Roja Pakari lever med myelomatose, også kaldet knoglemarvskræft. På mødet fortalte hun om et alvorligt sygdomsforløb med brud i ryggen, to stamcelletransplantationer og et langt arbejde med at genvinde både fysiske kræfter og en hverdag.
Myelomatosepatient: Det er hårdt at høre, hvor seje andre patienter er
Filmskaber Roja Pakari efterlyser plads til vrede, sorg og afmagt i livet med kræft. Hun har selv fået hjælp til både at håndtere sin frygt og til at forstå, hvorfor hun og hendes mand reagerede forskelligt på sygdommen.
Fortællinger om kræftpatienter, som træner, rejser og finder kræfter til at leve et aktivt liv, kan være inspirerende. Men de kan også give andre patienter en følelse af ikke at slå til.
Det satte filmskaber Roja Pakari ord på, da hun den 21. oktober deltog i PatientAkademiets møde om livet med myelomatose på Rigshospitalet.
De syge celler formerer sig og fortrænger de raske blodceller. Sygdommen kan give træthed, knoglesmerter og flere infektioner. Den kan også svække knoglerne og skade nyrerne.
Myelomatose kan som regel ikke helbredes, men behandling kan holde sygdommen i ro i lange perioder.
Kilde: Patienthåndbogen på sundhed.dk
Tidligere på mødet havde læge, forfatter og tv-vært Charlotte Bøving fortalt om sine egne erfaringer med kræft, alvorlige skader og træning. Hendes budskab var blandt andet, at små portioner bevægelse kan være en vej til at komme i gang igen.
Roja Pakari anerkendte hendes indsats, men ønskede samtidig plads til de patienter, som reagerer anderledes eller ikke kan det samme.
”Charlotte er mega sej, men det er hårdt at høre, hvor seje folk er,” sagde Roja Pakari.
Hun beskrev, hvordan sammenligningen kan udløse tvivl om, hvorvidt man selv er god nok til at håndtere sin sygdom. For hende er det vigtigt, at patienter også kan være vrede, misundelige på raske mennesker eller ude af stand til at overskue træning.
Skulle finde tilbage til sin søn
Roja Pakari lever med myelomatose, også kaldet knoglemarvskræft. På mødet fortalte hun om et alvorligt sygdomsforløb med brud i ryggen, to stamcelletransplantationer og et langt arbejde med at genvinde både fysiske kræfter og en hverdag.
I et portræt hos Kræftens Bekæmpelse fra maj 2024 fortalte hun, at sønnen Oskar kun var to måneder gammel, da hun første gang blev indlagt efter et brud i ryggen. Lægerne mente først, at hun havde knogleskørhed. Efter endnu et brud blev myelomatosen opdaget.
Ifølge Kræftens Bekæmpelses portræt stod hendes mand, Simon, med en stor del af omsorgen for Oskar, mens hun var indlagt. Da hun igen kunne være mere hjemme, skulle mor og søn finde tættere ind på hinanden. Hun måtte slippe ønsket om at indhente alt det mistede og i stedet være til stede i det, sønnen havde brug for.
Var ikke lykkelig efter kemoterapien
På mødet beskrev Roja Pakari det psykiske som noget af det sværeste i forløbet. Da hun var færdig med kemoterapien, forstod hun ikke, hvorfor hun ikke var lykkelig. Hun havde forestillet sig, at afslutningen på behandlingen ville være noget, hun skulle fejre. I stedet følte hun sig tom.
En psykolog, som hun fik kontakt til gennem den palliative afdeling, hjalp hende med at forstå sine reaktioner og acceptere, at følelserne kunne bevæge sig frem og tilbage. At være glad en dag betød ikke, at sorgen var overstået.
Hun beskrev også sorgen over det liv, som ikke blev, som hun havde forestillet sig. Blandt andet havde hun måttet acceptere, at hun kun fik ét barn.
For hende blev det vigtigt at give de svære følelser plads frem for straks at forsøge at løse dem og komme videre.
Hun ville rejse. Simon ville drikke kaffe
Psykologen talte i begyndelsen med Roja Pakari alene. Senere deltog Simon også, fordi de havde brug for hjælp til at være et par i sygdommen.
Da kemoterapien var overstået, ville hun ud og rejse og opleve verden. For Simon kunne den store drøm være at sidde sammen med hende og drikke en kop kaffe. Hun forstod ikke umiddelbart, hvorfor han ikke drømte større.
Som hun beskrev det på mødet, havde han været bange for at miste hende og havde svært ved at drømme stort. Samtalerne hjalp dem med at forstå, at de bearbejdede situationen forskelligt.
Forskellene blev også tydelige, når der kom nye bekymrende oplysninger om sygdommen. Roja Pakari fortalte, at hun havde ventet med at fortælle sine nærmeste, da hendes sygdomstal begyndte at stige. Hun havde først brug for at finde ud af, hvordan hun selv reagerede, og om hun igen havde brug for hjælp fra psykologen.
”Nogle gange har jeg lige brug for selv at lande, før jeg kan gå ud og dele, og det synes jeg er okay,” sagde hun.
Hun fortalte, at hendes mand kunne blive både ked af det og frustreret over ikke at få besked med det samme. Samtidig havde han accepteret, at hun kunne have brug for tid, før hun fortalte det.
Roja Pakari understregede, at hun beskrev sin egen måde at håndtere det på. For hende havde det været en øvelse at passe på sine egne følelser uden at opleve, at hun dermed var ligeglad med familiens.
Filmen gav en smule kontrol tilbage
Roja Pakari har sammen med Emilie Adelina Monies lavet dokumentarfilmen ´Min arv bor i dig´ (´The Son and the Moon´), som følger hendes liv og sygdomsforløb gennem seks år.
På mødet fortalte hun, at kameraet i begyndelsen var en måde at genvinde en smule kontrol på. Begivenhederne gik så hurtigt, at hun havde svært ved at følge med. Optagelserne gav hende mulighed for senere at vende tilbage og forsøge at forstå, hvad der var sket.
Arbejdet med filmen blev også en måde at undersøge frygten for at dø og hendes forhold til sin søn på. Hun begyndte at rette mere opmærksomhed mod det, hun kunne give ham i hverdagen, frem for alt det i fremtiden, hun frygtede at gå glip af.
Det betød ikke, at sygdommen eller frygten forsvandt. Men hun oplevede, at de fik mindre plads, når hun kunne være til stede i det, der skete her og nu.
Foto fra dokumentarfilmen ´Min arv bor i dig´ (´The Son and the Moon´), som følger Roja Pakaris liv og sygdomsforløb gennem seks år.
Råd skal ikke give skyldfølelse
Emil Hermansen, overlæge ved Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet, understregede på mødet, at patienterne møder sygdommen fra meget forskellige udgangspunkter. Alder, kræfter, sygdommens alvor og det liv, man havde i forvejen, har betydning for, hvad man kan overskue.
Han beskrev rådene fra Charlotte Bøving som et katalog, hvor den enkelte kan bruge det, som giver mening. De skal ikke give skyldfølelse hos den, som ikke kan gøre det hele. Han opfordrede samtidig patienterne til at række ud efter hjælp.
Roja Pakari fortalte, at hun ikke længere gik hos psykologen, men at hun stadig brugte de redskaber, han havde givet hende. Det gjaldt både i forhold til hendes egne følelser og i livet med hendes nærmeste.
Mødet blev arrangeret af PatientAkademiet, Sundhedspolitisk Tidsskrift og Dansk Myelomatose Forening med bistand fra Hæmatologisk Tidsskrift.
