Emil Hermansen og Roja Pakari.
Kræftpatienter efterlyser bedre samarbejde mellem afdelinger
Blodprøver og kræftbehandling er kun en del af livet med myelomatose. På et møde på Rigshospitalet efterlyste filmskaber Roja Pakari og en deltager i salen bedre sammenhæng i hjælpen til patienter med flere sygdomme og behov.
Den ene afdeling vurderer ryggen. En anden behandler kræftsygdommen. En tredje skal tage stilling til, om en bestemt medicin kan bruges. Og indimellem står patienten selv med opgaven at få svarene til at hænge sammen.
De syge celler formerer sig og fortrænger de raske blodceller. Sygdommen kan give træthed, knoglesmerter og flere infektioner. Den kan også svække knoglerne og skade nyrerne.
Myelomatose kan som regel ikke helbredes, men behandling kan holde sygdommen i ro i lange perioder.
Kilde: Patienthåndbogen på sundhed.dk
Det var en af de udfordringer, der blev rejst på PatientAkademiets møde om livet med myelomatose på Rigshospitalet 21. oktober. Her efterlyste filmskaber og myelomatosepatient Roja Pakari et tættere samarbejde mellem Afdeling for Blodsygdomme og den palliative afdeling, hvor hun selv har fået hjælp.
For hende var det afgørende, at nogen også tog sig af de problemer, som ikke kunne aflæses i blodprøverne: Hvordan skulle hun komme på benene igen? Hvordan skulle hun og hendes mand leve med sygdommen? Og hvad skulle der ske med hendes arbejdsliv?
Hjælp til mere end sygdommen
Roja Pakari beskrev et alvorligt sygdomsforløb, hvor hun blandt andet havde brug for omfattende genoptræning. Gennem den palliative afdeling fik hun hjælp fra en fysioterapeut og en psykolog. Hun oplevede også støtte til at forholde sig til sin situation uden for hospitalet.
Hun er i dag førtidspensionist og laver fortsat film. At skulle acceptere førtidspensionen var i sig selv en stor omvæltning for hendes identitet, fortalte hun.
Psykologen talte både med hende alene og med hende og hendes mand sammen. De havde reageret forskelligt på sygdommen og havde forskellige ønsker til livet efter den intensive behandling.
Erfaringen fik hende til at efterlyse bedre forbindelser mellem den afdeling, som behandler kræftsygdommen, og de fagpersoner, som kan hjælpe med de fysiske, psykiske og praktiske følger.
”Jeg havde brug for den hjælp. Jeg tænker, der er andre, der også har brug for det,” sagde Roja Pakari på mødet.
Patienten bliver bindeled
En deltager i salen beskrev en anden side af problemet. Efter 16 år med myelomatose havde deltageren flere andre sygdomme at forholde sig til og var i kontakt med forskellige afdelinger.
I et konkret forløb kunne en rygkirurg ikke operere på grund af knogleskørhed. Deltageren skulle derefter selv gå tilbage til andre behandlere for at undersøge, om en knoglestyrkende behandling kunne bruges.
Ønsket var, at afdelingerne talte sammen, før patienten blev sendt videre med spørgsmålene. Det kræver betydelige kræfter at navigere mellem specialerne, lød erfaringen fra salen.
Roja Pakari fortalte i forlængelse af debatten, at hun selv havde måttet opsøge hjælp i forbindelse med tidlig overgangsalder. Mens hun var meget syg, havde opmærksomheden været rettet mod at overleve og igen kunne gå og stå. Først senere begyndte hun at forholde sig til, at menstruationen var ophørt.
Hun ønskede større opmærksomhed på de behov, som yngre kvindelige patienter også kan have, og fortalte, at hun nu var tilknyttet en gynækologisk afdeling.
Overlæge: Et team omkring patienten
Emil Hermansen, overlæge ved Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet, var enig i ønsket om at bygge bro mellem tilbuddene. Han fremhævede samtidig, at der allerede findes hjælp flere steder, blandt andet i kommunale kræfttilbud og hos Kræftens Bekæmpelse.
Han var glad for, at Roja Pakari havde fået god hjælp fra den palliative afdeling, men pegede også på, at ressourcerne er begrænsede. Sygeplejerskerne spiller sammen med lægerne en vigtig rolle i at finde ud af, hvilken hjælp den enkelte patient har brug for.
”Ingen af os kan hjælpe jer med alle ting på en gang,” sagde Emil Hermansen.
Palliation betyder lindring og kan omfatte hjælp til både smerter, psykiske belastninger, sociale problemer og eksistentielle spørgsmål. Indsatsen kan foregå samtidig med behandling af selve sygdommen og er derfor også relevant før den sidste del af livet. Det fremgår af Dansk Selskab for Almen Medicins vejledning om palliation.
For Roja Pakari var netop bredden i hjælpen afgørende. Behovet handlede både om at komme gennem behandlingen og om at finde en måde at leve videre med sygdommen på.
Mødet blev arrangeret af PatientAkademiet, Sundhedspolitisk Tidsskrift og Dansk Myelomatose Forening med bistand fra Hæmatologisk Tidsskrift.
