”Mange af lægerne ved faktisk godt, hvad endometriose er, så umiddelbart mangler der ikke viden. Men diagnosen kan være svær at stille på grund af overlappende symptomer," siger Ulrik Bak Kirk om endometriose.
Forskning i endometriose er en ørkenvandring
Det tyder på, at endometriose er kraftigt underdiagnosticeret – og geografien betyder også noget for diagnosticeringen. Mange praksislæger har faktisk god viden om sygdommen, men diagnosen er vanskelig at stille på grund af overlappende symptomer. Ofte tænker man på først at udelukke andre sygdomme.
Han forsker i en sygdom, som han med garanti aldrig kommer til at mærke på egen krop. Men det gør ikke Ulrik Bak Kirk mindre engageret i at hjælpe de kvinder, der lider af endometriose – en kronisk sygdom, hvor væv fra slimhinden i livmoderen også sidder uden for livmoderen, hvilket kan give stærke og invaliderende smerter ved menstruation. Han er ph.d.-studerende ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet og faglig koordinator på det EU-finansierede forsknings- og innovationsprojekt FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning).
Der mangler forskning
Siden januar 2021 har Ulrik Bak Kirk sammen med kolleger i Danmark og otte andre europæiske lande undersøgt, hvordan sundhedsvæsenet kan blive bedre til at sikre patienter med endometriose korrekt oplysning, hurtigere diagnosticering og bedst mulig behandling. Det er der god brug for, for selvom op til ti procent af kvinderne i den fødedygtige alder – cirka 130.000 danskere – skønnes at have sygdommen, så mangler der forskning i endometriose og viden om sygdommen. Eksempelvis har et studie dokumenteret, at kun 0,02 procent af EU’s totale budget til forskning og innovation historisk set er bevilget til endometriose-projekter.
”Det er en ørkenvandring rent funding- og forskningsmæssigt, og i Danmark var der stort set ikke lavet endometriose-forskning før FEMaLe med undtagelse af nogle få ildsjæle. Det betyder også, at der ikke er et solidt og stærkt forskningsmiljø inden for endometriose,” siger Ulrik Bak Kirk.
Underdiagnosticeret sygdom
Gennem FEMaLe-projektet er der dog givet støtte til flere forskningsprojekter, hvoraf nogle er på danske data. Et af dem viser, at kun 1,2 pct. af de danske kvinder i den fødedygtige alder får stillet diagnosen endometriose. Det kunne tyde på en stor underdiagnosticering, mener Ulrik Bak Kirk.
”Studiet viste også store regionale forskelle i diagnosticeringen af endometriose. Så det betyder altså også noget hvor i landet, man bor.”
Et andet studie i regi af FEMaLe-projektet viser, at kvinder med endometriose allerede ti år før, at diagnosen bliver stillet, har hyppigere kontakt med sundhedssystemet. Og det er vel at mærke kontakter til mange forskellige steder i sundhedsvæsenet.
”Samtidig har vi i et studie fået identificeret endnu flere risikogener, der er involveret i udviklingen af endometriose. Men grundlæggende forstår vi stadig ikke, hvorfor sygdommen opstår.”
Forskning blandt praksislæger
Som en del af FEMaLe-projektet er man i Danmark i gang med en undersøgelse omkring, hvilke strategier praktiserende læger konkret anvender, når patientcases udtrykker forskellige symptomer i klinikken, der er relevante for endometriose. Resultaterne er ikke offentliggjort endnu, men de foreløbige analyser giver et fingerpeg om, hvordan de praktiserende læger går til arbejdet.
”Mange af lægerne ved faktisk godt, hvad endometriose er, så umiddelbart mangler der ikke viden. Men diagnosen kan være svær at stille på grund af overlappende symptomer. Samtidig kan vi se, at der er et klart hierarki i sygdommene, så de praktiserende læger først tænker på at udelukke andre sygdomme, for eksempel kræft, når de møder en patient, og først senere falder mistanken på en sygdom som endometriose.”
Nødvendigt med handlingsplan
For at komme videre med forståelsen af endometriose, mener Ulrik Bak Kirk, at der bør laves en national handlingsplan for sygdommen – ligesom man har indført det i Frankrig og Australien. Den skal fokusere på oplysning, diagnostik, behandling, forskning og innovation, gerne samlet i et fysisk og nationalt videnscenter for endometriose. Ulrik Bak Kirk præsenterede forslaget om en national handlingsplan på en åben høring i Folketingets Sundhedsudvalg i november 2023, hvor der var bred tilslutning til idéen. Men siden da er der ikke sket meget. Det skyldes ifølge Ulrik, at der politisk ikke er enighed om, hvordan man skal prioritere forskning i kvindesygdomme.
”I Frankrig var det oppositionen, der drev arbejdet med at få vedtaget en national handlingsplan for endometriose på flere hundrede millioner kroner. Pengene blev ikke kun givet til endometriose. Man fik samtidig lavet en forskningsinfrastruktur for flere områder inden for kvindesygdomme,” siger Ulrik Bak Kirk. På samme måde er andre lande også i gang med at lave handlingsplaner for endometriose eller kvindesygdomme, og Tyskland har på baggrund af EU-parlamentsvalget i juni foreslået at lave en europæisk handleplan.
Ulighed i sundhed
Selvom Ulrik Bak Kirk arbejder passioneret med en kvindesygdom som endometriose, så mener han dog ikke, at sygdomme blandt mænd er fuldstændig kortlagt og gennemanalyseret.
”Det er også mange problemer inden for mænds sundhed, så det handler måske mere om ulighed i sundhed end den kønnede sundhed. For de mænd, der bor i udkantsområder og har en lav uddannelsesgrad, har det ikke bedre end kvinderne. Så der er helt sikkert en kønsdimension i, hvordan vi forsker i og forstår sygdommene, men der kommer en socioøkonomisk dimension oveni, som også har betydning” siger Ulrik Bak Kirk.
Flere forskningsprojekter i kvindesygdomme på vej
Op til forhandlingerne om forskningsreserven i efteråret 2023 argumenterede Enhedslisten for, at der skulle øremærkes 100 millioner kroner til forskning i kvindesygdomme.
Det kom de ikke igennem med, men i aftaleteksten er forskning i kvindesygdomme nu specifikt nævnt.
I 2024 er der afsat en pulje på 210 millioner kroner til ’Styrket klinisk og uafhængig forskning’ under Danmarks Frie Forskningsfond, som blandt andet skal bidrage til forskning i ”kvindesygdomme og ulighed i sundhed mellem mænd og kvinder”. Denne pulje er ikke udmøntet endnu.
Men forskning i kvindesygdomme er også nævnt i aftaleteksten for samme pulje i 2023, og det har betydet i, at ni forskningsprojekter med fokus på kvindesygdomme eller kønsforskelle ved sygdomme blev støttet i 2023.
Forskningsreserven for 2024 var på 4,2 milliarder kroner og er en del af det beløb, der afsættes på finansloven til forskning. Pengene fordeles blandt andet til de offentlige fonde Danmarks Fri Forskningsfond og Innovationsfonden.
Artiklen har været bragt i printmagasinet Medicinsk Tidsskrift til praktiserende læger