"Patienter og pårørende skal ikke bare høres. De skal have indflydelse. De har afgørende viden, som kan sikre, at nye løsninger rent faktisk gør en forskel for patienterne i sidste ende," siger Klaus Lunding.
Patientforeninger roser reform: Potentiale til stærkere sammenhæng og bedre patientforløb
Patientforeninger mener, at den nye sundhedsreform er et stort skridt mod bedre sammenhæng i patientforløb. Specielt roses de nye sundhedsråd, som skal skabe bedre sammenhæng mellem hospitaler, praktiserende læger og kommuner. Enkelte patientforeninger føler sig dog overset.
Fredag præsenterede regeringen og SF, Danmarksdemokraterne, Konservative og Radikale Venstre en ny reform af sundhedsvæsenet. Hos Danske Patienter er man godt tilfredse med aftalen og mener, at den er "ambitiøs og har potentiale til at skabe bedre sammenhæng i patientforløb og styrke det nære sundhedsvæsen".
"Det er helt afgørende, at man i den endelige aftale har fastholdt det regionale flertal i sundhedsrådene. Det giver tydelige linjer, og det er vigtigt for, at patienter ikke falder mellem to stole," siger Klaus Lunding, forperson i Danske Patienter til foreningens hjemmeside og fortsætter: "Vi er også glade for, at man holder fast i flytningen af nogle kommunale opgaver, som er tæt knyttet til patientforløb. Selvom vi gerne havde set, at man samlede hele sundheds- og ældreområdet under samme myndighed, så er det her et kæmpe skridt, der kan skabe en bedre sammenhæng for patienter."
Scleroseforeningen, som er patientforening for over 100.000 mennesker, mener også, at sundhedsreform rummer flere positive elementer.
"Vi kunne måske have håbet på en endnu større opgavesamling, men der skal ikke herske tvivl om, at vi ser et meget spændende potentiale i reformen, som kan gøre en afgørende forskel for mennesker med sclerose og andre alvorlige sygdomme. De 17 sundhedsråd med mandat og beslutningskraft giver os i særlig grad grund til optimisme,” siger Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm.
Han mener, at sundhedsrådene, der får regionalt flertal og klart definerede opgaver, er en markant forbedring i forhold til de nuværende sundhedsklynger og de udfordringer, der følger med delt ansvar mellem regioner og kommuner. "Rådene kombinerer demokratisk forankring med tilførsel af ressourcer, hvilket kan sikre en mere effektiv indsats for mennesker med kroniske sygdomme," siger han.
I Gigtforeningen ligefrem jubler man. Reformen sikrer nemlig en kronikerpakke til rygpatienter samt ret til træning og patientuddannelse for gigtpatienter. Der er stærk evidens for, at superviseret træning og patientuddannelse kan reducere både smerter, funktionstab og sygefravær hos gigtpatienter med artrose. Derfor har netop denne indsats været en politisk mærkesag for Gigtforeningen igennem flere år.
"Vi er enormt glade på vegne af de 700.000 gigtpatienter, som vil opleve en mærkbar forbedring i deres behandling, når sundhedsaftalen bliver implementeret," siger Gigtforeningens direktør, Mette Bryde Lind.
"Det betyder, at vi forhåbentlig kan komme væk fra, at postnummer og pengepung afgør behandlingen. Det er et vigtigt skridt mod større retfærdighed," siger hun.
Kronikergrupper overses
Selvom Danske Patienter overordnet er positive, er der stadig ting, der skal løses:
For det første lægger regeringen op til, at de nye sundhedsråd bare skal "høre" patienter og pårørende. Det er ikke nok.
"Patienter og pårørende skal ikke bare høres. De skal have indflydelse. De har afgørende viden, som kan sikre, at nye løsninger rent faktisk gør en forskel for patienterne i sidste ende. Og al erfaring peger på, at det kræver klare rammer og en forpligtelse til at samarbejde, hvis deres input skal bidrage til at udvikle sundhedsvæsenet," siger Klaus Lunding.
For det andet havde Danske Patienter gerne set en konkret plan for, hvordan flere patienter kommer med i kronikerpakkerne, som også er en del af reformen.
"Kronikerpakkerne kan gøre en stor forskel for mennesker med kronisk sygdom ved at sikre bedre og mere effektive forløb. Det er godt, at man tager hul på opgaven med foreløbigt fem store sygdomsgrupper og får erfaringer, men vi savner ambitioner for, hvordan og hvornår pakkerne kan komme alle med kronisk sygdom til gavn. Det vil vi gerne i dialog med aftalepartierne om," siger Klaus Lunding.
Implementeringen af pakkerne indfases over en årrække startende med KOL i 2027, lænderygsmerter i 2027, diabetes i 2028, hjertesygdomme i 2029 og kompleks multisygdom i 2031.
En af de kronikergrupper, som føler sig overset, er stofskiftepatienter. I et debatindlæg på Sundhedspolitisk Tidsskrift skriver Julie Davey Lund, formand for Stofskifteforeningen:
"Vi er den tredjestørste kronikergruppe, og vi er ikke nævnt med et ord i regeringens oplæg til sundhedsreform eller i statens registre og databaser. Stofskiftesygdomme har konsekvenser for hele samfundet, men vi ignoreres stadig. Der er minimum 215.000 mennesker med stofskiftesygdomme i Danmark, og tallet stiger med tre procent om året. Stofskiftesygdomme er således blandt de fem største kroniske sygdomme. Men vi er i årevis blevet ignoreret, og vi indgår ikke i det datamateriale, der indsamles og udvikles i Sundhedsdatastyrelsen."