Trods usikkerhed om myelomatosedata: Region Syddanmark klarer sig bedst

Har myelomatosepatienter bedre chance for at overleve, hvis de behandles på Vejle Sygehus? Det spørgsmål har været i fokus i både presse og blandt patienter efter, at Dansk Myelomatose Database har offentliggjort sin årsrapport for 2016.

Rapporten viser en generelt bedre overlevelse for myelomatosepatienter i Region Syddanmark og på Vejle Sygehus end i de andre regioner. Eksempelvis var tre-årsoverlevelsen blandt de over 65-årige myelomatosepatienter i 2016 på landsplan 59,5 procent, mens den var 71,3 procent i Region Syddanmark og 80,1 procent på Vejle Sygehus.

Ifølge formand for Dansk Myelomatose Studie Gruppe (DMSG), professor Niels Abildgaard, der er specialeansvarlig overlæge på Hæmatologisk Afdeling X, Odense Universitetshospital, kan det ikke siges med sikkerhed, om der er en forskel i myelomatosepatienternes overlevelse på landets forskellige hæmatologiske afdelinger. DMSG har nemlig ikke i arbejdet med dataene haft mulighed for at lave alle de korrektioner af mulige risikofaktorer, der kan påvirke patienternes overlevelse, f.eks. komorbiditet (hvor mange af patienterne, der fejler andet end myelomatose).

Niels Abildgaard bekræfter dog billedet af, at Region Syddanmark klarer sig bedre end de andre regioner, når det handler om myelomatoseoverlevelse. Han mener, at det primært hænger sammen med, at patienterne diagnosticeres tidligere i den syddanske region.

”Der er en generel tendens til, at Region Syddanmark klarer sig bedre. Jeg tror ikke, at det er, fordi lægerne her er dygtigere end andre steder. Jeg tror, at det skyldes, at patienterne diagnosticeres tidligere i Region Syddanmark, og det kan være en fordel i forhold til, hvor længe de lever,” siger han og fortsætter:

”Tidlig diagnose er selvfølgelig en fordel; det skal ingenlunde underkendes. De tidligt diagnosticerede patienter fordeler sig i to grupper: Dem, som alene har forstadium til kræft, kaldet smoldering myelomatose, og dem, som får opdaget behandlingskrævende kræft tidligt. Det sidste er selvfølgelig meget vigtigt. Hvis behandlingskrævende myelomatose opdages tidligt og straks behandles, mindsker det også risikoen for, at patienterne får alvorlige og måske irreversible komplikationer, såsom alvorlige rygskader og nyresvigt.”

Dilemmaet med tolkning af overlevelsesdata i rapporten er, at også patienterne med forstadium til myelomatose tæller med i overlevelsesstatistikken, påpeger Niels Abildgaard:

”Det svarer til at inkludere ’carcinoma in situ’-patienter (forstadier til karcinom) i karcinom-databaser. Der er statistisk foretaget en korrektion for at kompensere for andelen af patienter med forstadium, men metoden tillader ikke fuld korrektion. Vi bliver nødt til at skille de patienter ud af opgørelserne og ændre på indikatoren.”

Flere diagnosticeres tidligt i Syddanmark

Dansk Myelomatose Databases årsrapport for 2016 viser, at antallet af patienter, som får stillet diagnosen myelomatose på Vejle Sygehus, er steget med 74 procent, fra tidligere 24-27 om året til 47 i 2016. Stigningen udgøres formentlig af ikke-behandlingskrævende patienter (med smoldering myelomatose), lyder det i rapporten.

Men hvorfor diagnosticerer man flere patienter med myelomatose tidligt i Region Syddanmark? Niels Abildgaard mener, at det måske kan skyldes en større opmærksomhed på diagnosen blandt regionens praktiserende læger.

”Myelomatose er en sjælden sygdom, som kan være kompleks i den kliniske præsentation. Så den praktiserende læge skal kende til sygdommen for at komme i tanke om, at det kan være det, der er galt med en patient. Jeg ved ikke, om det er forklaringen, men jeg må erkende, at vi diagnosticerer flere med myelomatose i Region Syddanmark end i resten af landet,” siger Niels Abildgaard.

