Hver fjerde patient med KOL reagerer ikke på symptomer på forværringer 

Selv om alle patienter med KOL kan risikere at opleve en eller flere forværringer, er det ikke alle i patientgruppen, som kender til og reagerer på de symptomer, der følger med en forværring. Hvordan det forholder sig i patientgruppen, har Lungeforeningen netop kigget nærmere på.

Lungeforeningen har gennemført en undersøgelse af forværringer blandt patienter med KOL og deres pårørende, der viser, at hver fjerde person med KOL ikke gør noget, når de oplever en forværring.

I undersøgelsen spørges patienterne blandt andet om, hvorfor de ikke har kontaktet nogen, da de fik det værre – hvortil 63 procent svarer, at de regnede med, at det ville gå over af sig selv, 26 procent syntes ikke, at det var så alvorligt, mens 15 procent ikke ville være til besvær.

Men det er ifølge Ejvind Frausing, overlæge og speciallæge i intern medicin og medicinske lungesygdomme på Amager og Hvidovre Hospital ikke en måde at håndtere en forværring (kaldes også eksacerbation) på –snarere tværtimod.

”Det er vigtigt at reagere på en forværring, fordi en hurtigt indsættende behandling gør, at forværringen hurtigere overstås, og at risikoen for akut indlæggelse mindskes. Samtidig ved vi, at de, der reagerer på forværringerne, har bedre livskvalitet end dem, der undlader at reagere på forværringerne,” lyder det fra overlægen.

Sådan opleves forværingerne

Forværringer hænger sammen med patientens lungefunktion, men både patienter med let nedsat og meget nedsat lungefunktion kan opleve forværringer.

I Lungeforeningens analyse har mere end halvdelen (53 procent) af deltagerne oplevet forværringer flere gange, mens 19 procent har oplevet det en gang. Således har 88 procent af deltagerne med en lungefunktion på 29 procent eller derunder oplevet forværringer mindst en gang i deres sygdomsforløb, mens 47 procent af deltagerne med en lungefunktion på 80 procent har oplevet mindst en forværring.

Blandt deltagerne oplevede 79 procent, at tegnet på forværring var, at de fik sværere ved at trække vejret end normalt. 65 procent af deltagerne blev hurtigere fysisk udmattet end normalt, mens 41 procent oplevede, at de hostede mere end normalt.

Blandt patienter med en lav lungefunktion er vejrtrækningsbesvær det hyppigste tegn på forværring. Således angiver 90 procent af deltagerne med en lungefunktion på 29 procent eller derunder, at de fik sværere ved at trække vejret end normalt, mens det gør sig gældende hos 76 procent af deltagerne med en lungefunktion på 80 procent eller derover.

Til gengæld spiller forskel i lungefunktionen ikke nogen rolle, når det handler om at blive hurtigere udmattet, hvilket 66-68 procent af deltagerne har oplevet. Mens 59 procent med den bedste lungefunktion i højere grad oplever mere hoste end normalt sammenlignet med kun 31 procent af deltagerne med den laveste lungefunktion.

Patienter bør reagere på forværringer

Lidt over hver femte deltager i undersøgelsen, der har oplevet forværring i deres sygdom, har været indlagt flere gange i deres sygdomsperiode, mens 18 procent har været det en enkelt gang. Antallet af indlæggelser hænger ret tæt sammen med deltagernes lungefunktion og peger på, at mange patienter med svær KOL oftere end patienter med mild KOL rammes af akutte forværringer, som medfører indlæggelse.

”Når patienterne ikke reagerer på forværringerne, øger det risikoen for en akut hospitalsindlæggelse, og det er en farlig situation, hvor vi ved, at 16-17 procent af patienterne dør inden for en måned. Samtidig medfører en hospitalsindlæggelse tab af livskvalitet, lungefunktion og fysisk funktion, så det er på alle måder vigtigt at undgå hospitalsindlæggelse ved en hurtigt indsættende behandling i hjemmet,” lyder det fra Ejvind Frausing.

Lungeforeningen undersøgelse viser også, at det er vigtigt at reagere på tegnene på forværringer, da 31 procent angiver, at deres forværring endte med, at de blev indlagt på hospitalet. 28 procent angiver, at de fik hjælp af deres læge, mens 23 procent fortæller, at tegnene på forværring gik over af sig selv.

Hjemmebehandling kan åbne patienternes øjne

Ifølge Lungeforeningen er en af måderne, hvorpå man kan få flere til at reagere på deres forværringer, at inddrage kommunale eller regionale sygeplejersker i behandlingen. Netop det findes der gode eksempler på i både Region Sjælland og i Aarhus, hvor sundhedspersonale både på hospitaler og i kommunerne har løbende kontakt med patienter med KOL, der selv indberetter deres symptomer og laver målinger i eget hjem. Via denne overvågning får patienterne en øget tryghed, der forekommer langt færre indlæggelser, og patienterne har vished om, hvem de skal kontakte, når de får forværringer.

Blandt andet viste resultaterne fra Aarhus, at kommunale sygeplejersker i tæt samspil med sygehusafdelingen kan spille en afgørende rolle i at nedbringe antallet og varigheden af indlæggelser, men udfordringen er, at ikke alle landets kommuner vil kunne lave samme setup som i Aarhus.

Alligevel anbefaler Lungeforeningen, at de kommunale sygeplejersker - særligt dem i akutfunktioner - inddrages langt mere proaktivt i behandling og pleje af patienter med KOL. I en pressemeddelelse siger Lungeforeningens formand, Torben Mogensen:

”Hjemmebehandling med tilhørende tilgængeligt sundhedspersonale bør udbredes til alle patienter med KOL i Danmark. Ordningerne sikrer patienterne tryghed og bedre forståelse for deres sygdom. Samtidig reducerer ordningerne antallet af akutte indlæggelser og kan således aflaste et presset sundhedsvæsen.”