Politiker fra KL: "Vi skal investere i de pårørende, for de gør en kæmpe indsats"

Fremtidens sundhedsvæsen får endnu mere brug for de pårørendes indsats. Men hvis det skal lykkes, skal vi finde en vej, hvor de pårørende ikke risikerer at brænde ud. Det mødtes politikere og patientforeninger 26. september til PatientAkademiets konference ’Patientens hjælpere’ for at tale om. Det handler blandt andet om, at pårørende vil have anerkendelse og hjælp til at navigere i et kompliceret system.

Den gode nyhed er, at langt de fleste pårørende hjælper med glæde.

Men de mange opgaver, der følger med, når man er pårørende til én, der er indlagt eller i et længere behandlingsforløb, er et stort pres. Og med et sundhedsvæsen, der skriger på ressourcer, bliver der endnu mere brug for de pårørendes indsats. Så med et sundhedsvæsen under forandring er tiden også kommet til, at man gentænker, hvilken rolle patientens pårørende og netværk skal have.

Som optakt til konferencen har PatientAkademiet holdt en møderække, hvor patientforeninger har diskuteret de fælles udfordringer, de oplever med patientens netværk.

Marie Lenstrup, der er formand for Pårørende i Danmark, fortalte:

”Pårørende hjælper og plejer, og de er bindeled til familie og venner. Der er praktiske opgaver, koordination af aftaler og transport, psykosocial støtte og håndtering af økonomi og e-boks. Men rollen som pårørende opleves også som en belastning af egen fysisk trivsel, hvor mange har søvnproblemer. Det påvirker også deres eget sociale liv, hvor der ikke er tid til fritidsaktiviteter, og arbejdsliv og familieliv bliver belastet, når man bruger ferie og fridage på at være pårørende. Mange fortæller også, at de føler sig deprimerede eller udbrændte,” sagde Marie Lenstrup og tilføjede, at når man spørger de pårørende, hvad de ønsker mest af alt, er svaret:

”At nogen så mig og min sorg over det, jeg mister.”

Et nyt mindset

Michael Fenger, der er næstformand i Kommunernes Ældre- og Sundhedsudvalg og borgmester i Gentofte Kommune, deltog i konferencen, og han understregede også, at der er brug for pårørende, og at der er brug for en kulturændring:

”Sundhedsvæsenet mangler arbejdskraft. Der kommer flere, der har brug for hjælp, og der er færre hænder til det. Vi er nødt til at differentiere og prioritere, og sundhedsvæsenet skal ændre sit mindset. Det er en kulturforandring, hvor vi skal være mere netværksbaserede, og der skal være flere digitale løsninger. Vi skal investere i de pårørende, for de gør en kæmpe indsats. Men vi er stadig famlende, vi er der ikke endnu,” sagde Michael Fenger.

Karin Liltorp (MF) fra Moderaterne, som sidder i Socialudvalget, deltog også i konferencen. Hun mener, civilsamfundet og de frivillige organisationer skal have en fast grundfinansiering, fordi de gør et kæmpe arbejde og supplerer det offentlige rigtig godt.

”Vi kunne lade os inspirere af England, hvor de har fantastiske eksempler på, hvordan man kan inddrage de frivillige. De har for eksempel en sundhedskoordinator til at finde ud af, hvad der er af fællesskaber og støtte i civilsamfundet, som patienten kan indgå i,” fortalte hun.

Kendskab til rettigheder

Ønsket om at have mere koordination i sundhedsvæsenet er noget, patientforeningerne kunne nikke genkendende til. De var som sædvanligt godt repræsenteret til konferencen, og her blev det tydeligt, at der på tværs af patientforeningerne er flere udfordringer, de har til fælles: Det er alt for svært at finde rundt i systemet. Både med det helt lavpraktiske som at patienter ofte ikke ved, at der findes patientforeninger, for de må ikke lægge informationsmateriale på sygehusene. Og så handler det både om it-systemer, der ikke taler sammen, om dårlig kommunikation, hvor patient og pårørende ikke forstår, hvad lægen siger, og endelig et uigennemskueligt system, hvor man ikke aner, hvilke muligheder, der er for at få hjælp og støtte. Her foreslår de en socialrådgiver eller en pårørende vejleder som en oplagt løsning.

Et af dagens oplæg kom fra Oscar Rubin, som både er far til en dreng med en sjælden gensygdom og jurist. Han har skrevet bogen: ’Sygt barn, sygt system’.

”Hvad kan man få af hjælp? Man kan for eksempel kompenseres for den nedsatte arbejdsevne. Merudgifter til hjælpemidler. Særlig indretning til hjemmet, behov for aflastning. Der er mange muligheder, men man skal vide det for at kunne spørge om det hos kommunen. Jeg er jurist, og jeg synes, systemet er svært, hvordan er det så ikke for andre?” sagde han. Men det kræver, at man ved, at man kan klage og har overskud til det. Så der er mange, der ikke får den hjælp, de kunne få," sagde han.