Kløe, svie og papirstynd hud: Tabubelagt sygdom i kønsdele bliver ofte overset

Den smertefulde hudsygdom Lichen Sclerosus, der typisk rammer kvinders kønsdele og gør huden papirstynd, er tabubelagt og bliver ofte overset. Det manglende kendskab kan have store, uoprettelige konsekvenser, da det er essentielt at diagnosticere sygdommen i et tidligt stadie, lyder det fra to eksperter.

Det gør ondt, når man tisser. At cykle eller at have stramme bukser på er heller ikke rart. Og sex kan være direkte smertefuldt.

Sådan er realiteterne for de personer, der har den kroniske hudsygdom Lichen Sclerosus (LS), som typisk ses i vævet omkring skeden hos kvinder.

LS er en autoimmun sygdom, der oftest rammer kvinder efter menopausen, men den kan forekomme hos kvinder i alle aldre – og i sjældne tilfælde hos mænd. LS nedbryder bindevævet i vulva-området og giver kløe og svie, og huden bliver med tiden papirs­tynd og rynket. I svære tilfælde forårsager LS sammenvoksning eller tab af de indre kønslæber, forsnævring af skedeindgangen og/eller sammenvoksninger af forhuden ved klitoris eller på penis for mænd.

“Det er oftest ikke en sygdom, man snakker om ved middagsbordet, fordi det handler om noget meget privat som genital kløe og smerter ved samleje. Og derfor er det en meget tabubelagt sygdom,” siger Helle Kiellberg Larsen, overlæge på Dermato-Venerologisk Afdeling  på Bispebjerg Hospital, som i en årrække har beskæftiget sig med sygdommen.

Behandling af LS består af creme med binyrebarkhormon, der kan lindre generne og forebygge at sygdommen udvikler sig. Der findes ingen kurativ behandling. Hvis LS har medført sammenvoksninger eller skrumpninger, kan kirurgi være på tale.

Manglende kendskab

LS behandles af dermatologer og gynækologer. De oplever, at kendskabet til sygdommen ikke er stort nok, hvilket gør risikoen for fejldiagnosticering høj. Ifølge Helle Kiellberg Larsen bliver mange kvinder fejldiagnosticeret og behandlet for eksempelvis skedesvamp.

“Det er vigtigt, at kendskabet til sygdommen bliver bredt mere ud, så praktiserende læger i højere grad er opmærksomme på at fange sygdommen i tiden,” siger hun.

“Hvis en kvinde har vedvarende kløe og irritation – og måske endda hudforandringer – så skal hun følges tæt og viderehenvises i stedet for at få udskrevet behandling mod skedesvamp over telefonen.”

Pia Kirstine Berthelsen, ledende overlæge ved afdelingen for Kvindesygdomme og Fødsler på Sygehus Lillebælt og forperson for Dansk Selskab for Vulvalidelser, har samme erfaring. Hun oplever, at patienter kan gå i flere år, før de får deres diagnose.

“Kendskabet til sygdommen er blevet bedre de senere år, men der er helt klart plads til forbedring. Det er en indgribende sygdom, som har både fysiske og psykiske konsekvenser for patienterne, og som vi bestemt skal forstå bedre,” siger hun.

Store mørketal

Forekomsten af LS i Danmark er svær at bestemme, for der findes ingen officielle tal for prævalensen. På verdensplan anslås det, at 1 ud af 1.000 kvinder har LS, men mørketallet er stort, lyder det fra Helle Kiellberg Larsen. Tallet kan være meget højere, da mange kvinder enten ikke søger læge eller bliver fejldiagnosticeret. Ifølge Patientforeningen Lichen Sclerosus Foreningen kan det reelle tal være helt oppe på 1 ud af 70 kvinder.

Den manglende viden om forekomst er problematisk, fordi tidlig udredning er essentielt. Vævsskaderne er irreversible, og der er kun få behandlingsmuligheder, hvis patienter har gået flere år med sygdommen uden behandling.

“Jo tidligere vi sætter ind med behandling, jo bedre går det i store træk vores patienter. Ved at behandle så tidligt som muligt kan vi undgå de hudforandringer og forsnævringer, der sker senere i processen, og på den måde kan vi holde sygdommen i skak,” siger Helle Kiellberg Larsen.

