baggrund af den dialog mellem kliniker og patient bliver der truffet en fælles beslutning om behandling.

“Beslutningshjælperen gør det meget tydeligt for patienterne, at de befinder sig i en beslutningssituation, som sundhedspersonalet ønsker at inddrage dem i, og at de kan vælge til og fra. F.eks. er der et kort, der siger, at vi ikke vælger nogle af de givne behandlingsmuligheder, men i stedet observerer. Det kort lægger nogle patienter med det samme langt væk, men der er faktisk også en del, der vælger observation,” forklarer Karina Dahl Steffensen.

Valg af vidensniveau

Det er den enkelte kvinde, der selv skal kunne lægge niveauet for, hvor meget statistik og viden, hun vil have om f.eks. bivirkninger, risici og behandlingsresultater, hvilket ifølge Karina Dahl Steffensen betyder, at omfanget af informationer fra starten af samtalen tilpasses den enkelte kvinde.

“Der har hersket en opfattelse af, at kræftpatienter i alvorlige situationer ikke ønsker at modtage statistikker og andre former for tunge informationer, og der er da også patienter, som ikke ønsker et højt informationsniveau og derfor ikke ønsker at se kortene med statistikker over, om de f.eks. lever tre uger eller tre år længere med en given behandling, og så slipper de selvfølgelig for det. Men statistik kan være vigtigt for at træffe beslutninger, og måske overraskende for nogle, så er det faktisk over halvdelen af kvinderne, som vælger det højeste informationsniveau med alle de hårdeste facts. I hvert fald blandt patienter med æggestokkræft,” siger Karina Dahl Steffensen.

Mere nærvær

Indtil videre har kræftafdelingerne i Aalborg, Herning, Aarhus, Herlev, Odense og Vejle implementeret Beslutningstageren.

“Er man kvinde med tilbagefald af æggestokkræft og har ens læge endnu ikke Beslutningshjælperen, kan man i disse seks afdelinger bede lægen om at rekvirere den hos Center for Fælles Beslutningstagning. Og det kan være en god ide, for undersøgelser viser, at anvendelsen af fælles beslutningstagning og beslutningsstøtteredskaber generelt styrker kvindernes tilfredshed med deres behandlinger,” fortæller Karina Dahl Steffensen. Hun forklarer den øgede tilfredshed med bl.a. mere nærvær i kommunikationen.

“Beslutningshjælperen understøtter en mere åben og nærværende dialog mellem læge og patient. De fleste af os læger tror, at vi udmærket godt kan føre disse mere konstruktive dialoger, og vi tror også, at vi gør det, fordi det er det, vi gerne vil. Men vi ved også fra patienterne, at vi ikke altid lykkes med det så godt, som vi gerne ville. Og vi ved fra tilbagemeldingerne fra ikke mindst de yngre læger, at beslutningshjælperen giver dem et overskud i disse, nogle gange svære, samtaler. Lægerne føler sig meget bedre rustet til at tage et fælles ansvar sammen med kvinderne. F.eks. hvis kvindernes valg betyder, at man i et eller andet omfang kommer til at skulle fravige vores mange ellers udmærkede guidelines for bedste behandling, eftersom kvindens ønsker måske ikke er helt på linje med de officielle anbefalinger.”

At guidelines kan blive fraveget, er dog ikke det samme som, at Beslutningshjælperen giver plads til hvad som helst.

Betyder ikke frit valg

“Nok kan Beslutningshjælperen, med en vis ret, opfattes som en slags kulturrevolution omkring beslutningstagning, for fælles beslutningstagning kræver fundamentale ændringer i den måde, som patienter og sundhedspersonale møder hinanden på. Men man kan ikke bare vælge frit på alle hylder. Valgmulighederne ligger indenfor hvad, vi læger opfatter som fagligt forsvarligt. Vi skal som udgangspunkt hverken underbehandle eller overbehandle, men hjælpe disse kvindelige patienter med at tænke over, hvad der er vigtigt for dem hver især og hvilke behandlingsløsninger, der bedst understøtter disse ønsker.”

Og Beslutningshjælperen øger ikke kun kvindernes tilfredshed med behandlingerne, den øger også deres compliance, altså vilje og evne til at overholde f.eks. medicinerings- og behandlingstiltag - og den styrker tilliden til lægen ifølge Karina Dahl Steffensen.

“Flere piller bliver taget på de rette tidspunkter, fordi man selv har været med til at vælge behandlingen. Kvinderne bliver ikke så negativt påvirkede af informationer, der er irrelevante for netop deres sygdom og forstyrrende informationer om deres behandlinger, som de kan læse på nettet eller høre om i venteværelset fra andre patienter. De tænker ikke mere så nemt, om det mon er fordi, lægen ikke har styr på tingene, at de ikke er blevet tilbudt den ene eller den anden behandling, for nu har de selv været med til at vælge. Og de forstår, at der måske nok er f.eks. seks valgmuligheder, men at de allerede selv har været med til at vælge de tre fra, fordi de ikke var relevante.”

Som en ekstra fordel betyder anvendelsen af fælles beslutningstagnings-principper og beslutningsstøtteredskaber ifølge Karina Dahl Steffensen, at de forebygger klager. Patienterne er simpelthen mere tilfredse.

“Selv når outcome af behandlinger måske er ringere end håbet, så forstår patienterne bedre, hvad behandlingsmulighederne har været, for de har selv været med til at vælge, bliver mindre frustrerede og fortryder sjældnere en beslutning. På den måde er de fælles beslutninger med til at afværge konflikter, tvivl og mistillid mellem kvinderne og deres behandlere, fordi alt bliver lagt frem på bordet.”

Beslutningshjælperen

Beslutningshjælperen er planlagt til at skulle implementeres i alle landets afdelinger, som behandler kvinder med tilbagefald af æggestokkræft. Den kan også anvendes inden for andre alvorlige sygdomme og andre kræftformer. Aalborg, Herning, Aarhus, Herlev, Odense og Vejle arbejder alle lige nu på også at implementere den i andre former for gynækologisk cancer.