Karina er i krig med lægerne: De vil ikke give mig den medicin, som afholder min krop fra at klappe sammen
Ligesom i kampen om medicinsk cannabis, står læger og patienter stejlt overfor hinanden om lægemidlet thyroid mod for lavt stofskifte. For nogle patienter som f.eks. Karina Bjerg er det livet om at gøre at få thyroid. Lægerne kalder det sundhedsskadeligt.
FAKTA om thyroid
Thyroid fremstilles ud fra tørret grise-skjoldbruskkirtel og indeholder derfor en kombination af T4 (levothyroxin) og T3 (liothyronin).
Man brugte indtil 1950´erne præparatet til behandling af lavt stofskifte. Herefter blev man i stand til at lave syntetisk T4, som blev den foretrukne behandling af patienter med lavt stofskifte.
Mange stofskiftepatienter bliver fuldt tilstrækkeligt behandlet med syntetisk T4, men der er en gruppe, der fortsat har symptomer trods behandlingen. Ligeledes findes der en gruppe patienter, der har symptomer på lavt stofskifte på trods af at skjoldbruskkirtlen danner tilstrækkeligt T4.
Nogle oplever at få det bedre ved behandling med Thyroid.
Endokrinologerne mener, at det kan være sundhedsskadeligt at udskrive præparatet Thyroid Erfa til patienter med stofskiftesygdom, men patienterne mener, at livskvaliteten forsvinder, når adgangen til Thyroid Erfa stoppes. Bølgerne går højt i debatten om, hvorvidt lægemidlet bør være tilgængeligt eller ej
”Hvorfor må jeg ikke modtage Thyroid Erfa fra Canada? (hvor det er et markedsført lægemiddel, red.) Hvorfor må min læge ikke udskrive det længere? Hvorfor bliver jeg – og flere tusind andre stofskiftesyge ikke anerkendt for, at Thyroid er det eneste, der virker for os? Og… hvad vil du have, at jeg skal gøre nu, hvor jeg ikke kan få det mere?”
Sådan skriver den stofskiftesyge Karina Bjerg i et åbent brev til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V). Brevet er delt på Facebooksiden SOS Ingenmandsland, hvor det er både kommenteret, liket og delt ivrigt.
47-årige Karina Bjerg, projektkonsulent i fleksjob fra Rudkøbing, er ikke interesseret i, at der er nogen, der skal have medlidenhed med hende. Hendes mission med brevet er, at hun ønsker, at det skal være en katalysator for, at der sker en forandring, så det i sidste ende er op til patienterne, om de vil have Thyroid Erfa.
Der er ikke godkendt og markedsført produkter indeholdende ekstrakt af svineskjoldbruskkirtel (thyroid) i Danmark. Men hvis en læge vurderer, at en patient kan have gavn af lægemidler, der ikke er godkendt til markedsføring i Danmark, kan lægen ansøge Lægemiddelstyrelsen om en udleveringstilladelse, så ikke-godkendte lægemidler kan udleveres i begrænset mængde i tilfælde, hvor markedsførte alternativer er forsøgt. Derudover kan en læge ordinere såkaldt magistrelt fremstillede lægemidler, som fremstilles på de danske apoteker, som har fået Lægemiddelstyrelsens tilladelse til magistrel fremstilling.
I årene 2013-2017 har Lægemiddelstyrelsen givet 86 udleveringstilladelser, og styrelsen har i årene 2015-2017 udstedt 387 tilladelser til fremstilling af magistrel thyroid.
I øjeblikket lukker Styrelsen for Patientsikkerhed ned for, at læger kan udskrive stofskiftemedicinen Thyroid Erfa, fordi man ikke ved nok om sikkerheden, der er forbundet med at bruge præparatet.
”Hvis det er sådan, at man som stofskiftepatient udelukkende har gavn af Thyroid Erfa, men ikke kan modtage det uden at være nødsaget til at underskrive et dokument, hvor lægerne fraskriver sig ansvaret for behandlingen – ja, så ville jeg underskrive det,” siger Karina Bjerg.
Samtidig er det Karina Bjergs holdning, at det er at vende det blinde øje til, hvis sundhedsmyndighederne kræver en underskrift om ansvarsfralæggelse, fordi ingen vil klandres for eventuelle bivirkninger. I stedet mener hun, at selvom man får Thyroid Erfa, skal man følges nøje, og eventuelle bivirkninger skal være under opsyn af sundhedsprofessionelle.
