Hæmatologiske patienter sendes hid og did, før diagnosen stilles

Kræftpakkerne fungerer. Det er vejen til hospitalet, der er lang og fyldt med forhindringer, lyder det fra Patientforeningen for lymfekræft, leukæmi og MDS, LyLe.

Sådan er det ifølge patienterne i dag - og sådan var det da det blev undersøgt for to år siden.

En undersøgelse foretaget for Patientforeningen for lymfekræft, leukæmi og MDS, LyLe, og Myelomatoseforeningen tilbage i 2015 viste, at patienterne i gennemsnit ventede mere end et halvt år, helt præcis 6,3 måneder på at få diagnosen. Så lang tid gik der, fra de gik til lægen med de første symptomer og til, at diagnosen blev stillet. Mænd ventede i gennemsnit 5,6 måneder og kvinder 6,9 måneder. Undersøgelsen er gennemført blandt knap 300 patienter. 

Fire ud af 10 (43 procent) har været til læge flere gange med symptomer på blodkræft, før de fik taget de nødvendige blodprøver. Hos en tredjedel (35 procent) blev sygdommen blodkræft opdaget tilfældigt under et lægebesøg af helt anden årsag eller i forbindelse med et almindeligt sundhedstjek.

Patienterne venter i gennemsnit fire måneder fra, at de mærker de første symptomer og til, at de går til lægen.

Ifølge formanden for LyLe, Rita O. Christensen, er ventetiderne ikke bedret i mellemtiden.

”Efter hvad vi hører fra patienter og pårørende, er det stadig en tung proces at få stillet den rigtige diagnose. Kræftpakkerne fungerer - det er vejen til hospitalet, der er lang og fyldt med forhindringer. Som patientforening mener vi, at langt flere skulle henvises til undersøgelse på et diagnostisk center tidligt i forløbet. Vi ved godt, at de praktiserende læger i vores tilfælde står overfor en svær diagnostisk udfordring, ikke mindst fordi vores symptomer i starten er så diffuse. Ca. 2.600 danskere får hvert år stillet diagnosen blodkræft, mens der er godt 3.400 praktiserende læger ulige fordelt over hele landet. Det betyder, at hver enkelt læge ikke kan være sikker på at møde én af os bare én gang om året.

Derfor vil vi gerne råbe lægerne op og opfordre dem til i højere grad at sende tvivlstilfælde videre i systemet. Videre til et diagnostisk center, hvor man kan foretage de afgørende undersøgelser som røntgen, scanning, blodprøver og biopsier på samme sted. Det er dog et problem, at der i dag er store regionale forskelle på billeddiagnostisk kapacitet. Adgang til CT og MR-scanning samt PET er ikke en lige mulighed for alle,” fortæller LyLe´s formand og fortsætter:

”I øjeblikket skyder man lidt med spredehagl, mens patienterne sendes fra den ene undersøgelse til den anden. Der er hver gang ventetid på undersøgelse og svar. Er svaret negativt, kan patienten starte forfra med en ny mistanke i en ny kø.......”

Som Rita O. Christensen ser det, skal de praktiserende læger først og fremmest være bedre til at lytte til patienterne. ”Lægen har ikke ret meget tid til hver patient. Men kommer patienten tilbage igen og igen med symptomer som træthed, vægttab, hoste og hævede lymfekirtler, så kunne det være, at lægen skulle tænke tanken: Blodkræft.”

LyLe stod i august i år bag en rundbordssamtale på Diagnostisk Center i Roskilde med deltagelse af faglige specialister, patienter og pårørende. Her blev det bl.a. konkluderet, at der er behov for mere forskning i henvisningsmønster i forhold til uspecifikke symptomer og forskelle inden for en region, inkl. regionsklinikker.

Ét af punkterne i arrangørernes oplæg var nysgerrighed og faglig stolthed, og lyder således:

• Lægens fornemmelse af, at der er noget galt, er ofte den indikator på sygdom, der er mest korrekt. Lægens faglige stolthed betinger, at man selvfølgelig prøver at finde ud af, hvad der er galt med patienten, men det er vigtigt at man i denne proces også spørger andre til råds
• Det er ikke almen praktiserende lægers opgave at vide alt. Der skal være en forståelse af, at både almen praksis og specialisterne begge har ekstremt vigtige, om end forskellige opgaver, og derfor må bruge hinanden til at sparre med
• Faglig stolthed er også at bede om hjælp! Det er vigtigt med en kultur, hvor man kan ringe og bede hinanden om hjælp
• Nysgerrighed ift. at komme til bunds i en patients sygdomsmønstre er centralt
• Almen praksis er ”gatekeepers” ift. hospitalsvæsenet, men det er vigtigere, at der træffes de rigtige beslutninger, end hensynet til at ”vi vil ikke forstyrre på hospitalerne” eller ”vi vil ikke trække unødigt på sygehusenes ressourcer”

Om blodkræft

I Danmark lever mere end 22.000 mennesker med diagnosen blodkræft, som er en samlebetegnelse for en række forskellige, ofte sjældne sygdomme, herunder leukæmi, lymfekræft, MDS og Myelomatose. Sygdommene rammer bredt, både helt små børn, unge, voksne og ældre mennesker får disse sygdomme. Fælles for dem er, at diagnosen kan være meget svær at stille.