Datter til dement: Det hjælper ikke min mor at blive vred

Hun har fundet sin demente mor i våd tisseble, sovende hen over et bord med daggammelt yoghurt indsmurt i håret. Hun har oplevet, at hendes mor fik mad sat hen foran sig og efterladt, selv om hun ikke kan spise selv. Men Dorthe Boss Kyhn magter ikke at kritisere de horrible forhold for demente.  "Jeg synes, at det er super svært at blive vred, når man har sine forældre i klemme," siger hun.

Det har nemlig ikke været nogen dans på roser at lære livsvilkårene for demente på plejehjem og hospitaler at kende for journalist og forfatter Dorthe Boss Kyhn, der sammen med sin datter Ida Hinchely Kyhn netop har udgivet en bog om at være pårørende til et nært familiemedlem med demens. 

Momse på plejehjemmet.

”Der er brug for, at vi tænker hele demensområdet og behandlingen af demente forfra. Vi er nødt til det, og vi skal det. Vi bliver flere og flere ældre, og jeg tror, der kommer nogle store årgange nu, som vil sige, at det her kan vi ikke lægge forældre til, for forholdene virker set fra min vinkel meget mangelfulde, og der skal flere ressourcer til,” siger Dorthe Boss Kyhn. 

Bogen "Momse med demens - sådan skaber du lyse stunder i en svær tid" handler om, hvordan man som datter og barnebarn til Momse i stedet for at frustreres, skælde ud og blive afmægtig kan forsøge at tackle sygdommen og derved igen få et kærligt og nært samvær med en mor og mormor, der ellers er ved at forsvinde ud af fælleskabet på grund af Alzheimer.

Men selv om forfatterne bag Momse med demens altså således har valgt at have et klart fokus på konstruktiv rådgivning og på at udarbejde en guide til læserne i, hvordan de som pårørende bedst muligt kan bruge deres kræfter positivt i forhold til den demente til glæde for både dem selv og den syge, så fortæller Dorthe Boss Kyhn, at hun alligevel er ved at nå til et punkt, hvor hun også gerne vil være med til at sætte et noget mere kritisk lys på rammerne for de demente og deres pårørende samt kommunikation og samarbejde mellem demensplejehjem og pårørende.

”Jeg er ikke hidtil gået ind i at tale med store ord og bogstaver omkring forholdene for de demente og alle de problematikker, som er forbundet hermed. Jeg har vurderet, at det var bedre at bruge mine kræfter på min mor end at prøve at råbe et system op, som endnu ikke forekommer gearet til forandringer. Et system som virker meget lukket om sig selv,” siger hun.

I sit nu godt tre år lange liv som pårørende til en alvorligt syg alzheimerpatient har Dorthe Boss Kyhns strategi således i høj grad været at undlade at blive vred og skælde ud over ting, der er gået galt eller har fungeret dårligt omkring hendes mor. Ud fra en tankegang om, at det ikke ville nytte, og at hverken hun eller hendes mor ville få det bedre af det. I stedet har hun rettet sin opmærksomhed mod det, som fungerede.

”Så ja, jeg har ladet vrede og kritik ligge. Indtil videre. Jeg har også været bevidst om ikke at gøre noget, der kunne medvirke til, at mine forældre kommer i klemme, og jeg synes, at det er super svært at blive vred, når man har sine forældre i klemme. Også selv om personalet ikke har gjort noget, som kunne gøre mig bange for det. Tværtimod har de været vældigt søde, og alligevel har jeg været tilbageholdende. Hertil kommer også, at jeg jo ved, at personalet på vores demensplejehjem ofte selv er meget kede af, at de ikke kan give den behandling, som langt de fleste af dem gerne ville kunne give deres beboere. Og når jeg finder min mor i en tissevåd ble eller med gammelt yoghurt i håret, efter at hun er faldet i søvn og ramt hovedet ned i skålen med yoghurt, så kender jeg jo den dårlige bemanding, knapheden og de få ressourcer, som betyder, at ingen lige har haft øje for og tid til at vaske hendes hår," fortæller hun.

At systemet ikke er gearet til demente, og at der er noget galt i forhold til sundhedsvæsnets kommunikation omkring demente fik især Momse, men også Dorthe Boss Kyhn som pårørende at mærke for ganske nylig, da Momse fik nyrebækkenbetændelse, som formentligt skyldtes, at for mange våde tissebleer var resulteret i en blærebetændelse, der fik lov at udvikle sig til en nyrebækkenbetændelse.

”Det var helt forfærdeligt at være indlagt. Det var en rigtig væmmelig oplevelse, og hun var meget dårlig. Hun er bange for høje lyde, som der jo er mange af på et hospital. Og de råbte højt til hende, for de troede, at hun ikke kunne høre, selv om problemet er, at hun ikke forstår, hvad de spørger om på grund af demensen. Der var ikke overskud til at tage sig af hende. Hun kan ikke spise selv, men maden blev bare sat ind foran hende sammen med en rød alarmsnor, som hun kunne kalde på hjælp med. Men hun forstår jo ikke, hvad det er for en snor, og at den har noget at gøre med at få hjælp. Og det er gået meget tilbage for hende siden de dage på hospitalet, som jeg tror for hende var meget præget af angst og nok også oplevelser, som hun dybt inde kan have følt som overgreb,” fortæller Dorthe Boss Kyhn og fortsætter:

”Nu er der ikke mere sprog tilbage, vi kan ikke få hende på benene mere, og hun sidder bare med hovedet i hænderne og siger nej, nej, nej! Og det var ikke fordi, at hun ikke blev behandlet medicinsk korrekt med pencillin i drop, for det gjorde hun. Og det var heller ikke fordi, at personalet ikke var dygtige og søde nok. Det er slet ikke det, men opholdet har mærket hende negativt og skadet hendes hjerne yderligere i betydeligt omfang. Og jeg kan mærke, at den her oplevelse har fået mig til at tænke videre, for det er jo ikke værdigt med sådan et hospitalsophold. Det er så synd, at det skal være på den her måde. Det er meget mangelfuldt,” erklærer Dorthe Boss Kyhn, som finder det hjerteskærende uhyggeligt at tænke på, hvordan demente ældre uden tilstedeværende pårørende klarer sig alene under et hospitalsophold - og som i øvrigt heller ikke forstår, hvordan og hvorfor hospitalspersonalet så ofte var helt uvidende om Momses Alzheimer.