Julie Rubows kamp er ikke slut, selv om Bjørn er død af demens

BØGER. Julie Rubow har tre gange været nær pårørende til en dement. Sidste gang til sin mand, Bjørn Jacobsen, som døde for netop et år siden, men som inden blev landskendt i tre dokumentarprogrammer, som viste hans og familiens liv under Alzheimer-sygdommens ubønhørlige hærgen.

”Har folk ikke allerede hørt rigeligt om Bjørns tragiske sygdomsforløb og vores families lidelse ved at miste ham i dokumentaren ’En stille forsvinden’ på DR1? Er der ikke blevet sat nok fokus på sygdommen. Og har jeg ikke fået nok taletid i diverse medier og ved at holde foredrag rundtom i landet?" er blandt de spørgsmål, som Julie Rubow stiller i begyndelsen af sin bog "Jeg ser dig stadig", som udkommer nu. ét år efter ægtemanden Bjørns død.

”Det korte svar er "jo"”, skriver Julie Rubow, der dog rummer et "men", som er så stort, at det for korrekte svar for hende alligevel er blevet til et "nej", for som hun skriver:

”Nogle gange giver livet os erfaringer, som vi ikke nødvendigvis har bedt om, men som forpligter, og gennem de kampe, den smerte og de frustrationer, jeg har gennemlevet de sidste fem år, har jeg fået en række indsigter i nogle af de udfordringer, der er i vores behandling og håndtering af mennesker med demenssygdomme. Og de er vigtige at få frem i lyset, for vi er blot én af de tusindvis af danske familier, som er eller har været ramt af Alzheimer og andre degenererende neurologiske sygdomme,” skriver hun og fortsætter:

”Jeg vil med min personlige beretning forsøge at vise de menneskelige konsekvenser af de åbenlyse mangler, der er i vores sundhedssystem i dag. Jeg ønsker at give Bjørn en sidste stemme og vise, at han var der til det sidste, og at vi som mennesker har krav på behandling, uanset hvilken sygdom vi bliver ramt af.”

Julie Rubow har flere erfaringer med demens end de fleste. Ikke blot blev hendes mand Bjørn således meget hurtigt og voldsomt dement i en ung alder, mens deres tre sønner endnu var skolesøgende. Det samme blev hendes svigermor og hendes egen mor. Og for alle tre, mand, mor og svigermor, var der ifølge Rubow ingen forskel på den lidelse, de var igennem, eftersom deres behandling ikke i tilstrækkelig grad blev målrettet deres sygdomsbehov med specialiseret, personcentreret pleje. Lidelsen kom blot til udtryk på forskellig måde, fordi de var forskellige som mennesker, og sygdommen udviklede sig forskelligt og med forskellig hast for de tre. For eksempel isolerede svigermoderen sig fra sine omgivelser, mens hendes ægtemand blev stærkt udadreagerende.

Når Julie Rubow ønsker at sætte fokus på vores behandling af demente, er det i høj grad fordi, at hun ønsker, at vi bliver bedre til at forstå, at mennesker med demens er mere sensitive og følsomme over for behandling af enhver art og er derfor totalt magtesløse over for misrøgt.

”Ikke alene er de blandt de svageste patienter, de kan heller ikke sige fra, når systemet svigter dem,” skriver Rubow, der også påpeger, at der ikke findes nogen medicinsk behandling, som kan give de demente, hvad de har brug for, når de er nået dertil, hvor de for eksempel enten isolerer sig eller begynder at blive voldsomme overfor deres omgivelser:

”Fokus i behandlingen for demente bør derfor altid være forebyggende i form af omsorg, så man undgår vildfarelser, som kan medføre mistolkning af verden og dermed angst, paranoia og afmagt,” skriver Julie Rubow, der gang på gang afviser, at hendes og ægtemandens udfordringer med sygdommen var særlige, fordi Bjørn var ung og blev meget udadreagerende. At tro eller endog måske forsøge at bortforklare hans og familiens lidelser med henvisning til hans unge alder er ifølge hende at negligere alle dem, der lider i stilhed, og som langt hen ad vejen er overladt til demensen på grund af manglende forståelse og viden om sygdommen.

