William smiler langt mere og er mere nærværende efter at han er startet behandling med cannabis-olie.
Cannabis-olie hjælper på Williams anfald
William har svære epileptiske anfald, men efter han er kommet i behandling med cannabis-olie er han blevet gladere og anfaldene blevet mildere.
{snippet alle}
Det fortæller hans mor Signe Zeuthen Sørensen fra Kjellerup til Propatienter. Hendes søn William på 11 år er blandt de fem børn, som har fået tilbudt behandling med CBD-olie.
William var kun et år, da han fik epilepsi. Han får i gennemsnit otte til 10 anfald om ugen, som varer fra et til fem minutter. Derudover får han talrige atypiske absencer. På grund af de mange anfald, er William hjerneskadet og alderssvarende som et etårs barn. Han kræver opsyn døgnet rundt og bor derfor på institution.
”Man vænner sig aldrig til at se sit barn i kramper og man føler en konstant afmagt, men efterhånden som årene er gået lærer man at leve med det,” fortæller Signe.
Signe og Williams far Jacob fik en kedelig besked for cirka halvanden år siden. Lægerne kunne ikke gøre mere for Williams epilepsi og hans tilstand ville forblive status quo.
”Vi vidste godt, at William aldrig blev anfaldsfri, men vi havde håbet, at hans anfald med tiden kunne reduceres og at han dermed ville få en mere tålelig tilværelse, men det håb fik vi frataget.”
Cannabis-olie gav nyt håb
Signe og Jacob fik dog et nyt håb efter at Signe for et lille års tid siden stødte på en video på nettet, hvor en far giver sit barn ulovlig cannabis-olie. Barnet krampede og fik smurt cannabis-olie på sine fødder og kort efter stoppede kramperne og barnet blev helt afslappet. Signe og Jacob kontaktede straks lægerne på Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund og appellerede til, at William kunne komme i behandling med cannabis-olie. På det tidspunkt havde lægemiddelstyrelsen giver grønt lys til at børn med komplicerede Dravet- eller Lennox-Gastaut-tilfælde, kunne komme i forsøgsbehandling med CBD-olie. Men William har ikke den type epilepsi, og blev derfor afvist.
Seneste nyt: Cannabis-olie hjælper børn med epilepsi
Et barn har fået reduceret sine epilepsianfald betydeligt, mens fire andre har oplevet, at deres a...
Signe og Jacob søgte en ’second opinion’ og blev henvist til Peter Uldall, som er professor og overlæge på Rigshospitalet. I første omgang tilbød han at indstille William til en operation. I svære tilfælde af epilepsi, hvor medicinen ikke virker, kan man fjerne det syge væv i hjernen, så anfaldene stoppes. Operationen kaldes det ’det hvide snit’ og vanetænkning og skyggerne fra operationen hindrer mange i at lade sit barn operere.
”Vi ved godt, at William er dårlig og et særtilfælde, men hans far og jeg synes det var lige lovlig voldsomt at give ham ’det hvide snit’. Vi ved hvad vi har, men vi havde svært ved at overskue operation og de konsekvenser det indebar,” fortæller Signe.
Kom med i forsøgsordning
Efter de havde afvist tilbud om operation, fik de en henvisning fra Peter Uldahl om, at William kunne få lov til at komme i behandling med cannabis-oile. Sammen med sin mor blev William indlagt for et måned siden på Epilepsihospitalet Filadelfia i otte dage, da behandlingen med CBD-olie skulle starte op. Grunden til at han blev indlagt var, at lægerne ville følge behandlingen tæt for at kontrollere virkningen og eventuelle bivirkninger.
William startede med ni dråber af olien to gange om dagen. I dag er han optrappet til 15 dråber to gange dagligt og meningen er, at han om cirka 14 dage skal øge til 20 dråber. Der bliver ofte taget blodprøver for at se om hans nyrer eller lever tager skader, som kan være en bivirkning af CBD-olien. Men indtil nu går det fint og William har ikke haft nogen gener af behandlingen.
William bærer altid en sikkerhedshjelm
”William har stadig anfald, men de er ikke nær så lange og hårde. Men det bedste af det hele er, at William nu smiler langt mere. Han sover også bedre om natten, han er nærværende, til stede og mere rolig. Jeg kan bedre få øjenkontakt med ham og han er blevet mere samarbejdsvillig,” fortæller Signe Zeuthen Sørensen.
Om cirka 14 dage, når han er kommet på fuld dosis, skal der gå tre måneder før man endelig vurderer om det har haft den ønskede effekt, og om William skal fortsætte med behandlingen.
”Jeg kender min søn bedst og jeg kan mærke at det hjælper, så jeg håber lægerne komme frem til samme konklusion,” siger Signe.
Der findes endnu ingen godkendte præparater med det aktive cannabisstof CBD på det danske marked, men på Glostrup Apotek har man det seneste år haft tilladelse til at producere ren CBD-olie magistrelt, og derfor er det allerede muligt for danske læger at ordinere cannabisolie bl.a. til behandling af visse typer epilepsi.
Ifølge overlæge i Lægemiddelstyrelsen Jens Ersbøll er der nu god evidens for, at CBD kan virke anfaldsdæmpende for visse epilepsipatienter. Derfor kan læger forsøge sig med CBD-olie, hvis de står med en af de komplicerede Dravet- eller Lennox-Gastaut-tilfælde, hvor anden medicin ikke virker.
Det euforiserende stof THC i cannabis er taget ud af olien, som består af ren CBD. THC har alligevel ingen effekt på de epileptiske anfald og kan give skader på børns kognitive funktion