“Hos mænd kan vi hos de fleste forhindre forhudsforsnævring, som gør, at de skal omskæres. Og hos kvinder kan vi forhindre forsnævringer, hvor de ydre og indre kønslæber vokser sammen.”

Derudover kan tidlig og tilstrækkelig behandling også forhindre forsnævring af urinrøret for begge køn.

Stor diagnostisk forsinkelse

Ifølge Pia Kirstine Berthelsen går der i gennemsnit fem år fra en patient oplever symptomer til, at patienten bliver diagnosticeret.

“Det er lang tid og det understreger, at der bestemt ikke er et stort nok kendskab til sygdommen, siger hun.

For at nedsætte den diagnostiske forsinkelse – og fejldiagnosticeringen – er det vigtigt i højere grad at informere og uddanne alment praktiserende læger, mener Pia Kirstine Berthelsen. På vulvaklinikken på Sygehus Lillebælt har man etableret uddannelses­ambulatorier, hvor yngre læger bliver uddannet i vulvalidelser, så de bliver i stand til at opdage lidelser som LS hurtigere.

“Vores håb er, at flere almen praktiserende læger på den måde hurtigere vil kunne genkende en Lichen Sclerosus-patient, fordi de har beskæftiget sig med sygdommen tidligere i deres uddannelse,” siger Pia Kirstine Berthelsen.

Hun opfordrer til, at praktiserende læger også har fokus på at undersøge de udvendige kønsdele og spørge ind til eventuelle gener ved eksempelvis gynækologiske undersøgelser som celleskrab.

Sparsomt med forskning

EU-kommissionen (EC) gjorde sidste år opmærksom på, at LS er en sygdom, som ikke genkendes, diagnosticeres og behandles tilstrækkeligt grundet begrænset forskning i og viden om sygdommen.

“Det er en sygdom, som der ikke er meget fokus på forskningsmæssigt – specielt herhjemme – og der skal vi helt sikkert mere ind i kampen,” siger Helle Kiellberg Larsen.

Hun understreger, at der trods alt pågår forskning i sygdommen, og at nye studier er på vej, blandt andet studier vedrørende udvikling af nye behandlinger såsom laser- og lysterapi.

EC kategoriserer LS som ’high-burden’, da sygdommen ofte påvirker patienterne psykisk. Cirka 40 procent af patienterne udviser tegn på depression. Derfor så Pia Kirstine Berthelsen gerne, at der var et større fokus på de psykiske følger – og på patienternes sexliv, som kan være hårdt ramt.

“Det er en barsk og tabuiseret sygdom, der i høj grad kan påvirke livskvaliteten, og det skal vi være bedre til at anerkende og afhjælpe i form af vejledning. Men også i forskningsregi, hvor vi mangler mere viden om, hvordan det påvirker patienterne,” siger hun.

Opfølgning er essentielt

Der er også plads til forbedringer blandt de behandlende læger. De få studier, der er på området, viser, at det er essentielt at overholde behandlingen for at undgå progression. Sker det ikke, er der en signifikant øget risiko for sammenvoksninger. Derfor skal der være en klar opfølgningsplan med regelmæssige kontrolbesøg, siger Helle Kiellberg Larsen.

“Det er vores opgave som behandlende læger at sikre, at patienterne følger behandlingen, men også at vi følger patienterne med regelmæssige kontrolbesøg. Der kan være en tendens til at slippe tøjlerne lidt, hvis behandlingen har god effekt – især hos børn, hvor man kan tænke, at de er vokset fra det,” siger hun.

Pia Kirstine Berthelsen understreger desuden vigtigheden af et tæt samarbejde mellem gynækologer og dermatologer for at sikre, at både de fysiske, de seksuelle – og de samlivsrelaterede gener behandles.

Årsagen til LS er ukendt

Lichen Sclerosus anslås at være en autoimmun sygdom, som har en genetisk disposition. Forskning på området er sparsom, og præcis hvad der udløser sygdommen er ukendt.

Noget litteratur peger på, at inkontinens kan trigge sygdommen, men det er endnu ikke bevist.

Med sygdommen følger også en lille øget risiko for udvikling af kræft i vulva. Omkring fire til fem procent af LS-patienter udvikler vulvakræft. Det menes dog, at risikoen er lavere, når tilstanden er velbehandlet.