"Vi ønsker at udbrede viden om søvnapnø til dem, der ikke kender til sygdommen – for der er et stort antal, som potentielt kunne få et bedre liv, hvis de blev udredt og kom i behandling," siger Anette Petersen, formand for Dansk Søvnapnø Forening.
Danske Patienter udvider med Dansk Søvnapnø Forening
Dansk Søvnapnø Forening bliver en del af Danske Patienter og sætter fokus på udiagnosticerede og forskelsbehandling i sundhedsvæsenet.
Torsdag på det årlige repræsentantskabsmøde blev Dansk Søvnapnø Forening sammen med SIND og Hjernesagen formelt optaget i medlemskredsen.
Med optagelsen af tre nye foreninger repræsenterer paraplyorganisationen nu i alt 28 medlemsorganisationer med tilsammen 109 patient- og pårørendeforeninger.
For forperson Klaus Lunding i Danske Patienter handler det om at styrke samarbejdet på tværs:
"Vi favner nu endnu bredere ved at få Dansk Søvnapnø Forening med ombord, og vi styrker vores vidensgrundlag – særligt om patientgrupper, der bevæger sig på tværs af sygdomme. Der er mulighed for at skabe flere synergier på tværs af medlemsforeningerne om for eksempel rettigheder og lige muligheder for behandling," siger Klaus Lunding i en pressemeddelelse..
Store mørketal og uens behandling
Dansk Søvnapnø Forening repræsenterer en gruppe, som ofte overses, selvom sygdommen kan have alvorlige konsekvenser. Omkring 80.000 danskere er i behandling for søvnapnø – en sygdom hvor vejrtrækningen gentagne gange stopper under søvn – mens hele 300.000 menes at være udiagnosticerede.
"Vi ønsker at udbrede viden om søvnapnø til dem, der ikke kender til sygdommen – for der er et stort antal, som potentielt kunne få et bedre liv, hvis de blev udredt og kom i behandling," siger Anette Petersen, formand for Dansk Søvnapnø Forening, i samme pressemeddelelse.
Men udover behovet for oplysning, kæmper foreningen også mod en markant uensartet behandling i sundhedsvæsenet. Ifølge Anette Petersen afhænger behandlingstilbud ofte af patientens bopæl og betalingsevne:
"Behandlingen for søvnapnø rundt om i landet er vidt forskellig – og der findes ingen nationale retningslinjer på området. Nogle behandlinger tilbydes slet ikke til patienterne grundet egenbetaling, og mange dropper ud af deres behandling, fordi det er svært at vænne sig til udstyret – og de oplever ikke, at der bliver fulgt op på det."
Samarbejde om helhed og sammenhæng
Dansk Søvnapnø Forening ser frem til at samarbejde med de øvrige medlemsforeninger, hvor mange kæmper med lignende udfordringer. Søvnapnø er nemlig ikke en isoleret lidelse, men har en række alvorlige følgesygdomme som type 2-diabetes, hjerte-kar-sygdomme og demens.
Med i fællesskabet er også Hjernesagen og SIND, som blev optaget tidligere på året. De har begge peget på behovet for større sammenhæng i behandlingsforløbene – særligt i overgangene mellem sektorer og sygdomsområder.
"Vi er glade for at få de to foreninger med ombord. Begge foreninger arbejder med dagsordener såsom sammenhængende behandlingsforløb og inddragelse af patienter og pårørende, som er relevante på tværs af vores medlemsforeninger," sagde Klaus Lunding i en pressemeddelelse fra Danske Patienter 9. februar 2025, da SIND og Hjernesagen blev præsenteret.
SIND´s forperson Mia Kristina Hansen pegede ved den lejlighed på behovet for fleksibilitet og helhedsforståelse:
"Det handler om fleksibilitet, individualitet og om at sikre, at ingen bliver tabt af systemet og falder mellem to stole, når de bliver udskrevet og skal ud at leve et levet liv efterfølgende."
Danske Patienter arbejder aktuelt med input til den kommende folkesundhedslov og forventer, at de nye medlemsforeninger vil spille en aktiv rolle i udviklingen af fælles løsninger, der kan styrke patienternes rettigheder og forbedre det danske sundhedsvæsen på tværs.
