"To ud af tre af de patienter, der får højdosis inhalationssteroid (ICS), heller ikke tilses af speciallæger i sekundærsektoren, på trods af lungemedicinernes guidelines foreskriver, at en højdosis inhalationssteroid er en specialistopgave, da der blandt andet er øget risiko for bivirkninger,” siger Kjell Håkansson.
Mange astmapatienter tilses i forkert regi
Astmapatienter, praktiserende læger og speciallæger bør tage astma mere alvorligt, mener eksperter på området. Læger er ikke særligt gode til at vurdere patienters astmasymptomer. Og patienterne selv: De ser langt fra altid astma som en sygdom. Det smitter af på måden, de behandles på.
Adhærens, astmakontrol og henvisning til astmaspecialister, som kan ordinere målrettet biologisk behandling. De emner og den store udgift til patientgruppen blev italesat på et afholdt webinar om svær astma arrangeret af Medicinske Tidsskrifter (Respiratorisk Tidsskrift). En af de gennemgående pointer, som oplægsholderne på webinaret fremhævede, var, at både patienter, praksislæger og speciallæger bør tage astma mere alvorligt, så patienter med mulig svær astma hurtigst muligt kan blive set på de højtspecialiserede astmaklinikker. Blandt oplægsholderne var Kjell Håkansson, læge ved Lungemedicinsk Forskningsenhed på Hvidovre Hospital, som med sin ph.d. ’Uncontrolled and Possible Severe Asthma in Denmark: The REASSESS Cohort’ har vist, at omkostningerne til behandling af patienter med astma er ganske store.
”Det er sådan, at over halvdelen af de omkostninger, der har med astmaeksacerbationer (forværringer, red.)at gøre, bliver drevet af mennesker med svær astma. Det er omkring fem til otte procent at danske astmapatienter, der driver rigtig meget af den økonomiske samfundsbyrde,” forklarer Kjell Håkansson, der har gennemarbejdet data fra 60.534 mennesker mellem 18 og 45 år, der alle havde astma. Han fandt, at den samfundsmæssige årlige udgift til kohorten var omkring to milliarder kroner. Den store regning inkluderer alt fra ambulatoriebesøg, indlæggelser, medicinomkostninger, overførselsindkomster og tabt arbejdsfortjeneste.
For få patienter henvises
Kjell Håkansson peger på, at hvis patienterne har god effekt af deres behandling og er velkontrollerede med god adhærens (de er gode til at følge behandlingen, red.), bliver den økonomiske samfundsbyrde lavere. Desuden findes der en del risikopatienter, som ikke bliver henvist til speciallægerne, selvom specialisterne gerne vil se og videreudrede netop den type patienter. Ud af de cirka 20 procent ukontrollerede astmapatienter i Danmark, er det fire ud af fem, der ikke ses af speciallæger i hospitalsregi.
”Dertil kan lægges, at to ud af tre af de patienter, der får højdosis inhalationssteroid (ICS), heller ikke tilses af speciallæger i sekundærsektoren, på trods af lungemedicinernes guidelines foreskriver, at en højdosis inhalationssteroid er en specialistopgave, da der blandt andet er øget risiko for bivirkninger,” pointerer Kjell Håkansson – og tilføjer:
”Tallene bliver ikke bedre, når vi ser på patienter med mulig svær astma, som er dem, der bliver ved med at få forværringer, selvom de får rigtig meget forebyggende medicin, uden at det er nok. I vores registre ser vi, at seks ud af ti patienter ikke blev set af en speciallæge i løbet af de fem år, vi har kigget på. Det er virkelig ærgerligt, fordi vi har værktøjer, der kan hjælpe en del af de patienter med at mindske den sygdomsbyrde, de har.”
Passer ikke behandling
En anden oplægsholder på webinaret, Charlotte Ulrik, professor og overlæge ved Lungemedicinsk Forskningsenhed Hvidovre og Lungemedicinsk Afdeling på Hvidovre Hospital, peger i sit oplæg blandt andet på, at mange patienter meget hurtigt får det meget bedre, når de kommer i behandling hos astmaspecialisten – og det skyldes ikke altid lungelægens evner udi sit speciale.
”Vi ser en vis placeboeffekt, når patienterne kommer ind ad døren hos specialisterne. For i det øjeblik er der en lidt større sandsynlighed for, at de begynder at tage deres medicin. Derfor begynder det måske at gå lidt bedre, end det plejer at gå,” pointerer Charlotte Ulrik, som også henviser til et hollandsk studie, som har vist, at selv blandt patienter, der har fået to prednisolonkure, passer næsten halvdelen (47,7 procent) ikke deres behandling, mens knap en tredjedel (30,7 procent), der tager deres medicin, ikke gør det rigtigt, idet de har dårlig inhalationsteknik.
”På lungeambulatoriet ser jeg, at cirka fire ud af ti patienter ikke har taget den medicin, som deres praktiserende læge har udskrevet en recept på. Det er første skridt i behandlingen at tage den medicin, som man har aftalt med lægen, at man skal have. Ellers bliver det svært at vurdere, om behandlingen virker,” siger Charlotte Ulrik, som også oplever, at patienter ofte glemmer at tage deres forebyggende behandling, i de perioder hvor de har det rigtig godt.
