Charlotte Bøving fik i 2016 konstateret kræft i tyndtarmen. På mødet fortalte hun om smerterne, operationerne og sit ønske om at vende tilbage til arbejdet som læge.
Charlotte Bøving: Bevægelse for kræftpatienter skal doseres
Charlotte Bøving kender både dagene, hvor det gælder om at komme gennem smerterne, og det lange arbejde med at få kræfterne igen. Efter sine kræftoperationer brugte hun korte ture og pauser i sengen som vej tilbage til hverdagen. Erfaringerne præger hendes råd til andre patienter.
Ud på hospitalsgangen og gå en tur. Tilbage i sengen og hvile. Og senere afsted igen.
Efter sin anden kræftoperation fordelte Charlotte Bøving sine gåture over flere omgange. Hendes ven, frisør og stylist Dennis Knudsen, hjalp hende ud af sengen og mindede hende om, at hun godt kunne lidt ad gangen. Selv fortalte hun, at det blev til syv ture på hospitalets lange gange.
Erfaringen var en del af det oplæg, lægen, forfatteren og tv-værten holdt ved PatientAkademiets møde om livet med myelomatose på Rigshospitalet den 21. oktober. Her talte hun både som læge, tidligere eliteidrætsudøver og som et menneske, der selv har været alvorligt syg.
For hende handlede det om at komme tilbage til et liv, hun holdt af.
”For mig var det simpelthen vigtigt at komme tilbage til det, jeg elskede allermest, nemlig at kunne passe mine patienter og gøre en forskel,” sagde Charlotte Bøving.
Gentagne indlæggelser før diagnosen
Charlotte Bøving fortalte, at hun gennem flere år havde været indlagt med tarmslyng, før hun i 2016 fik konstateret en neuroendokrin tumor i tyndtarmen. Hun beskrev den som en hormonproducerende kræftknude.
Ved den første operation fik hun fjernet omkring 20 centimeter tyndtarm. Men ifølge hendes beretning var der fortsat kræftspredning, som hun efterfølgende blev fulgt for.
Hun søgte senere en ny vurdering, og i november 2018 fik hun efter eget udsagn fjernet omkring 70 centimeter tyndtarm og 22 lymfeknuder. I seks af lymfeknuderne var der kræft.
På mødet fortalte hun, at hun siden operationen i 2018 ikke havde haft tilbagefald. Hun får fortsat en indsprøjtning med medicin hver måned.
Nogle dage handler om at komme igennem
At have ligget med tarmslyng havde givet hende en meget konkret erfaring med, hvor lidt man kan magte som syg. Hun beskrev dage med opkastninger, voldsomme smerter og en mave, som føltes, som om den var ved at eksplodere.
På de dage var træning ikke målet. Der handlede det om at komme igennem.
Hun fortalte også om frustrationen over at blive genkendt som et menneske med en alvorlig kræftdiagnose. Efter den første operation var hun blevet vred over en avisoverskrift om sin sygdom. Hun ønskede, at fortællingen skulle handle om, at hendes liv fortsatte trods diagnosen.
En tanke, hun selv havde haft hjælp af, var, at en diagnose eller et prøvesvar ikke i sig selv gør folk mere syge fra den ene dag til den anden. For hende gav diagnosen hende viden og mulighed for at handle og blive behandlet.
Små ture med hvile imellem
Da hun efter operationerne skulle på benene igen, blev bevægelsen delt op. Hun brugte turene på hospitalsgangen til gradvist at komme i gang og lagde sig tilbage i sengen imellem dem.
”Mange, mange små træninger, og så ind og hvile igen,” sagde Charlotte Bøving.
Det er den tilgang, hun kalder akkumuleret motion eller mikrotræning: Små portioner bevægelse, som fordeles over dagen.
For én patient kan det være at rejse sig fra en stol og sætte sig igen. For en anden at gå en kort tur. Hendes pointe var at finde en aktivitet, som er overskuelig, og gentage den, når der igen er kræfter til det.
Selv fortalte hun, at hun efter sine to kræftoperationer vendte tilbage til tv-optagelser og arbejdet i lægeklinikken efter henholdsvis to og tre uger. Det var vigtigt for hende igen at kunne arbejde med det, hun elskede.
Måtte finde nye måder at bevæge sig på
Senere blev Charlotte Bøving ramt af en række ulykker. Hun fortalte om brud i nakken og knæet efter en skiulykke, et brækket kraveben efter et cykelstyrt og siden brud i en arm og en fod.
Hver gang måtte hun finde ud af, hvad hun kunne gøre med de begrænsninger, hun havde. En trehjulet cykel hjalp hende med at komme ud, da balancen og bevægeligheden gjorde det svært at bruge en almindelig cykel.
Efter en operation i foden brugte hun en kondicykel i korte intervaller. Hun fortalte, at hun havde drøftet planen med sin kirurg, og at det raske ben drev bevægelsen, mens den opererede fod var beskyttet i en skinne. Bagefter holdt hun pause med benet oppe.
Det var eksempler på, hvordan hun selv havde tilpasset bevægelsen under sine forløb. Hun fortalte samtidig, at hun fortsat havde mén efter skaderne.
Et generelt motionsråd er ikke nok
Erfaringerne som patient har også betydning for de råd, Charlotte Bøving giver som læge. Hun pegede på, at beskeden om at motionere mere kan være svær at bruge, hvis man samtidig har blodmangel, smerter, søvnproblemer, udtalt træthed eller bivirkninger fra behandlingen.
Hun opfordrede derfor til at tage udgangspunkt i den enkelte dags kræfter. På en god dag kan man måske mere. På en svær dag kan der være behov for mindre portioner, meget let bevægelse eller hvile.
Målet er for hende at bevare de færdigheder, som gør det muligt at klare sin hverdag: at kunne rejse sig, gå, holde balancen og være så selvhjulpen som muligt.
Ved myelomatose kan sygdommen svække knoglerne. Derfor skal råd om bevægelse tage højde for, hvor i kroppen knoglerne er påvirket, fremhævede Emil Hermansen, overlæge ved Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet, senere på mødet.
Han pegede på behovet for konkrete råd til både patienten og den fysioterapeut, som skal hjælpe med træningen.
Det stemmer med Dansk Myelomatose Studiegruppes retningslinje om fysisk aktivitet. Her anbefales individuelt tilrettelagt aktivitet, som tager hensyn til risikoen for knoglebrud, og individuel vejledning til alle nydiagnosticerede patienter.
Mødet blev arrangeret af PatientAkademiet, Sundhedspolitisk Tidsskrift og Dansk Myelomatose Forening med bistand fra Hæmatologisk Tidsskrift.
