Pårørende til mennesker med demens: Vi bliver ikke taget alvorligt

Mange læger er støttende og lyttende. Alligevel oplever man på Alzheimerforeningens Demenslinje ikke sjældent klager fra pårørende til mennesker med demens. De savner opmærksomhed, lydhørhed og forståelse fra den praktiserende læge.

Hver tredje time dør en dansker af en demenssygdom, 400.000 lever med en demenspatient i familien, og ca. 85 - 90.000 mennesker lever med en demenssygdom i Danmark. Det er fakta, som man bliver mødt af på Alzheimerforeningens hjemmeside. Det er derfor indlysende, at pårørende til mennesker med Alzheimers demens og andre demenssygdomme spiller en stor rolle, både i forhold til støtte og pasning af den syge, men også i forhold til kontakten til sundhedsvæsnet og ikke mindst til den praktiserende læge. Alligevel føler pårørende til mennesker med demens sig ofte ikke lyttet til og taget alvorligt hos deres praktiserende læge, fortæller Else Hansen, som er demensfaglig funktionschef hos Alzheimer-foreningen:

”Nogle læger er rigtig gode og lyttende, men alligevel er det et problem, som vi hører om igen og igen på Demenslinjen, nemlig at det kan være svært at få den praktiserende læge i tale, især ved den første mistanke om demens. Oveni kan det for den pårørende have været meget vanskeligt at få f.eks. ægtefællen overtalt til at gå med til lægen, selvom personen viser tegn på demens. Det er sandsynligt og kan skyldes en mangel på sygdomserkendelse og vredesudbrud, så det kan have taget lang tid for den pårørende at få overtalt personen til at besøge sin læge.”

Else Hansen

 

Else Hansen forklarer, at nogle pårørende endda oplever, at lægen helt afviser problematikken:

”I de tilfælde kan der gå meget lang tid, før mennesket, som har en demenssygdom, har så tydelige symptomer, at vedkommende endelig kommer til lægen igen og bliver taget alvorligt. Især kan der gå lang tid, hvis de pårørende pga. manglende lydhørhed og opmærksomhed ender med at skifte læge i håbet om at blive hørt.”

Ændret personlighed

Især nogle former for demens kan være sværere at få øje på end andre. Det gælder bl.a. Frontotemporal demens som, ifølge Alzheimerforeningen udgør den fjerde hyppigste årsag til demens og mellem fem og ti procent af alle tilfælde af demens i Danmark:

”Det kan især være et problem med mang- lende lydhørhed hos den praktiserende læge, når det gælder Frontaldemens, hvor ét ken- detegn er, at den syge ændrer personlighed. Netop de symptomer kan det være svært for den pårørende at forklare og udrede ordent- lig for lægen. I et grelt tilfælde havde den praktiserende læge sagt, at de ikke lavede parterapi i almen praksis,” uddyber Else Hansen og påtaler konsekvenserne:

”Så er det ofte først, når sygdommen er mere udviklet, og de pårørende grædende henvender sig til os og siger, at de bliver nødt til at blive skilt, fordi ægtefællen har ændret sig så drastisk uden, at de har fået hjælp. Det er derfor meget vigtigt, at lægen fra begyndelsen lytter til den pårørende og får sendt patienten til en udredningsenhed, som kan afklare, hvad grunden til den ændrede personlighed er.”

En ahaoplevelse

Else Hansen påpeger, at det ikke desto mindre er vigtigt at sige, at mange praktiserende læger er supergode og støttende over for de pårørende:

”Nogle pårørende siger endda, at de ikke har brug for en psykolog, fordi de har deres praktiserende læge at tale med,” siger Else Hansen, som igen slår fast med syvtommersøm, at udredningen er yderst vigtig – også selvom der ingen helbredende behandling er:

”Det er afgørende vigtigt, at man hurtigst muligt får en diagnose, for det betyder, at der kan hentes hjælp og støtte fra f.eks. en demenskoordinator i kommunen. Her kan man henvende sig og søge viden om, hvordan man skal håndtere sygdommen og undgå faldgruber og ubehagelige konflikter. For nogle pårørende bliver det en ren ahaoplevelse at blive mødt med forståelse og få hjælp og støtte til de problemer, der så åbenlyst er,” siger Else Hansen og tilføjer:

”I sidste ende vil opfølgningen efter udredning ligge i almen praksis. Så derfor vil jeg ønske for fremtiden, at der kommer et bedre samarbejde i stand mellem de praktiserende læger og de pårørende til gavn for både patienten og de pårørende.”

Råd til praktiserende læger om pårørende

•  Lyt til de pårørende og tag dem alvorligt – de kan have svært ved at sige tingene lige ud, da man nødigt vil udstille sin ægtefælle, far eller mor
• Henvis hurtigt, da der er lang udredningstid – også selvom du er i tvivl
• Brug hukommelsestesten, MMSE, Mini-Mental State Examination (MMSE) | Nationalt Videnscenter for Demens – og selvom den ikke viser et alarmende resultat, så lyt intenst til de pårørende ift. problemer i hverdagen
• Giv om nødvendigt den pårørende en lægeerklæring med henblik på psykologsamtaler
• Inddrag de pårørende ifm. medicinering, og undgå så vidt mulig behandling med antipsykotisk medicin, som Sundhedsstyrelsen og Styrelsen for patientsikkerhed også anbefaler
• Vær opmærksom på, at det er muligt at henvise til en demenskoordinator i kommunen, som kan give støtte og hjælp til de pårørende.

Kilde: Demensfaglig funktionschef Else Hansen, Alzheimerforeningen