Morten Antonsen og Ulla Veitland har kendt hinanden, siden de var 18 år. Og selv om det kan være svært, forsøger de at holde sammen på det forhold, de engang havde.
Morten har ikke tal på, hvor mange slagtilfælde, han har haft
Morten Antonsen lider af den sjældne og arvelige hjernesygdom CADASIL, som igen og igen giver ham blodpropper i de små blodkar i hjernen.
Hvornår fortæller man sine børn, at de har en stor risiko for at få en arvelig sygdom, som der ingen behandling er for, og som fører til demens, migræne og høj risiko for psykiske lidelser?
For 57-årige Morten Antonsen og hans jævnaldrende kone, Ulla Veitland, har det været deres livs sværeste, etiske spørgsmål.
Deres tvillinger var kun lige blevet teenagere, da Morten Antonsen i 2007 efter flere års sygdom blev diagnosticeret med den arvelige sygdom CADASIL. En gådefuld sygdom, som fire franske hjerneforskere i går fik Lundbeckfondens The Brain Prize på en mio. euro. for at opdage.
”Vi fik at vide fra en genetisk rådgiver, at man ikke måtte genteste børn, når der ikke var en behandlingsmulighed, for det kunne bl.a. give risiko for overbeskyttelse af et eller begge børn. Og vi ville forskåne børnene for at kende til risikoen, for de var ikke ret gamle. Omvendt ville vi heller ikke lyve for dem, hvis de spurgte om det. Det var meget svært, og i vores tilfælde må vi konkludere, at der aldrig kom et rigtigt tidspunkt at fortælle dem det. Vores søn var 20 år og var begyndt at læse medicin, da han på grund af sine studier spurgte ind til det. Så det blev desværre over telefonen, at vi måtte fortælle ham sandheden,” fortæller Ulla Veitland.
Det er hende, som fortæller om sin mands sygdom, men Morten Antonsen er på medhør. Han er blevet tiltagende dement på grund af sine utallige slagtilfælde, som efterlader arvæv i hjernen.
Umiddelbart efter, at sønnen fik sandheden serveret, fik datteren også at vide, at faderens sygdom var arvelig, og at hun havde risiko for at have sygdommen.
Sønnen ønskede en gentest, mens datteren sagde nej. Sønnens gentest viste lykkeligvis, at han ikke havde faderens sygdom, og han er i dag selv far til en lille dreng, som heller ikke har sygdommen.
Morten Antonsen og Ulla Veitlands tvillinger er tveæggede, så derfor ved de stadig ikke, om deres datter har CADASIL.
”Hun har heldigvis ikke de symptomer, som Morten havde, da han var ung, så vi håber det bedste,” siger Ulla Veitland.
Fik migræne
Allerede i de sene teenageår led Morten Antonsen af migræne ledsaget af syns- og føleforstyrrelser – også kaldet migræne med aura. Omkring hans 40-års fødselsdag i 2002 fik han første gang et slagtilfælde. Det førte til, at han i en uge følte sig lam i tungen og var ude af stand til at tale.
Han blev først sendt fra Herlev Hospital til Gentofte Hospital, hvor han var hos både neurolog og øre-næse-hals-læge, som umiddelbart ikke kunne se, at der var noget fysisk galt.
”Morten var grådlabil og følte, at hans tunge var svulmet op, hvad den ikke var. Og da hans mor lige var død, fik han at vide af øre-næse-halslægen, at han nok bare trængte til omsorg, fordi hans mor var død. Han blev henvist til en psykiatrisk afdeling, som sendte ham til psykiatrisk skadestue i Ballerup, hvor han til sidst blev indlagt,” fortæller Ulla Veitland.
Dagen efter blev han dog sendt retur til neurologisk afdeling på Gentofte Hospital, hvor en overlæge langt om længe konstaterede, at Mortens symptomer var neurologiske. Han blev scannet, og blodpropperne i hjernen blev behandlet med store doser binyrebarkhormon, fordi lægerne på dette tidspunkt mente, at der var tale om en autoimmun reaktion. Efter behandlingen forsvandt Mortens symptomer. Både Morten, Ulla og lægerne regnede med, at det var et resultat af en effektfuld behandling, fordi de på daværende tidspunkt ikke vidste, at der var tale om CADASIL og at det derfor ikke var almindelige blodpropper. Efter nogle uger vendte Morten tilbage til sit arbejde i Danmarks Nationalbank som litografisk trykker.
