”Politikerne skal forstå, at sygdomme man ikke dør af, også kan være alvorlige”

Man dør ikke af atopisk eksem. Men det er en sygdom, der invaliderer mange voksne, påpeger ekspert. En ny undersøgelse sætter spot på problemet.

”Vi trænger virkelig til at få et serviceeftersyn på området. Det kræver i høj grad en politisk forståelse af - at sygdomme, man ikke dør af, også kan skabe enorme problemer.” 

Ordene kommer fra Christian Vestergaard dr.med., speciallæge i dermatologi og overlæge på Aarhus Universitetshospital, hvor han bl.a. er tilknyttet klinikken for atopisk eksem. Han uddyber:

”Man dør jo ikke af atopisk eksem, men for dem, som er alvorlig ramt, kan det være invaliderende. Man kan f.eks. have svært ved at passe et arbejde, være i et parforhold eller passe sociale relationer og aktiviteter mm,” siger han og tilføjer, at det for andre også kan være en mild sygdom. 

”Vi har mange patienter, som har mild til moderat eksem i de unge år, og så svinder det omkring puberteten. Men vi har også dem, som har meget svær eksem. Derfor kan det være svært at vurdere fra politisk hold,” siger Christian Vestergaard.

Undersøgelse viser problemer

Christian Vestergaard er en af landets førende specialister på området. Han har skrevet disputats om børneeksem og er med i en række internationale fora og råd, mens han også er formand for hudlægernes faglige selskab, Dansk Dermatologisk Selskab. Han forholder sig her til emnet på baggrund af en undersøgelse foretaget af YouGov, finansieret af medicinalselskabet Sanofi Genzyme.

Denne undersøger, hvordan forældre til børn i alderen 6-18 år forstår deres barns sygdom, og hvordan de mener, at systemet behandler sygdommen.

Undersøgelsen viser bl.a., at kun 43 procent af forældrene har en behandlingsplan for deres børn. At 37 procent af forældrene slet ikke var klar over hvilke behandlingsmuligheder, der findes. Og at 62 procent har forsøgt at få hjælp via egen læge, mens kun 32 procent mener, at de har fået hjælp nok (se boks nederst).

Christian Vestergaard sætter resultaterne ind i en større kontekst:

”Jeg synes, at hudsygdomme generelt er et overset område,” siger han og uddyber:

”Det er kun i meget sjældne tilfælde, at hudsygdomme er dødelige. Men det gør det altså ikke mindre alvorligt, siden mange med atopisk ekesem oplever det som svært invaliderende. Det forhold (at hudsygdomme er overset, red.) gælder også for atopisk eksem. Dermed taler vi om en del af en større undervurdering af området for hudsygdomme,” mener Christian Vestergaard.

Danmark halter efter i Norden

En parallel undersøgelse fra YouGov, finansieret af medicinalselskabet Sanofi Genzyme, retter sig mod nordiske forældre, som alle har børn med atopisk eksem. Børnene er også her mellem 6-18 år, og formålet bag undersøgelsen er at kortlægge, hvordan nordiske forældre forstår deres barns sygdom. Og hvordan de mener, at systemet behandler sygdommen.

Danmark ligger i bund på en række punkter. Eksempelvis er det kun 57 procent af de danske forældre, som mener, at de forstår de fundamentale aspekter af atopisk eksem. De andre lande ligger på mellem 60-82 procent.

Det er desuden kun 48 procent af de danske forældre, der er blevet gjort bekendt med, at atopisk eksem en kronisk lidelse, der kan kræve livslang behandling. Tallene for de andre lande ligger fra 63-76 procent. Og det er kun 52 procent af danskerne, som mener deres børn har fået tilstrækkelig behandling af systemet. De andre lande ligger mellem 55-66 procent.

Det er tal som disse, Christian Vestergaard hæfter sig ved:

”Når man ser på den store nordiske undersøgelse, er det da påfaldende, at Danmark hænger lidt efter. Alt andet lige, for jeg kender ikke systemerne i de andre nordiske lande, men jeg tror det handler om nogle af de ting, vi har talt om her,” siger han.

Propatienter: Hvordan kan systemet i Danmark blive bedre til at håndtere området?

”Ift. hudsygdomme er der trods den knap så høje prioritering et potentiale ved sektorovergange, hvor vi kan gøre det lettere og mere smidigt. Men jeg tænker også – måske sådan lidt provokerende - at civilsamfundet med græsrodsbevægelser kan komme i spil. Og der er garanteret andre muligheder, der kan komme i spil. Jeg tænker, at der er mange strenge at spille på, svarer han og tilføjer:

”Jeg synes, at vi har brug for, at man får en debat og en samtale om, hvad vi kan gøre for at hjælpe hinanden på området. Et sådant fokus vil også være en hjælp for en fortravlet hudlæge.”

Undersøgelse om atopisk eksem

• En undersøgelse fra YouGov, finansieret af medicinalselskabet Sanofi Genzyme, retter sig mod danske forældre til børn med atopisk eksem. Børnene er mellem 6-18 år, og formålet bag undersøgelsen er at forstå, hvordan forældre forstår deres barns sygdom. 
• Antallet af adspurgte forældre er 357, og fejlmargin er omkring plus-minus 4,5 procent - dvs. en sandhedsværdi på omkring 95 procent. Data er indsamlet mellem 12. maj og 11. juni 2021.
• Undersøgelsen viser bl.a., at kun 43 procent har en behandlingsplan for deres børn, og over en tredjedel – 37 procent af forældrene - er slet ikke klar over, hvilke behandlingsmuligheder, der findes. Samme procentdel mener ikke, at systemet forstår, hvorledes sygdommen påvirker familierne.
• Desuden har 62 procent forsøgt at få hjælp via egen læge, og kun 32 procent mener, at de har fået hjælp nok. 
• Mens 35 procent har fået hjælp via en dermatolog, men kun 25 procent er tilfreds med specialistens håndtering.

Kilde: YouGov  

Fakta: Atopisk eksem

• Atopisk eksem er den hyppigste kroniske børnesygdom i Danmark. Det er en delvist arvelig sygdom, som ikke kan kureres, men kun lindres. 
• Sygdommen forsvinder imidlertid af sig selv for de fleste børn, når de er 7-11 år, men man har stadig risiko for at udvikle håndeksem - og ca. 25 procent får tilbagefald i 20-30 års alderen.
• Atopisk eksem viser sig som vedvarende kløende eksem med rødt, fortykket udslæt. De fleste har perioder, hvor eksemet ikke er i udbrud, og hvor de derfor ikke har symptomer, men de hårdest ramte har det mere eller mindre konstant. 
• 55 procent af sygdomstilfældene udvikles inden et-års-alderen, og da 80-90 procent af sygdomstilfældene udvikles hos børn før skolealderen, kaldes sygdommen ofte for børneeksem.
• Definitionen på atopisk eksem / børneeksem er kløe samt mindst tre af følgende: Eksem i bøjefurer. Tør hud. Barnet har astma eller høfeber, eller nærmeste familie har astma, høfeber eller børneeksem.
• Eksemet begynder inden to-års-alderen.

Kilde: Atopisk Eksem Forening