”Det er ansvarsløst ikke at acceptere, at vi er nogen, der ikke responderer på den godkendte medicin, men kun får det bedre på Thyroid Erfa,” siger Karina Bjerg og henviser til, at hun har oplevet at blive afsluttet i behandlingsforløb, når hun ikke har haft gavn af behandling med de godkendte præparater Euthyrox og Eltroxin. Efterfølgende har hun følt sig overladt til sig selv uden behandlingsalternativer, selvom hun føler, at sygdommen systematisk har forringet hendes livskvalitet mere og mere.
Karina Bjerg er fortvivlet over sine potentielle fremtidsudsigter, men hun er ikke i tvivl. Hvis hun ikke længere kan modtage Thyroid Erfa i Danmark, må hun tage drastiske skridt. Om de drastiske skridt indebærer, at hun og manden skal skilles, fordi Karina Bjerg skal flytte til udlandet fore at få det, og manden bliver i Danmark for at passe sin virksomhed og være nær parrets børn, ved de endnu ikke i familien. Til gengæld ved Karina Bjerg, at hun aldrig mere vil derud, hvor hun var, før hun fik Thyroid Erfa.
Da det var værst, måtte Karina Bjerg lukke sin butik og stoppe med livet som selvstændig efter en periode, hvor hun på grund af massiv træthed måtte lægge sig til at sove på en madras på lageret et par gange om dagen. Karina Bjerg kunne ikke spise, ikke huske, Ikke koncentrere sig, og hun kunne ikke holde varmen, hvad der betød, at hun lå fuldt påklædt under to dyner, når hun skulle i seng. Alt sammen symptomer som Karinas mener har rod i hendes stofskiftesygdom. Kroppen lukkede systematisk mere og mere ned, mens ingen af de godkendte lægemidler til behandling af lavt stofskifte, som er tilgængelige på det danske marked, tilsyneladende hjalp hende. Karina Bjerg opsøgte gang på gang sin læge og sin endokrinolog, men ingen kunne hjælpe hende, da symptomerne bare tog til og langsomt ødelagde hendes liv.
Thyroid Erfa svarer til doping
I den anden lejr står professor på Syddansk Universitet (SDU), overlæge og endokrinolog Steen Bonnema, Odense Universitets Hospital (OUH).
Steen Bonnema mener, at før politikerne overvejer at gøre det at anvende Thyroid Erfa til klinisk brug, bør man have mere viden om sikkerheden, da han mener, at præparatet kan være sundhedsskadeligt. Derudover kan der være mange andre grunde til, at patienter med stofskiftesygdomme føler sig rigtig dårligt tilpas, som ikke hænger sammen med selve stofskiftesygdommen. Det skyldes ikke nødvendigvis, at de får forkert medicin, men kan derimod have rod i, at de har fået kroniske skader af at gå med uerkendt og ubehandlet stofskiftesygdom i flere år. Dertil kommer, at man fortsat ikke ved alt om, hvordan den bagvedliggende immunforstyrrelse, som giver stofskiftesygdomme påvirker muskler, led og kognitive funktioner.
Derimod kan der være alvorlige risici forbundet med at tage Thyroid Erfa, især i for høje doser, siger han. Her kan blandt andet nævnes forhøjet risiko for brystcancer eller udvikling af hjertekarsygdom. Derfor er Steen Bonnema ikke stemt for at udskrive præparatet til sine patienter, fortæller han.
”Nogle privatklinikker udskriver Thyroid Erfa i alt for høje doser. De doser kan sammenlignes med doping. Patienterne får en feel-good-følelse, men i de doser kan præparatet forkorte livet med adskillige år og kan undervejs give symptomer som hjerterytmeforstyrrelser eller knogleskørhed. Det har vi god evidens for, at det gør,” siger Steen Bonnema.
”Selv hvis lægemidlet blev godkendt, vil lægerne være meget tilbageholdende med at skrive præparatet ud, fordi der er for store sundhedsmæssige risici. Især set i lyset af, at en bedring i livskvaliteten ikke kan dokumenteres. Hvis Thyroid Erfa bliver registreret, forholder politikerne sig ikke til den evidens fra kliniske studier, som vi har i dag,” siger Steen Bonnema.
Thyroid Erfa bliver ifølge Steen Bonnema fremstillet af et ekstrakt af tørret griseskjoldbruskkirtel, og er i øvrigt en behandling, man anvendte for 50 år siden, hvor der ikke fandtes nogle alternativer. Han fortæller, at livskvalitetsstudier af Thyroid Erfa eller andre såkaldte T3-holdige præparater viser, at effekten ikke er bedre end placebo.