Denne manglende forståelse for dementes plejebehov og viden om sygdommen i sundhedsvæsnet førte da også til, at Bjørn flere gange blev medicineret i strid med Sundhedsstyrelsens advarsler mod at give demente blandt andet antipsykotisk medicin, som de tåler meget dårligt psykisk og fysisk. Målet med behandlingerne er at gøre patienterne  mere rolige.

”For mig svarer det til at give en cancerpatient i den terminale fase medicin, som ikke tager smerterne, men blot forhindrer dem i at vånde sig, fordi det er træls at høre på. Jeg kan slet ikke forstå, man må give et menneske så høje doser antipsykotisk medicin uden lægelig opfølgning, men jeg giver ikke op. Da jeg endelig får lægen fra gerontopsykiatrien i røret, får jeg at vide, at jeg må forstå, at der ikke er ressourcer til, at lægerne kan tilse patienterne – det skal gå gennem afrapportering fra plejepersonalet. Det er netop det, jeg har kæmpet med gennem alle Bjørns indlæggelser: at plejepersonalet sjældent er uddannet til at kunne skelne mellem bivirkningerne af den antipsykotiske medicin og den naturlige udvikling af demenssygdommen. Tværtimod har de blot bemærket, at det sørme går stærkt med Bjørns demens, og da jeg peger på, at hans tilstand skyldes bivirkninger fra den antipsykotiske medicin, kigger de overbærende på mig, som om jeg ikke vil indse, hvor syg min mand er. Bjørn bliver dårligere og dårligere gående, han kan ikke styre balancen, og han har brug for støtte, når han går. Han kan ikke holde sit hoved oppe, og nakken er spændt som en flitsbue med hagen skråt ned mod brystet. Han har mistet følelsen i tunge og læber og savler ned på trøjen. Han har stadig ondt i nakken og ryggen efter faldet, hver gang han rejser eller sætter sig. Hele hans højre side hænger, som om den er lammet,” lyder beskrivelsen fra én af de gange, hvor hendes mand modtager anti-psykotisk behandling med henblik på at gøre ham ’mere håndterbar’

Da Julie Rubows mand blev syg, troede hun, at hun vidste, hvad hun gik ind til efter at have gennemlevet svigermoderens og sin egen mors sygdomsforløb. Men alle sygdomsforløb er forskellige, og derfor var hun alligevel konstant bagud i forhold til sygdommens fremadskridende væsen. Og hun undrer sig over, hvor ringe hjælp både hun, Bjørn og hendes egne forældre har modtaget fra ikke mindst det kommunale sundhedssystem:

”Hvor er respekten for det enkelte individ, lysten til at gøre noget godt for andre og give nærende omsorg, som gør en forskel for mennesker, som intet kan selv? Jeg har lært meget i processen med min mor – især at der ikke er nogen, der tager det overordnede ansvar for demensomsorgen og for den enkeltes behandling. Det er et ansvar, vi som pårørende står med alene. Selv den mindste hjælp skal vi kæmpe for, og man skal ikke tage noget som helst for givet,” lyder kritikken.

Samtidigt med at "Jeg ser dig stadig" også er en detaljeret og meget personlig beretning om en families forsøg på at holde sammen på hverdagen midt i en hurtigt fremadskridende rejse mod døden for familiens maskuline overhoved, er det i allerhøjeste grad også en bog om, hvor uhyggeligt alene den pårørende er med ansvaret for denne alt opædende sygdom – uanset om man også er mor til tre mindreårige børn, eller om man som hendes far er ældre og får flere stressudløste blodpropper i hjertet. Så når Julie Rubow skriver, at hun ønsker at bruge sine erfaringer til at gøre forholdene bedre for demente, kan man kun ønske hende alle former for held og lykke med sin mission, for at det er påkrævet og på høje tid, er man ikke i tvivl, når man har læst "Jeg ser dig stadig".

Julie Rubow: "Jeg ser dig stadig", er udkommet på Lindhardt og Ringhof og koster 209,95 kroner 

LÆS OGSÅ

Julie Rubow: Jeg var min demente mands respirator  

BOGINTERVIEW. Pleje af demente bør adskilles fra ældreplejen, siger Julie Rubow, hvis afdøde mand,...