Patienterne overlever – men mister fodfæstet bagefter

Efter et stroke – en blodprop i hjernen eller en hjerneblødning – har mange patienter svært ved at genvinde fodfæstet i hverdagen, og en betydelig andel udvikler depression, viser studier. Derfor ønsker Hjernesagen en udvidet rehabiliteringsperiode med større fokus på patienternes mentale tilstand og bindende retningslinjer frem for anbefalinger.

I Hjernesagen taler man gerne med fynd om de ’usynlige senfølger’ efter stroke, som de ikke mener får tilstrækkeligt nok opmærksomhed i det danske sundhedsvæsen.

Studier peger på, at 30 til 40 procent af alle patienter, som får et stroke, bliver ramt af en depression, og det påvirker patienternes rehabiliteringsindsats, funktionsniveau og livskvalitet i negativ retning.

På World Stroke Congress 2025 i Barcelona i oktober var det især patienternes fortællinger om, hvordan frygten for et tilbagefald (recidiv) kan overskygge glæden ved livet – og i nogle tilfælde føre til social isolation – der gjorde stort indtryk på Hjernesagens direktør Anne Hertz.

”Det var gribende at lytte til mennesker med levede erfaringer, som fortalte om deres angst eller frygt for, at sygdommen skulle ramme dem igen og dermed hæmmede dem og overskyggede meget andet i deres hverdag. De fortalte, at frygten i særlig grad fyldte, når de var socialt og fysisk aktive, og når de var intime med deres partner. De fortalte, at de kunne blive så bange for, at deres aktivitet kunne udløse et recidiv, at de holdt sig selv tilbage.”

Svært at finde fodfæste

Ifølge Anne Hertz har det danske sundhedsvæsen et utilstrækkeligt fokus på patienternes samlede livskvalitet og på, at erhvervet hjerneskade kan være den direkte vej til social isolation.

”Vi skal blive langt bedre til at erkende, at senfølger efter erhvervet hjerneskade kan fortsætte i meget lang tid, måske endda resten af livet. Vi skal også have opmærksomhed på, at senfølger ikke blot rammer patienten men hele familien omkring patienten.”

Anne Hertz refererer til, at man fra tidligere undersøgelser af unge stroke-ramte ved, at det flere år efter en erhvervet hjerneskade kan være vanskeligt at finde fodfæste i livet og genvinde grebet om hverdagen.

”Man stiller typisk spørgsmålstegn ved sin identitet, man kan have vanskeligt ved kærlighedsrelationer og vanskeligt ved at stifte familie, ligesom det kan være svært at fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet.”

Det er få børn og unge, der får en erhvervet hjerneskade, men frygten for stroke-recidiv er naturligvis stor for både børn, unge og deres nære pårørende, tilføjer Anne Hertz.

”Deres erfaring er begrænset, deres identitet er under udvikling, og de vokser ind i deres skade, så kompleksiteten er ofte stor, når vi taler om børn og unge. De spejler sig i andre børn og unge, hvor de kan have vanskeligt ved at følge med deres jævnaldrende, hvilket eksempelvis kan skabe mistrivsel og depression.”

For den ældre gruppe af stroke-ramte ved man, at de oplever det som vanskeligt at opretholde et autonomt, aktivt hverdagsliv.

”For begge grupper gælder det, at det kan være en udfordring at sikre egenomsorg og omsorg for ens pårørende,” siger Anne Hertz, som anfører, at det er presserende, at der indføres mere undervisning af sundhedspersonalet om, hvordan man bedst hjælper med at håndtere patienternes mentale udfordringer.

”I dag er liggetiden på en neurologisk afdeling efter et stroke omkring tre dage. Det kan ikke lade sig gøre at tale om identitet, seksualitet, arbejdsliv, evnen til at køre bil og andre større emner på så kort tid. Men for vores medlemmer, så er det de emner, som fylder alt i hverdagen. De er taknemmelige for at have overlevet. Men de er udfordret af, at de typisk lever med usynlige skader, som ikke får meget opmærksomhed.”

