Patientforening: Behandlingen af voksne med ADHD er det rene wild west

På området for ADHD findes der ikke længere en national klinisk retningslinje, NKR, for udredning og behandling af voksne. Tidligere i år stemplede Sundhedsstyrelsen den hidtidige ‘ikke gældende’. Men selvom myndighederne har haft seks år til at udarbejde en ny, er det ikke sket. Og det har fået ADHD-foreningen til at fare i blækhuset. Sundhedsstyrelsen lover, at der nu sker noget.

“Man lader patienterne fuldstændig i stikken og har gjort området til det rene wild west. Vi har de senere år igen og igen påpeget, at man skulle se at komme igang med at udarbejde en ny retningslinje, da den hidtidige i henhold til Sundhedsstyrelsens egne regler faktisk løb ud for tre år siden. Men der er intet sket siden,” siger Camilla Ganzhorn, direktør i ADHD-foreningen.

Den seneste NKR for udredning og behandling af voksne med ADHD er fra 2015 og blev opdateret i 2017 - uden ændringer. Og på Sundhedsstyrelsens hjemmeside kan man læse, at ‘Sundhedsstyrelsen kategoriserer ældre nationale kliniske retningslinjer og anbefalinger som ikke gældende, når litteratursøgningen er mere end 3 år gammel, eller der ikke er foretaget en faglig vurdering af anbefalingerne inden for de sidste 3 år’.

Således har NKR’en altså i praksis været forældet i tre år - hvilket dog formelt først er sket i år.

Intet er sket

I mellemtiden har både ADHD-foreningen og flere eksperter hyppigt påpeget behovet for at komme i gang med at udarbejde en ny NKR. Men intet er sket. Og så sent som 23. maj i år skrev Camilla Ganzhorn på patienternes vegne til Sundhedsstyrelsen og spurgte: “Vil I lade os vide hvornår I forventer, at ny retningslinje vil blive udgivet, samt hvorledes vi skal forholde os i den mellemliggende periode”.

Endnu har hun ikke fået noget svar.

“I en tid, hvor vi taler om at antallet af voksne med ADHD nærmest eksploderer, hvor vi taler mere end nogensinde om ADHD og aldrig har haft så stort et behov for en effektiv behandling, har vi ingen retningslinjer. Det er simpelthen uprofessionelt og mangel på ansvar fra myndighedernes side,” pointerer hun.

Også hos behandlerne i psykiatrien er man utilfreds med situationen. Overlæge, ph.d. Simon Hjerrild fra Afdeling for psykoser på Aarhus Universitetshospital siger:

"Opdaterede retningslinjer er centrale for at sikre patienterne den bedste evidensbaserede udredning og behandling. Men der mangler en national koordination på sundhedsmyndighedsniveau i forhold til hvem, der skal lave disse retningslinjer.”

Sundhedsstyrelsen oplyser dog til Sundhedspolitisk Tidsskrift, at der snart vil ske noget. Styrelsen har netop fået midler fra 10-års planen til at opdatere den kliniske retningslinje og har nedsat en arbejdsgruppe, som skal udarbejde dem.

”Der er behov for at få taget stilling til de eksisterende anbefalinger, og om der er behov for nye anbefalinger for både farmakologisk og non-farmakologisk behandling af patienter med udvalgte svære psykiske lidelser og eventuelt samtidig misbrug. Derfor har vi inviteret alle relevante faglige selskaber og miljøer samt patient- og borgerrepræsentanter til at indgå i en arbejdsgruppe,” siger Simon Tarp, forperson for den kommende arbejdsgruppe.

Kommissoriet er sendt til de faglige selskaber og relevante patientorganisationer. Der er frist for udpegning af deltagere til arbejdsgruppen den 25. august 2023.

Frygter manglende korrekt udredning 

I mellemtiden risikerer den manglende retningslinje at gå hårdt ud over patienterne, mener ADHD-foreningen.

“Jeg frygter, at mange lige nu ikke bliver udredt korrekt og ikke får den grundige behandling, de bør have. Derfor føler de sig svigtede, og at de ikke bliver taget alvorligt, ligesom de føler sig overladt til sig selv og til selv at finde ud af, hvad man stiller op med en ADHD,” siger Camilla Ganzhorn.

Simon Hjerrild fortæller, at Danske Regioner i begyndelsen af 2023 har igangsat et klinisk retningslinjearbejde i de såkaldte Danske Multidisciplinære Psykiatrigrupper (DMPG), der med inspiration fra kræftområdet skal lave retningslinjer for såvel udredning som behandling af ADHD hos børn og voksne.

“Dette arbejde er allerede igang, og der fokuseres indledningsvist på en retningslinje for udredning af ADHD hos voksne. På sigt er det tanken, at der i løbet af de kommende år skal udvides med kliniske retningslinjer for såvel non-farmakologisk og farmakologisk behandling,” siger overlægen.

Der er sket meget forskningsmæssigt

Når behovet for en opdateret NKR på området for voksne med ADHD er så stort, som Camilla Ganzhorn mener, skyldes det, at der siden den seneste opdatering i 2017 er sket meget forskningsmæssigt, ligesom der er kommet flere nye farmakologiske og andre behandlinger til på området.

“Retningslinjerne bør indeholde den til hver en tid bedst mulige tendens. Man kan jo ikke regne med, at hver eneste behandler har tid til hele tiden selv at opdatere sig på den nyeste viden, om hvad der er evidens for er bedst at gøre i en given situation. Så indtil vi får en ny NKR, kan vi langt fra være sikre på, at patienterne får den bedst mulige og den rigtige behandling,” siger hun.