Han fortæller, at man i regionen tager patienter ind og laver knoglemarvsundersøgelser på patienter med M-komponent (et protein, som dannes af kræftcellerne hos næsten alle patienter med myelomatose), hvor der er den mindste tvivl.

”Det kan være medvirkende til, at vi finder flere patienter. De kommer i et kontrolforløb, hvor vi ved, hvad vi skal holde øje med. Så hvis der er tegn på aktiv sygdom, bliver det opdaget tidligere, end hvis de var udiagnosticerede uden at vide, at de havde en potentiel sygdom. Jeg mener, at der er en god chance for, at vi dermed prognoseforbedrer de patienter,” siger Niels Abildgaard.

RKKP skal hjælpe med analyse

Niels Abildgaard understreger, at der ikke er en klar trend for, hvilke af de hæmatologiske afdelinger i Danmark der klarer sig bedst – eller dårligst.

”I de korrigerede analyser hænger Region Midtjylland lidt efter i et-årsoverlevelsen, Region Sjælland og Hovedstaden i tre-årsoverlevelsen og Hovedstaden i fem-årsoverlevelsen. Men der er ikke en konstant trend. Hvis nogle afdelinger generelt var dårlige til at behandle myelomatose, burde det også slå igennem generelt. Sidste år var det nogle andre afdelinger, der stak ud, blandt andet i Region Sjælland. Det gør de ikke på samme måde i år,” siger han.

Forskellene fra år til år hænger sammen med, at det er relativt få patienter, der er tale om, mener Niels Abildgaard. Hvert år får cirka 400 mennesker i Danmark diagnosen myelomatose, og der lever cirka 2.000 med diagnosen.

”Myelomatose er en relativt sjælden sygdom, så hver enkelt afdeling har ikke ret mange patienter i de enkelte årstalsperioder. Derfor skal der meget lidt til for, at det boner ud,” siger Niels Abildgaard.

Både Kræftens Bekæmpelse og Dansk Myelomatose Forening har efterspurgt, at Dansk Myelomatose Database eventuelt med bistand, får kigget nærmere på tallene i årsrapporten.

”Det her er en sag, som nu har kørt på i lang tid, og intet tyder på, at den løser sig af sig selv. Så jeg har foreslået Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram  (RKKP), at man igangsætter en proces, der kan føre til sammenlignelighed, og som kan sikre, at erfaringer og viden deles mellem afdelingerne og ikke som nu kun kan bruges i det lokale arbejde med behandlingskvaliteten,” siger Kræftens Bekæmpelses direktør Leif Vestergaard Pedersen til Propatienter.

Hos RKKP oplyser direktør Jens Winther Jensen, at man allerede er i dialog med styregruppen for Dansk Myelomatose Database om årsrapporten, som han kalder "uegnet for patienter, der måtte ønske at sammenligne behandlingen".

”Sammen har vi forbedret visse elementer i den aktuelle rapport. Men der er stadig betydelige forskelle mellem registreringerne, og der er ikke enighed i de faglige miljøer om, hvad der er rigtigst. Derfor er rapporten uegnet for patienter, der måtte ønske at sammenligne behandlingen af myelomatose i Danmark i forhold til tre- og fem- års overlevelse. På det nuværende datagrundlag kan vi ikke udtale os entydigt om det. Til gengæld er rapporten et godt arbejdsredskab i arbejdet med at forbedre kvaliteten på de enkelte afdelinger. Trods den manglende sammenlignelighed er det en god rapport,” siger Jens Winther Jensen.

Niels Abildgaard bekræfter, at DMSG er i dialog med RKKP om at undersøge data fra årsrapporten nærmere, herunder se på mulige forskelle i komorbiditet. RKKP har nemlig både kompetencerne og de økonomiske midler, som muliggør dette, fortæller Niels Abildgaard. Man har i DMSG også aftalt, at gruppen sammen med RKKP vil se på de givne første- og andenlinjebehandlinger på afdelingsniveau, herunder undersøge om de følger gruppens egne og Medicinrådets retningslinjer for behandling af myelomatose. 

På baggrund af forskellene i årsrapporten for 2016, har DMSG besluttet, at gruppen næste år vil udbygge analyserne af dataene fra 2017 og blandt andet se på de enkelte afdelingers behandlingsalgoritmer, herunder om de følger Medicinrådets retningslinjer for behandling af myelomatose.