Kræftplan V: Almen praksis kan være tovholder for hele patientforløbet

Selvom lungekræft er den hyppigste kræftsygdom i Danmark, opdages den ofte sent. En del patienter går længe med symptomer, før de går til læge. Det skal tænkes med i Kræftplan V – ligesom køn og kommunikation og behovet for en patientvejleder. Det stod klart, efter første arbejdsgruppemøde mellem sundhedsprofessionelle og Patientforeningen Lungekræft om input til Kræftplan V.

”Politikerne ved ikke, hvor mange der dør af lungekræft, men de ved, hvor mange der dør af brystkræft,” sagde Lisbeth Søbæk Hansen, der er formand for Patientforeningen Lungekræft. Læge og professor i almen medicin Jens Søndergaard replicerede straks; ”Ja, det er fordi lungekræft er ”lavstatus” og er forbundet med lav socioøkonomi og med tobaksrygning.”

For lungekræft er ikke som andre kræftsygdomme. Den har social slagside, og patienterne kan føle skyld over diagnosen. Det betyder, at de kan holde igen med bekymringer hos lægen, som så derfor ikke kan reagere så hurtigt som ønskeligt. Endelig viser tal, at diagnosticerede lungekræftpatienter med kort uddannelse har op til 25 procent mindre chance for at modtage standardbehandling i forhold til patienter med lang uddannelse.

Det er en af de udfordringer, som blev grundigt diskuteret, da Medicinske Tidsskrifter holdt det første af en række arbejdsgruppemøder under overskriften ’ Kræftplan V – input fra virkeligheden’, hvor formålet er at give patientgrupper mulighed for at blive hørt og få deres input kvalificeret, så de kan gives videre som konkrete indsatsmuligheder til Sundhedsstyrelsen.  

Det første møde var således med Patientforeningen Lungekræft, hvor formanden Lisbeth Søbæk Hansen og de to bestyrelsesmedlemmer Steen Blikdorf og Elmer Petersen og en repræsentant for de pårørende, Natascha Hansen, var mødt op på Schæffergården i Gentofte for i øjenhøjde at diskutere, hvad der kan forbedres indenfor lungekræftbehandlingen. Med ved bordet var læge i almen medicin, Jens Søndergaard, professor ved Syddansk Universitet, Gitte Persson, der er specialist i lungekræft og overlæge på afdelingen for kræftbehandling, Herlev-Gentofte hospital og Malene Missel, forsker og klinisk sygeplejespecialist, afdeling for Hjerte- og Lungekirurgi, Rigshospitalet. 

Rygerne skal fritages for skyld

Et af de første emner, der blev diskuteret var, hvorfor lægerne ofte er lang tid om at opdage sygdommen.  Der er flere årsagen, og Malene Missel, der som sygeplejerske møder mange lungekræftpatienter, har et bud på, hvorfor det sker:

”De psykologiske faktorer gør det svært for den enkelte patient. Mange kommer lidt sent til læge, og lungepatienter er ofte ydmyge overfor symptomer, fordi de føler, det kan være selvforskyldt, fordi de ryger. Den stigmatisering betyder, at det kan være sværere at række ud hos lægen. Derfor skal systemet være bedre til det,” fortæller hun og erkender samtidig, at det også kan være svært for sygeplejen at spørge ind til rygning, fordi man ved, det er et ømtåligt emne der stikker dybt.

Gitte Persson, der er læge og specialist i lungekræft, genkender billedet, men understreger, at man er nødt til at tale om rygning:  

”Det kan være svært at diagnosticere lungekræft fordi symptomerne er begrænsede i tidlige stadier og mange patienter i forvejen har rygerelaterede gener. Der er masser af plads til en kræftknude i lungevævet, så man opdager den ikke så let. Men man skal også tale om forebyggelse, og tale om rygning,” siger hun, og det var et stikord, der fik læge og professor Jens Søndergaard, på banen.