”Vi dealer med ”the wild west,” fordi vores patienter henter deres viden om Thyroid Erfa på nettet og tror, at medicinen er svaret på at løse deres dårligdomme. Det har bare ikke noget med virkeligheden at gøre,” siger Steen Bonnema.
I stedet opfordrer Steen Bonnema til, at de patienter, der ikke føler sig velbehandlede på de tre godkendte præparater Euthyrox, Eltroxin og Tirosint kontakter lægen, så man kan se behandlingen efter i sømmene. Der er sommetider behov for at regulere behandlingen. Derudover skal patienterne undersøges nøje for, om de mangler D-vitamin eller har en anden sygdom, der giver en bedre forklaring på problemerne end stofskiftet, fortæller han.
”Mit korte budskab er, at patienterne skal lade være med nødvendigvis at forbinde træthed og dårligdom med selve stofskiftemedicinen. Der kan være mange andre grunde til, at de har det skidt,” siger Steen Bonnema.
Kun Thyroid Erfa hjælper
Karina Bjerg har prøvet alle de godkendte lægemidler, der er tilgængelige på det danske marked inklusiv magistrelt fremstillet Thyroid fra Glostrup Apotek. Hun føler sig rigtig dårligt tilpas på dem alle, fortæller hun. Også en kombinationsbehandling har Karina Bjerg forsøgt, men det resulterede blot i en alvorlig medicinforgiftning med en dertilhørende indlæggelse på sygehuset.
I forbindelse med, at Karina Bjerg blev syg og senere skulle prøve de forskellige præparater, følte hun ikke, at der blev lyttet til hende. I stedet følte hun sig overladt til sig selv i et vakuum, hvor hverken hendes symptomer eller sygdom blev rigtig anerkendt, fordi hun ikke responderede på Euthyroxin, Eltroxin eller en kombinationsbehandling. Hun følte sig med andre ord hverken set eller hørt.
Sådan blev det ved, indtil hun igennem andre patienter med stofskiftesygdom blev introduceret for den privatpraktiserende læge Søren Flytlie.
“Efter grundige undersøgelser foreslog Flytlie, at jeg prøvede Thyroid Erfa,” fortæller hun. Karina Bjerg husker det som at ”få livet tilbage.” Pludselig kunne hun igen være noget for sine børn. Og også arbejdsmarkedet kunne Karina Bjerg igen nærme sig, så hun fik sig et job som projektkonsulent i en flekstidsstilling.
Styrelsen for Patientsikkerhed har i stigende grad lukket ned for, at lægerne kan udskrive Thyroid Erfa til stofskiftepatienter. For Karina Bjerg er konsekvensen til at tage og føle på, og hun har kæmpet en lang kamp for at finde en læge, som vil udskrive præparatet til hende efter, at Flytlie, der tidligere udskrev medicinen, ikke længere kunne gøre det, da hans klinik mistede retten til at udskrive det. I øjeblikket udskriver en anden læge, som Karina Bjerg ikke ønsker at oplyse navnet på, recepten på Thyroid Erfa til hende, men også det er en stakket frist.
”Den sidste udmelding er, at det er ved at være slut med, at jeg kan få Thyroid Erfa på recept fra den læge, som udskriver det til mig nu. Jeg har prøvet læger i både ind- og udland, men de tør ikke udskrive Thyroid Erfa af frygt for sanktioner, eller også har de lukket for at tage flere patienter ind, fordi de er blevet oversvømmede af andre i samme situation som mig,” siger Karina Bjerg.
Thyroid Erfa på informeret grundlag
Karina Bjerg kender alt til risikoen for bivirkninger, når man tager Thyroid Erfa, men hun ønsker, at hun selv må være dommer over, om hun vil have medicinen eller ej.
”Min holdning er, at sundhedssystemet svigter noget så groft. Jeg ved, at på sigt klapper min krop sammen, hvis jeg ikke får Thyroid Erfa. Jeg synes ikke, at vi bliver hørt, fordi det ikke er anerkendt, at man kun er velbehandlet på Thyroid Erfa,” siger Karina Bjerg.
Svaret kommer uden tøven, når man spørger Karina Bjerg, om hun ville tage i mod at få Thyroid Erfa, selvom hun kender til risikoen for alvorlige bivirkninger: ”Ja”.
Angsten for at kroppen lukker ned med potentiel mulighed for, at familien må splittes, og jobbet forlades, er større end angsten for bivirkningerne.
LÆS OGSÅ:
Det bør i sidste ende være patientens eget valg, om de vil have præparatet Thyroid Erfa, som bruges...