Familier med diabetes har et stort tabu-emne

Diabetes påvirker ikke kun de mennesker, der har sygdommen. Bekymring for for lavt blodsukker, hypoglykæmi, kan også være en byrde for familiemedlemmerne – særligt fordi emnet er tabuiseret. Det viser en ny international undersøgelse med 4.300 familiemedlemmer til personer, der lever med diabetes.

Hypoglykæmi er en velkendt bivirkning ved diabetesbehandling, især hvis man bruger insulin. Det kan være farligt, hvis det ikke håndteres korrekt. Indtil nu har der være forsket meget lidt i, hvor stor byrden ved lavt blodsukker kan være for familiemedlemmer.

Resultaterne fra en ny international undersøgelse finansieret af Novo Nordisk: TALK-HYPO, som for nyligt blev offentliggjort i tidsskriftet Diabetes Therapy, viser, at op til 64 procent af familiemedlemmerne til personer med diabetes er bekymrede eller bange for risikoen for tilfælde af hypoglykæmi, hvilket understreger, at der er tale om en byrde for hele familien.

Undersøgelsen er baseret på besvarelser af et spørgeskema fra 4.300 familiemedlemmer (37 procent var forældre/stedforældre og 18 procent var ægtefæller/partnere) til personer, der lever med diabetes (type 1 eller type 2, som tager insulin og/eller SU-præparater) fordelt over ni lande. 

Løsningen er åbenhed

Undersøgelsen bekræfter, hvor vigtigt det er at tale mere sammen om lavt blodsukker, både derhjemme med familien og med lægen, da 76 procent mener, at netop de samtaler kan føre til forbedret livskvalitet hos familiemedlemmet med diabetes. Samtidig oplever deltagerne, at samtaler kan hjælpe med at bringe dem tættere sammen og øge deres forståelse for, hvordan de bedre kan hjælpe i forhold til det lave blodsukker, som deres familiemedlem med diabetes oplever (85 procent).

Ifølge Ulrik Pedersen-Bjergaard, der er klinisk professor og overlæge i endokrinologi på kardiologisk, nefrologisk og endokrinologisk afdeling på Hillerød Hospital, så bekræfter undersøgelsen formodningen om, at lavt blodsukker fylder meget, hvis man er pårørende til en person med diabetes:

”Man skulle tro, at vi læger tit får spørgsmål om det fra patienter eller pårørende. Men det er ikke ret ofte, og det fortæller mig, at det er tabubelagt. Løsningen er åbenhed omkring problemet. Man kan afhjælpe lavt blodsukker, men det kræver, at vi er klar over, at der er et problem. Derfor er det vigtigt at tale om lavt blodsukker.”

En lettelse for både patient og pårørende

Når Ulrik Pedersen-Bjergaard og hans kollegaer møder patienterne og de pårørende i klinikken, så ved de af erfaring, at det er vigtigt at tale om hypoglykæmi – også selv om det er et følsomt emne, fortæller han:

”I udgangspunkt er patienterne bange for at miste kontrol og ikke være i stand til at tage vare på sig selv, hvis de bliver ramt af akut hypoglykæmi. Derfor vil de gerne håndtere problemet selv. Men ofte er det sådan, at diabetespatienter over tid mister evnen til at mærke det lave blodsukker, og det er mange gange de pårørende, der mærker det først. Det kan for eksempel være ved, at patienten bliver irritabel, hvilket er et typisk tegn på hypoglykæmi. I den situation kan det være vanskeligt for de pårørende at italesætte, fordi konfrontationen kan skabe konflikter. Typisk håndterer patienter og pårørende det så ved ikke at tale om emnet.”

Men netop når hypoglykæmi bliver tabuiseret, kan det skabe endnu større utryghed og være årsag til mange bekymringer hos de pårørende, fortæller Ulrik Pedersen-Bjergaard. Her kan lægen have en afgørende rolle at spille, mener han:

”Vi kan som læger være med til at gøre emnet mindre tabubelagt og lettere at tale om, og vi oplever ganske ofte, at det er en lettelse for både patient og pårørende, at vi ved at italesætte det, byde ind med fakta og aflive myter kan åbne op for dialogen og på den måde også være med til at afvæbne konflikter. Men det er naturligvis et delt ansvar og kræver en åbenhed mellem patient og behandler.” 

Patienterne må nogle gange selv række ud

I Diabetesforeningen er man helt enig i, at åbenhed er løsningen – ligesom patienterne selv har et ansvar for at italesætte hypoglykæmi:

”At de pårørende peger på åbenhed og oplysning som en løsning understreger, at mange pårørende er oprigtigt interesserede i at vide noget og støtte deres nære med diabetes i at håndtere sygdommen i hverdagen og få en bedre livskvalitet. Men der er ingen tvivl om, at det kan være en svær samtale for de pårørende at tage. Derfor er det patienterne selv, der må være dem, der i nogle tilfælde må række ud og tage initiativ til at fortælle, hvilken hjælp, de har brug for i tilfælde af, at de får akut lavt blodsukker. Det gælder i forholdet til deres allernærmeste – men også på skolen eller på arbejdspladsen,” understreger udviklingschef Anne Sander.

Negativ indflydelse på pårørendes sociale liv

Et andet interessant fund er, at bekymringer om lavt blodsukker også kan have en negativ indflydelse på familiemedlemmernes sociale liv. Næsten tre ud af fire (74 procent) af de adspurgte, der hjalp deres pårørende med at håndtere lavt blodsukker, sagde, at de bruger mindre tid på, eller helt går glip af andre aktiviteter såsom hobbyer, ferier eller at være sammen med andre venner eller familie.

For yderligere at forstå, hvordan tilfælde af lavt blodsukker påvirker familier, der lever med diabetes, har Novo Nordisk produceret en serie af filmede eksperimenter. I eksperimenterne blev personen med diabetes og deres familiemedlemmer stillet spørgsmål om deres oplevelser og følelser omkring tilfælde af lavt blodsukker i to separate rum. Efter interviewene fik de vist hinandens svar. Filmene er tilgængelige på: www.talomlavtblodsukker.dk

Grader af lavt blodsukker

Lavt blodsukker kaldes også hypoglykæmi. Der er flere grader af lavt blodsukker:

• Insulinføling
• Insulintilfælde
• Insulinchok

Ved insulinføling er patienten stadig selv i stand til at reagere. Reagerer han eller hun ikke, falder blodsukkeret yderligere, og patienten kan få et insulintilfælde. Her har man brug for andres hjælp til at få kulhydrater for at få blodsukkeret op igen. Hvis det lave blodsukker fortsat ikke behandles, kan man blive bevidstløs og gå i insulinchok. Her er patienten ikke i stand til at hjælpe sig selv.

Kilde: Diabetesforeningen