App hjalp Niels Jørgen efter farligt vægttab

Niels Jørgen Thorup er en af de mange kræftpatienter, der under sit sygdomsforløb har døjet med et alvorligt vægttab. En appa har via en dialog med de sundhedsprofessionelle hjulpet ham med at nå det rette indtag af energi og proteiner samt rådgivet omkring motion og mentale belastninger.

Knapt et par måneder inde i sit cancerforløb var nu 68-årige Niels Jørgen Thorup begyndt at tabe sig markant. Kampvægten lød tidligere på omkring 85 kg. Efter stråle- og kemobehandlinger lå den på 72 kg.

”Jeg mistede appetitten, først og fremmest, fordi maden ikke smagte ret godt på grund af strålebehandlingen. Faktisk lavede jeg på det tidspunkt dagligt mad til min kone, nød at den duftede i køkkenet, dækkede bord til hun kom hjem fra arbejde – alt det var en fornøjelse. Men når maden kom ind i min mund, var det bestemt ikke en positiv oplevelse. Den smagte forfærdeligt, og jeg havde ingen mundvand. Jeg forsøgte uden stor gevinst med bittesmå portioner.”

Hævet kirtel på halsen

En morgen midt i juli 2017 under barberingen mærkede Niels Jørgen Thorup en hævet mandellignende kirtel i venstre side af halsen. Det var lige op til en weekend. Allerede mandag kontaktede han sin praktiserende læge. Derefter gik det stærkt. Lægen iværksatte øjeblikkeligt en kræftpakke. Der blev taget biopsier, og efter to dage fik Niels Jørgen Thorup svaret, at der var tale om kræft.

På hans fødselsdag 15. august blev han opereret på Aalborg Universitetshospital og fik fjernet 30 lymfekirtler plus en spytkirtel i halsen.

”Selve operationsforløbet kørte rent faktisk fint. Jeg havde det godt i det regi. Men herefter ventede 33 strålebehandlinger og syv gange kemoterapi. Og da begyndte jeg at tabe mig.”

18. september konstaterer en sygeplejerske, at Niels Jørgen Thorup havde tabt sig alt for meget, og han bliver introduceret for sondemad. I otte måneder indtog han dagligt fem sondemåltider, og madlysten begyndte ganske langsomt at vende tilbage.

Animeret og virket

Men allerede 8. september ved et kontrolbesøg i ambulatoriet spurgte en sygeplejerske Niels Jørgen Thorup, om han ville være med i et specielt projekt for kræftpatienter med et for stort vægttab. Han sagde straks ja.

”Projektet har det fine navn NutriDia. Her er tale om en app, man nemt og ligetil kan logge sig på. Jeg er ikke IT-nørd, men selv en 80-årig vil kunne finde ud af det. Der er et antal funktioner på appen, bl.a. kan man kontrollere, om man har fået de proteiner, man skal have dagligt. En pil går fra rød til grøn og viser, hvor man står. Alle de oplysninger er tilgængelige for de sundhedsprofessionelle, som den enkelte patient har valgt skal have adgang til dem. Det er stærkt motiverende som patient. Der var dage, jeg valgte at spise et lille ekstra måltid for at opnå et yderligere proteinindtag. Jeg har også benyttet mig af de funktioner, der hjælper én med motion og eventuelle psykiske belastninger. Jeg har hver dag kunnet måle, hvilke resultater jeg havde nået. Den app har jeg brugt under hele mit sygdomsforløb som min primære hjælp til at komme ovenpå igen både fysisk og mentalt. Den har animeret mig og virket. Og min kone har haft lige så stor glæde af at kunne følge min udvikling via appen," fortæller Niels Jørgen Thorup.

Projektet er stendødt 

"En anden fantastisk facet er jo, at lægerne ved de ugentlige samtaler har brugt mine indtastninger til at få overblik over, hvordan jeg er kommet mig. Der var konstant nogen, der holdt øje med mig og gav ros, når det lykkedes at nå de aftalte mål," siger han.

NutriDia er her og nu et stendødt projekt. Udviklingen blev oprindeligt finansieret af puljemidler under Sundhedsstyrelsen, men efter projektets afslutning ved udgangen af 2017 er der ikke fundet  midler til yderligere udvikling og implementering af appen i Region Nordjyllands aktuelle IT-systemer. Der har end ikke været penge til at lave en back-up på systemet. NutriDia er gået til grunde.

”Som cancerpatient finder jeg det meget bittert og frustrerende.  Den manglende prioritering rent politisk er svær at forstå. Systemet var så nemt at bruge for os patienter – det havde en iøjnefaldende effekt. Vores vægttab blev standset. Vi tog endda på i vægt, lægerne fik gennem de indtastede oplysninger et større fagligt overblik over vores situation - og indbyrdes opnåede patienter og sundhedsprofessionelle en meget frugtbar dialog omkring behandling. For mig har deltagelsen i projektet gjort, at jeg hver dag er bevidst om, hvad jeg putter i munden og desuden sørger for jævnligt at dyrke motion. NutriDia har helt sikkert haft afgørende indflydelse på, at jeg i dag er vendt tilbage til min gamle og endda forstærkede livskvalitet,” siger han.

LÆS OGSÅ:

Vi kan få kræftpatienter til at tage på i vægt

Mange kræftpatienter taber sig som følge af behandlingen, og vægttabet giver dårligere livskvalite...