Birthe Lemley forventer, at der kommer nye data om Zejula i september 2020, som siger noget om den samlede overlevelse ved brug af behandlingen. "Men det hjælper ikke de patienter, som jeg har grædende i telefonen – for de eksisterer muligvis slet ikke i september 2020," siger hun.
Danske patienter med æggestokkræft overvejer udenlandsk behandling
Flere danske kvinder med æggestokkræft er nu så desperate, at de overvejer at tage til udlandet for at få behandling med stoffet Zejula (niraparib), som de ikke kan få herhjemme. Det fortæller formand for patientforeningen KIU (Kræft I Underlivet) Birthe Lemley, som er bekymret over udviklingen.
”Det er blevet sådan, at ”har du penge, så kan du få – har du ingen, så må du gå”. De, der har ressourcer til det, kan rejse til udlandet og få deres behandling, mens de, der ikke har, må sidde hjemme i Danmark og blive dybt deprimerede,” siger hun og tilføjer:
”Jeg synes, at der er kommet et iskoldt menneskesyn i Danmark. Det er som om, der ikke længere er empati over for den syge patient.”
Den 30. januar 2019 afviste Medicinrådet at tage PARP-hæmmeren Zejula i national brug til vedligeholdelsesbehandling af æggestokkræftpatienter uden BRCA-mutation. Behandlingen blev derimod godkendt til de BRCA-positive patienter.
Medicinrådet har tidligere vurderet, at Zejula giver en lille klinisk merværdi sammenlignet med placebo for patienter uden BRCA-mutation, og Zejula har vist at have en effekt på, at der går længere tid inden tilbagefald hos BRCA-negative patienter. Men ifølge Medicinrådets vurdering er der ikke ”et rimeligt forhold mellem lægemidlets kliniske merværdi og omkostningerne ved behandling med Zejula sammenlignet med placebo”. Behandlingen, anslår rådet, koster 700.000-900.000 kr. om året per patient inden rabat.
Frygter at sakke bagud
Zejula er godkendt, nogle steder betinget, til æggestokkræftpatienter uden BRCA-mutation i mange andre europæiske lande - blandt andet England, Holland, Tyskland, Frankrig, Spanien, Italien, Østrig, Schweiz, Luxembourg og Skotland. Senest har Sverige fra 1. december 2019 givet en begrænset godkendelse af behandlingen til brug hos alle kvinder med fremskreden æggestokkræft uanset BRCA-mutation.
Birthe Lemley frygter, at Danmark sakker bagud.
”Hvis det fortsætter på denne måde – og det drejer sig ikke kun om lægemidler mod æggestokkræft, men også på andre områder – så tror jeg, at det om nogle år vil vise sig, at Danmark er sakket langt bagud i forhold til de lande, vi normalt sammenligner os med. Er det det, Medicinrådet er sat i verden for – at vi skal sakke bagud med sundhedsvæsnet og med lægemidler, som kan helbrede os?” spørger Birthe Lemley.
Hun har gentagne gange bedt Medicinrådet om at genoverveje sin beslutning vedrørende Zejula, men beskeden fra Medicinrådet er fortsat, at først hvis der kommer nye data vil rådet tage sagen op igen.
”Jeg har skrevet adskillige breve til Medicinrådet. Berørte kvinder har været i nyhederne på DR1 og på DR1’s hjemmeside, og jeg har været i radioen på P1. Men det ændrer intet. Medicinrådet siger blot, at producenten kan søge igen, hvis der kommer nye tal. Så vi små patientforeninger føler os nødsaget til at kontakte de forskellige producenter og spørge, hvad de vil gøre ved det. Men det er jo ikke os, der skal forhandle med dem,” siger Birthe Lemley.
"Vi forventer, at resultater for samlet overlevelse for behandlingen (NOVA-studiet) vil være klar i september 2020, men det hjælper ikke de patienter, som jeg har grædende i telefonen – for de eksisterer muligvis slet ikke i september 2020," siger hun.
Hun har selv talt med firmaet bag Zejula, GSK, som ifølge Birthe Lemley er villig til at indgå en eller anden form for aftale med de danske myndigheder, så Zejula også kan komme ud til de BRCA-negative patienter. Det har ved redaktionens deadline ikke været muligt at få en kommentar fra GSK.