Efterladt i et tomrum

Derfor foreslår Hjernesagen også ændringer i retning af en mere varig rehabiliteringsindsats, så det bliver muligt at genhenvise både til fysiske og kognitiv rehabilitering flere år efter sygdomsdebut.

”Patienter eller deres pårørende ringer typisk til os på StrokeLinjen omkring to år efter deres stroke, og der er de offentlige indsatser typisk ophørt. De giver udtryk for, at de føler, at de står i et tomrum. De har langvarige måske endda livsvarige behov og føler sig fuldstændigt ladt alene – og de er alene.”

Anne Hertz påpeger i øvrigt, at der eksisterer store regionale forskelle i forhold til de tilbud om ambulant opfølgning, som patienterne får. Ligesom der i øvrigt også er store kommunale forskelle.

”Der findes gode nationale anbefalinger. Men problemet er, at hverken regioner eller kommuner følger dem systematisk. Det er anbefalinger og ikke lovgivning.”

Sårbare patienter kommer senere i behandling

En stratificering af patienterne vil også være en klar anbefaling fra Hjernesagen.

”På den måde sparer vi både samfundet for udgifter og er med til at sikre, at de hårdest ramte patienter får tilbud om at møde personligt op, imens de, som klarer sig godt, i stedet kan få tilbud om en telefonsamtale eller et videoopkald,” siger Anne Hertz og tilføjer.

”De mest socialt sårbare patienter og patienter af anden etnisk herkomst kommer ofte senere til lægen, hvis de overhovedet kommer til lægen. De kommer senere i behandling og dermed er deres skader ofte også større, når de endelig bliver udredt. Der er en dokumenteret social ulighed i alle dele af patientforløbet, og der venter en stor opgave med at opbygge den fornødne viden i sundhedsvæsenet om, hvordan man bedst støtter udsatte borgere. Det er en opgave, der helt uden diskussion påhviler det offentlige system; kommunerne men også almen praksis.”

Anledning til optimisme

Intentionerne i Sundhedsreformen giver dog Anne Hertz anledning til en vis optimisme.

”Hvis det bliver som skrevet, så ser det ud til, at der bliver en større regional styring. Det mener vi er godt, fordi der er brug for en høj grad af specialviden og erfaring hos det personale, som står for rehabiliteringen – akkurat som det er beskrevet i Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Den viden, erfaring og specialisering har man ganske enkelt ikke i mange af landets kommuner. Desuden tror vi på, at regionerne vil være bedre til at sikre, at rehabiliteringen bliver mere ensartet på tværs af danmarkskortet end i dag, hvor det er den enkelte kommune, som står med ansvaret,” siger hun.

Anbefalingerne fra Hjernesagen er desuden en tremåneders tværfaglig kontrol af alle stroke-patienter som et led i forebyggelsen af recidiver.

”Man ved, at risikoen for recidiv er størst inden for det første år efter et stroke. Derfor er det også afgørende hurtigt at finde de patienter, som skal i forebyggende behandling, få dem grundigt udredt for den underliggende karsygdom og at sørge for, at de er i den rette behandling,” siger Anne Hertz og tilføjer, at Hjernesagen også gerne vil ’hejse et flag’ for, at samarbejdet mellem kardiologer og neurologer bliver bedre.

I øvrigt giver Anne Hertz udtryk for et inderligt ønske om, at de nationale anbefalinger bliver omgjort til bindende aftaler om rehabilitering.

”Der bør være pligt til indberetning til databaserne, som der er til rådighed blandt andet i Dansk Stroke Register (DanStroke) og den nye tværfaglige og tværsektorielle database også i regi af Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut, som i øjeblikket er under opbygning,” siger Anne Hertz.

Yderligere kilder:

Slutrapport, Børn og unge med erhvervet hjerneskade – behov for undersøgelse ved børneneuropsykolog og/eller logopæd med henblik på behovet for en genoptræningsplan, Videnscenter for Neurorehabilitering, 2024.

De tre vigtigste ting, når du arbejder med børn og unge med erhvervet hjerneskade, Videnscenter for Neurorehabilitering.