Forældre finder behandling af atopisk eksem utilstrækkelig

Ifølge en rundspørge mangler danske forældre information og behandling til deres børn med atopisk eksem. Ekspert opfordrer til at se behandling som en investering for at undgå sociale tabere.

”Man kan roligt sige, at vi som patientgruppe ikke føler os særlig forkælede. Atopisk eksem er lidt den glemte hudsygdom, selvom mange plages af den.”

Sådan lyder det fra Anne Vastrup, formand i Atopisk Eksem Forening.

Anledningen er en undersøgelse foretaget af YouGov, finansieret af medicinalselskabet Sanofi Genzyme, der undersøger, hvordan forældre til børn og unge i alderen 6-18 år forstår deres barns sygdom. Og hvordan de mener systemet behandler sygdommen.

Undersøgelsen viser bl.a., at kun 43 procent har en behandlingsplan for deres børn. Og over en tredjedel - 37 procent af forældrene - er slet ikke klar over, hvilke behandlingsmuligheder der findes. Desuden har 62 procent forsøgt at få hjælp via egen læge, og kun 32 procent mener, at de har fået hjælp nok (se boks nederst).

Dyr behandling er investering

De senere år er der kommet nye biologiske behandlinger til, som er godkendt i Danmark til behandling af atopisk eksem. Eksempelvis Dupilumab (med handelsnavnet Dupixent) og Baricitinib (med handelsnavnet Olumiant).

”Disse målrettede behandlinger er dyre. Men der er flere produkter på vej på markedet, og prisen forventes derfor at falde,” siger Anne Vastrup og tilføjer:

”Jeg tillader mig at se eksembehandling som en investering mere end en omkostning. Vi ved nemlig, at ubehandlet eksem forværres, og at der er øget risiko for komplikationer og følgesygdomme. Det gælder derfor om at få eksempatienter hurtigt i behandling. Således kan der opnås sygdomskontrol, og patienten kan passe sit liv frem for at være patient,” siger hun med henvisning til, at en del faktisk havner på overførselsindkomst. 

Nye behandlingstilbud på vej

Inden de biologiske behandlinger kom frem for få år siden, har man haft steroidcremerne (binyrebarkhormoncremer) siden 1950'erne.

”Men ellers skete der ikke meget nyt på behandlingsfronten før omkring 2002-2005,” siger Anne Vastrup og uddyber:

”Dengang kom der endelig noget nyt i form af de immundæmpende midler Elidel og Protopic, men det er først i de senere år, der virkelig er sket et gennembrud,” fastslår hun.

Anne Vastrup forventer, at vi vil se en række nye behandlinger i fremtiden.

”Nu har vi fået mere målrettet behandling, herunder biologisk behandling, og det virker meget specifikt. Behandlingerne virker dog ikke ens, så håbet er, at vi fremover vil få et langt større udvalg af behandlingstilbud, som i meget højere grad kan tilpasses behov og ønsker hos den enkelte patient.”

Undersøgelse om atopisk eksem

• Undersøgelsen fra YouGov, finansieret af medicinalselskabet Sanofi Genzyme, retter sig mod danske forældre til børn med atopisk eksem. Børnene er mellem 6-18 år, og formålet bag undersøgelsen er at forstå, hvordan forældre forstår deres barns sygdom.
• Antallet af adspurgte forældre er 357, og fejlmargin er omkring plus-minus 4,5 procent - dvs. en sandhedsværdi på omkring 95 procent. Data er indsamlet mellem 12. maj og 11. juni 2021.
• Undersøgelsen viser bl.a., at kun 43 procent har en behandlingsplan for deres børn, og over en tredjedel – 37 procent af forældrene - er slet ikke klar over, hvilke behandlingsmuligheder, der findes. Samme procentdel mener ikke, at systemet forstår, hvorledes sygdommen påvirker familierne.
• Desuden har 62 procent forsøgt at få hjælp via egen læge, og kun 32 procent mener, at de har fået hjælp nok. 
• Mens 35 procent har fået hjælp via en dermatolog, men kun 25 procent er tilfreds med specialistens håndtering.

Kilde: YouGov 

Fakta: Atopisk eksem

• Atopisk eksem er den hyppigste kroniske børnesygdom i Danmark. Det er en delvist arvelig sygdom, som ikke kan kureres, men kun lindres. 
• Sygdommen forsvinder imidlertid af sig selv for de fleste børn, når de er 7-11 år, men man har stadig risiko for at udvikle håndeksem - og ca. 25 procent får tilbagefald i 20-30 års alderen.
• Atopisk eksem viser sig som vedvarende kløende eksem med rødt, fortykket udslæt. De fleste har perioder, hvor eksemet ikke er i udbrud, og hvor de derfor ikke har symptomer, men de hårdest ramte har det mere eller mindre konstant. 
• 55 procent af sygdomstilfældene udvikles inden et-års-alderen, og da 80-90 procent af sygdomstilfældene udvikles hos børn før skolealderen, kaldes sygdommen ofte for børneeksem.
• Definitionen på atopisk eksem / børneeksem er kløe samt mindst tre af følgende: Eksem i bøjefurer. Tør hud. Barnet har astma eller høfeber, eller nærmeste familie har astma, høfeber eller børneeksem.
• Eksemet begynder inden to-års-alderen.

Kilde: Atopisk Eksem Forening