Sophie Løhde: Vi har behov for at se på behandlingen af ME-patienter med nye øjne

Sundhedsminister Sophie Løhde (V) sætter nu gang i en systematisk gennemgang af evidensgrundlaget for diagnosticering og behandling af sygdommen ME (myalgisk encephalomyelitis). Det bliver ikke Sundhedsstyrelsen, men en ekstern leverandør, som får ansvaret for at udarbejde videns-afdækningen. Relevante aktører med faglig viden om ME, herunder også ME-foreningen, bliver inddraget.

Sådan sagde sundhedsminister Sophie Løhde tirsdag, da hun var kaldt i åbent samråd af Rona Friis Hansen, sundhedsordfører fra Enhedslisten. Mødet handlede om behandlingen af sygdommen ME (myalgisk encephalomyelitis), og Løhde skulle blandt andet svare på, om hun finder diagnostik og behandling af ME-patienter i Danmark i overensstemmelse med nu gældende international forskning, evidens og best practice.

Ifølge ME-foreningen er mellem 10.000 og 20.000 danskere ramt af ME – en lidelse, som tapper patienten for energi og kan medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger. Flere af de hårdest ramte patienter kan i årevis ligge i deres seng for nedrullede gardiner. 

Løhde redegjorde for, at der de seneste år er taget en række initiativer, der har skullet forbedre indsatserne på ME-området.

Eksempelvis er der i alle regioner nu centre, hvor patienter med ME kan få tværfagligt specialiseret behandling, og der er også udviklet og oprettet to højt specialiserede funktioner. De åbnede i henholdsvis maj 2022 og februar 2023, og de foreløbige behandlingsresultater har været gode.

"Flere svært syge patienter, som havde udsigt til at blive visiteret til plejehjem, har opnået markant bedring og har kunnet genoptage deres almindelige aktiviteter og studier," fortalte ministeren.

Centrene fungerer også som videnscentre, så de kan være med til at sikre ny forskning på området. Der er også etableret en national klinisk database, der skal systematisere erfaringer og viden fra centrene.

"Men," understregede Løhde, "jeg er også fuldstændig klar over, at ME-foreningen og nogle fagpersoner efterlyser bedre tilbud og en større grad af lydhørighed i sundhedsvæsenet overfor, hvordan lidelsen bedst kan behandles."

Ifølge ME-foreningen er det nemlig kun fem procent af patienterne med ME, som oplever, at de får god støtte eller vældig god støtte fra sundhedsvæsenet. 53 procent oplever, at de slet ikke får støtte fra det danske sundhedsvæsen. 113 ud af 481 adspurgte står helt uden økonomisk understøttelse, mens 172 ud af 481 står uden støtte fra den sociale service i kommunen. Kun 34 modtager god eller meget god støtte.

Dette skyldes ifølge ME-foreningen fejlinformation og fejlagtige opfattelser af ME i sundhedsvæsnet. I mange år er sygdommen faldet ind under betegnelsen "funktionelle lidelser", og mange læger har set det mere som en psykiatrisk lidelse end en somatisk sygdom.

"Det er meget vigtigt at blive mødt med forståelse viden og anerkendelse af deres fysiske lidelse. Vi ved, at der ikke er en biomarkør, men samtidig ved vi, at der er
internationale konsensuskriterier, som kan bekræftes af bl.a. MR-scanning, måling af blodgennemstrømning i hjernen under aktivitet og eller
vippelejetest, optagelse af ilt i blodet, manglende forbrug af ilt i kroppen, mitokondrier dysfunktion og meget andet," skrev ME-foreningen til Sundhedsudvalget forud for samrådet.

Faglig uenighed

Den manglende viden om ME slår igennem på alle plan. Myndigheder og læger verden over er ikke kunnet blive enige om, hvordan ME behandles bedst. Den anbefalede behandlingsmodel og praksis har været gradueret genoptræning og kognitiv terapi, men i 2020 fik en beslutning fra NICE (National Institute of Health and Care Excellence) i England ME-patienter verden over til at juble: NICE mente, at man havde tilstrækkelig dokumentation for, at den gamle praksis udtrætter patienterne yderligere og endda kan forværre deres tilstand. Noget, som mange danske ME-patienter også mener er tilfældet for dem.

NICE skriver også, at kognitiv adfærdsterapi kun bør tilbydes som en understøttende behandling, som har til formål at hjælpe patienterne med at leve med deres symptomer og øge deres funktionsniveau.

NICE´s kovending chokerede den danske ekspert, professor og overlæge på Afdeling for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital, Per Fink. Og den danske Sundhedsstyrelse anbefaler da også stadig gradueret genoptræning og kognitiv terapi – her uddybet i et svar til Sundhedsudvalget fra april 2022. 

Uenigheden kommenterede Sophie Løhde på følgende måde ved tirsdagens samråd:

"Man skal godt nok have haft skyklapper på, for ikke også at kunne konstatere, at det her er et område, hvor der i den grad også eksisterer en faglig uenighed. Sundhedsstyrelsen mener ikke, at der på nuværende tidspunkt er evidens eller faglig konsensus, der lægger op til, at vi skulle gøre noget anderledes i Danmark. Som sundhedsminister mener jeg imidlertid, at der er behov for, at vi får set på området med friske øjne," sagde hun og fortsatte:

"Det er min holdning, at hvis der er stor tvivl, hvad den eksisterende evidens peger i retning af, så lad os få kigget på det." 

For knap en måned siden indgik alle partier i Folketinget en aftale, der fordeler penge (SSA-reserven) til blandt andet handicapområdet, ligestilling og demensområdet. Ved den lejlighed blev der afsat 1,5 millioner kroner i 2024 til en afdækning af evidensgrundlaget for diagnosticering og behandling af lidelsen ME/CFS (Myalgisk Encephalomyelitis/Kronisk træthedssyndrom).

Sophie Løhde understregede, at de friske øjne til den afdækning skal findes hos en ekstern leverandør, som endnu ikke er fundet. Men også at relevante aktører med faglig viden om ME, herunder også ME-foreningen, bliver inddraget. 

"Jeg er fuldstændig på det rene med, at der er forskellige synspunkter og dermed også en faglig uenighed i forhold til, hvad der er evidens for, hvad der ikke er faglig evidens for, hvad gør man i udlandet, og hvad gør man ikke i udlandet. Og det er også derfor, jeg har sagt, at vi ikke kan komme videre ved bare at blive ved med at ekspedere papirer hen over borgerne og diskutere det her frem og tilbage. Jeg kan jo ikke tilsidesætte, at landets øverste sundhedsfaglige myndighed (Sundhedsstyrelsen, red.) har en holdning til og mener en bestemt ting. Til gengæld kan jeg nu sikre, at vi får set på det her med friske øjne," sagde hun.

"Det er helt afgørende, at patienterne og deres pårørende oplever, at de bliver taget alvorligt og føler sig ordentligt behandlet i vores sundhedsvæsen. Det ved jeg godt, at der er rigtig mange, der ikke oplever i dag, og det er også derfor, at vi skylder dem nu at få set på det her område," sagde Sophie Løhde.