”Kjell Håkansson og jeg har sammen været involveret i studiet ’Adherence to inhaled corticosteroids in relation to quality of life and symptoms of anxiety and depression in asthma’, hvor vi har kigget på data fra patienter, der blev tilset i et astmaambulatorium. Analyser viste, at bare 18 procent af patienterne tog mindst 80 procent af de ordinerede doser af den forebyggende astmamedicin. Vi ved, at der skal mindst 80 procent medicin til, for at det har den optimale beskyttende effekt overfor eksacerbationer,” siger Charlotte Ulrik og understreger, at mange studier viser, at det med at tage sin inhalationsmedicin er en kompliceret sag – både at huske det, at tage medicinen korrekt og at holde fast i behandlingen, selv når der ikke er symptomer.
Fortsat overforbrug
Et stort forbrug af orale kortikosteroider, fast prednisolonbehandling og højdosis ICS er herhjemme en god indikator for at henvise astmapatienten videre til en lungespecialist, men det sker ikke altid. Kjell Håkansson peger i sit oplæg på ph.d.-projektet ’Use of oral corticosteroids in asthma. Nationwide register-based observations on prescribing trends, associated morbidity, and specialist care among young Danish adults’ af læge Inge Raadal Skov fra Odense Universitetshospital, hvori data viser, at det er alt for få astmapatienter, som sendes videre i systemet.Inge Raadal Skov undersøgte data fra cirka 11.000 mennesker, der fik orale steroider for deres astma.
”Hun fandt, at én ud af fem i kohorten havde et aktivt specialistforløb, og at kun 11 procent fik et nyt specialistforløb efter en steroidkur. Det forløb kunne nogle af
patienterne vente længe på, da den højeste kvartil i kohorten først kom til hos speciallægen op til 32 måneder efter henvisningen,” fortæller Kjell Håkansson og tilføjer, at den stærkeste prædikator for at få en henvisning var, at en anden lægen end patientens egen læge så patienten. Det kunne være lægevagten eller i forbindelse med en indlæggelse.
”Årsagen til, at de ’fremmede’ læger henviser patienten, skyldes ofte, at astmapatienten har haft vejrtrækningsproblemer i en weekend eller om aftenen, hvor egen læge ikke har åbent. Det er bestemt ikke fordi, de praktiserende læger ikke passer deres job,” pointerer Kjell Håkansson, som til gengæld mener, at der bør ruskes lidt op i astmapatienterne, så de indser, at astma er en sygdom, som bør tages alvorligt.
”Spørgsmålet er jo, hvorfor der er så mange patienter med astma, vi burde se i sygehusregi, som ikke bliver henvist. Jeg synes, vi skal begynde med at kigge på patienterne, for en del af årsagen, til at vi ikke ser dem, ligger hos patienterne selv,” siger Kjell Håkansson og henviser til forskning fra David Price, professor i respiratorisk medicin ved University of Aberdeen (UK).
”David Price er på verdensplan en meget anerkendt forsker inden for det respiratoriske område, og han har blandt andet lavet nogle holdningsundersøgelser, hvor patienter med astma er blevet spurgt, hvordan de ser på deres sygdom, og om hvor syge, de mener, de er,” forklarer Kjell Håkansson. Udfaldet fra de britiske studier viser, at otte ud af ti patienter med astma ikke mener, at de er syge, og at de ikke ser astma som en sygdom.
”Næste trefjerdedele mener, at de ikke har alvorlige symptomer, og det gør sig gældende for såvel patienter, der har ukontrolleret astma, og dem, der har god astmakontrol. Patienterne mener konsekvent, at de ikke har alvorlige symptomer. Ydermere mener næsten to tredjedele, at de har det bedre end andre mennesker med astma, og syv ud af ti var også af den opfattelse, at de har et bedre helbred end deres omgangskreds. Så patienternes selvopfattelse og deres attitude omkring astma smitter af på måden, de behandles på. Og deres holdning er nok lidt mere afslappet, end vi specialister gerne ville have,” pointerer Kjell Håkansson, som også mener, at lægerne muligvis vil have godt af at kigge lidt indad.
”Måske er læger ikke meget bedre selv. Vi er uanset speciale ikke særlig gode til at vurdere patienters astmasymptomer. Der er en afstand imellem det, patienterne føler, hvad vi synes er vigtigt – og det vi kan måle på patienterne,” forklarer Kjell Håkansson og peger samtidigt på, at internationale undersøgelser har vist, at der en forholdsvis lav adhærens til de guidelines, astmaspecialisterne står bag.
”Det er nok selvforskyldt, for der kommer meget ofte opdateringer med tilføjelser, og så er der fjernet et trin på behandlingstrappen, eller så bliver tingene kaldt noget nyt - så på den måde er vi selv lidt udenom, at det kan være svært at følge med i lungespecialisternes guidelines.”