”Jeg hader, når man lægger skyld over på rygerne. De er afhængige af tobakken, og det er ikke deres egen skyld. Derfor skal vi forholde os til rygning som samfund. Det skal være ufatteligt svært at få fat i cigaretter. Folk forstår ikke, hvor farligt det er. Jeg mener, at tobak skal være ulovligt for unge under 25 år og det skal være forbudt på arbejdspladser og skoler. For der findes ikke noget andet, der tager livet af så mange i Danmark som rygning,” sagde han.

Tal dansk og kønsbevist

En anden af de store udfordringer er, at patienter ganske enkelt ikke forstår den kommunikation, de får fra sundhedssystemet. Den er for komplekst og for uvedkommende. Men noget af det kan løses, hvis man tænker i køn, fortæller Jens Søndergaard:

”Køn er et parameter og social ulighed er et parameter, der spiller ind på, hvordan vi kommunikerer til patienterne. Jeg skal også ofte forklare folk, hvad det egentlig er, de har fået at vide. Og så taler vi også helt forskellige sprog til mænd og kvinder. Det er vi nødt til. Dem der har mest brug for at gå til lægen, gør det mindst. Det er mændene, der ikke kommer og mere kommunikation hjælper ikke, hvis vi ikke taler meget tydeligt til dem. Mænd passer ikke altid ind i de standardiserede tilbud, ” fortæller han, og det samme oplever de hos Patientforeningen Lungekræft:

”Lægerne skal tale dansk og tale lige ud af posen så jeg ved, hvad der kan ske. Da mine tænder røg ud af munden efter strålingen, var jeg ikke forberedt på det,” siger Steen Blikdorf, der selv er lungekræftpatient, og som savnede bedre kommunikation igennem hele forløbet.

Jens Søndergaard mener, at lægerne kan blive bedre til at forberede patienterne på, hvilke senfølger de kan få:

”Jeg tror, man kan fange en del patienter med senfølge i almen praksis. Omkring halvdelen har psykiske eller fysiske senfølger, men de psykiske kommer måske først nogle år efter behandlingen,” fortæller han, og Malene Missel tilføjer:

”Når man kommer hjem efter kræftpakken, så er der måske hverken har fysiske eller psykisk smerter der fylder. Men livet roder. Og vi hjælper dem videre. Det er også vigtigt,” fastslår hun.

En patientansvarlig læge

Det er ikke kun kommunikationen, der er svær at forstå for patienterne. Det er også meget svært at finde rundt i sundhedssystemet, og derfor har Patientforeningen Lungekræft et ønske om, at man får hjælp. Jens Søndergaard har samme oplevelse, og han mener, at fremtidens praktiserende læge kan løfte opgaven:

”Der skal være en, der holder patienten i hånden og har forløbsledelsen og det kan for eksempel være den praktiserende læge, der både kender systemet og som sammen med patienten kan vurdere, hvad der er det vigtigste. For patienten har tillid til den faglige behandling de får, men de føler vi har et sundhedsvæsen som ikke hænger sammen. Det kan vi hjælpe dem med,” siger han.

Det er et forslag lungekræfteksperten Gitte Persson blev begejstret for: 

”Det vil jeg tage med mig. Hvis almen praksis er klar til at tage et ansvar for patientens hele forløb og være tovholder så tror jeg, det er noget af det, der skal til, hvis vi skal få hele vores sundhedsvæsen til at hænge sammen mellem de forskellige sektorer,” siger hun.

Og så er Gitte Persson også en stor fortaler for det datadrevne sundhedsvæsen, som hun mener, vi skal have mere af, fordi – hvis vi bruger sundhedsdata på en god og ansvarlig måde, kan få et bedre og mere effektivt sundsvæsen. Som eksempel nævner hun pakkeforløbene:

”Pakkeforløb er utroligt ressourcekrævende, fordi vi bliver målt på tid, og derfor sender vi hurtigt alle patienter forrest i køen, selvom det ikke altid er nødvendigt. Under ti procent af alle dem, der kommer i et pakkeforløb, har kræft. Så her kan data være hjælpsomt til at vælge ud.”