Først en lettelse, men…
CADASIL-patienter har øget risiko for at få psykiatriske lidelser, og i 2004 blev Morten Antonsen ramt af en psykose, og i 2007 fik han et nyt attak, som på flere punkter lignede dét, han havde i 2002. Denne gang blev han lam i højre side og indlagt i over en måned på Glostrup sygehus, og det var her, at CADASIL for første gang blev bragt i spil som en mulig diagnose.
Han blev dog først undersøgt for et stort antal andre sygdomme, da der ikke har været andre i hans familie med symptomer som hans.
Til sidst begyndte udredningen for CADASIL, som ledte til den endelige diagnose.
”Det var først en kæmpe lettelse at få diagnosen, for så vidste vi endelig, hvad der var galt med Morten. Men umiddelbart efter kom ængstelsen for børnene. Specielt jeg blev rigtig bange,” fortæller Ulla Veitland.
I årene efter fulgte stribevis af blodpropper, og mange gange blev Morten Antonsen ikke indlagt, fordi lægerne alligevel ikke kunne gøre noget. Han kunne blive fjern og ukoncentreret og sove i dagevis, og det var ofte tegn på, at han havde fået et nyt slagtilfælde.
I en periode har Morten Antonsen været behandlet med både kolesterolsænkende og blodfortyndende medicin, men i dag får han intet medicin, for der er intet, der kan afhjælpe sygdommen, siger Ulla Veitland.
”Vi tror på, at det bedste er at holde sig i form. Sidste gang, hvor Morten var indlagt, var på grund af, at han fik to store ”rigtige” blodpropper i hjernen. Det åbnede pludselig døren til et genoptræningsforløb, hvad han normalt ikke har været berettiget til. Og det var rigtig godt for ham. Kognitiv træning hjælper ham ikke, men fysisk træning gør. Nu håber vi på at kunne komme med i et lignende træningsforløb, da Gladsaxe Kommune er ved at starte nogle træningshold for demente,” siger Ulla Veitland.
Måtte stoppe med at arbejde
Morten Antonsen måtte stoppe med at arbejde som litografisk trykker for ca. 10 år siden, da han havde svært ved at huske de forskellige ting, han skulle. Ulla Veitland arbejder som laborant tæt på parrets bolig.
”Jeg har fem minutter på cykel hjem til Morten, og jeg har en fleksibel og forstående arbejdsplads, hvilket gør, at jeg hurtigt kan tage afsted, hvis der sker noget. Men jeg kan da alligevel ikke lade være med at være bekymret for ham, når han er herhjemme. Han kan godt klare sig selv og går tit tur med hunden, men jeg er da kommet hjem nogle gange, hvor døren til brændeovnen står åben, eller døren ikke er låst,” fortæller Ulla Veitland.
Parret har kendt hinanden, siden de var 18 år. Og selv om det kan være svært, forsøger de at holde sammen på det forhold, de engang havde.
”Jeg styrer jo alt, og det er svært at være ægtefolk. Men vi prøver at leve så meget som muligt, som vi ville have gjort, hvis Morten ikke havde været syg. F.eks. har vi begge altid være ustrukturerede, og sådan vælger vi fortsat at leve, selv om demente nok har mere brug for struktur i dagligdagen. Men skulle vi leve efter lister, som jeg lavede, så ville vi ikke være ”os” mere,” siger Ulla Veitland.
OM CADASIL
- CADASIL står for Cerebral Autosomal Dominant Arteriopati med Subkortikale Infarkter og Leukoencefalopati, dvs. en arvelig sygdom i blodkar med risiko for at danne blodpropper.
- Sygdommen giver sig udtryk i mini-blodpropper som følge af forandringer i hjernens mindre blodkar. De små blodpropper giver til at starte med forbigående symptomer som nedsat kraft, føleforstyrrelser og koordinationsbesvær. Til gengæld kommer de ofte igen og igen, og da hver ny mini-blodprop påvirker hjernens funktion, følger der ofte depression, migræne, koncentrationsbesvær og demenssygdom i kølvandet på dem.
- Der er kun mellem 120 og 300 patienter i Danmark med CADASIL, men det er alligevel den hyppigste arvelige sygdom i de små blodkar.
LÆS OGSÅ:
