Skip to main content


”Når jeg har både indsigt og mening og på opfordring siger, hvad jeg mener, så er det åbenbart ikke ønsket,” konstaterer Mai Nielsen efter sin eksklusion.

Mai var for kritisk – blev ekskluderet som patientrepræsentant

Sundhedsvæsenet bruger mange kræfter på at inddrage patienter og pårørende, men er brugerinddragelse altid en god ide? Mai Nielsen var for kritisk og blev ekskluderet som patientrepræsentant. Nu spørger hun: ”Er vi der kun for at vinge et flueben af?”

Da Mai Nielsen i 2022 meldte sig som patientrepræsentant i styregruppen for Dansk Lever-galdevejscancer database hos Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), havde hun ingen anelse om, at hun efter blot to møder ville blive ekskluderet fra gruppen.

”Det kom som et chok,” fortæller Mai Nielsen. Hun havde på intet tidspunkt oplevet, at der var dårlig stemning på mødet, og ingen havde undervejs signaleret, at hun havde talt om noget, der gik over stregen. Det bekræftes af Torá Dahl, der også sidder som patientrepræsentant i styregruppen, og som heller ikke oplevede stemningen som værende dårlig.

Mai Nielsen forsøgte derfor at få svar på, hvad det konkret var, hun havde sagt eller gjort, der førte til eksklusionen. Var det et ord? En stødende sætning?

”Jeg havde jo brug for at vide, hvad det var, jeg havde gjort galt. Det ville arbejdsgruppens kontaktperson ikke fortælle mig, kun at det drejede sig om ’tonen’,” siger Mai Nielsen.

Fra terminal til rask

Efterfølgende blev hun såret. Ikke alene er tjansen som patientrepræsentant frivillig og ulønnet, men forbedring af kræftområdet er en hjertesag for Mai Nielsen. Det har det været, lige siden hun i 2008 fik konstateret lever- og galdevejskræft på Odense Universitetshospital. ’Inoperabel og terminalt syg’, lød dommen, men i stedet for at acceptere den dom, gik Mai Nielsen i gang med at researche og fandt vej til Berlin Universitetshospital, som gerne ville operere. Hun fik kræftknuden fjernet og er efterfølgende blevet erklæret rask. Siden da har hun arbejdet for bedre kræftbehandling, og igennem patientforeningen Tidslerne har hun rådgivet adskillige kræftpatienter om mulighederne for at søge behandling i udlandet. Hun er med andre ord det, man kan kalde en kritisk patient med en ’uheldig oplevelse’ i bagagen.

”Når jeg har både indsigt og mening og på opfordring siger, hvad jeg mener, så er det åbenbart ikke ønsket,” konstaterer Mai Nielsen efter sin eksklusion.

Når perspektiver kolliderer

Sagen om Mai Nielsen er på den ene side banal, og på den anden side udstiller den de problemer, der kan opstå i mødet mellem patienternes perspektiver og de sundhedsprofessionelles syn på, hvad der er bedst.

Tóra Dahl, der sad som patientrepræsentant i arbejdsgruppen med Mai Nielsen, har selv en baggrund som patient med leverkræft. Hun er også patientrepræsentant i Fagudvalget for leverkræft Medicinrådet, og professionelt har hun arbejdet som ergoterapeut med rehabilitering af forskellige patientgrupper og som konsulent i Sundhedsstyrelsen. Torá Dahl kender til arbejdet med patientrepræsentation fra flere vinkler, og hendes erfaring er, at patientrepræsentation bidrager med vigtige perspektiver, men at det samtidig stiller krav til alle parter.

”Det er enormt vigtigt, at der sker patientinddragelse i form af demokratisering af beslutningsprocesser. De professionelle tror, det er på en bestemt måde, men patienter og pårørende kan give andre perspektiver,” siger Tóra Dahl. Samtidig er det hendes oplevelse, at patientrepræsentation nogle steder er blevet indført, uden at formålet er lysende klart for alle.

"Inddragelse er blevet moderne, og alle klapper i hænderne over involveringen af patienter og pårørende, men inddragelsen af patientrepræsentanter over alt er stadig et lidt ’præmaturt spædbarn’. Det er først nu, at patienter og professionelle for alvor begynder at tænke over, hvad vi skal bruge det til,” siger hun.

Romantisering farligt

Tine Johansen er projektleder i Videns- og Kompetencecenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS), der hører under Danske Patienter. Hun kender ikke den specifikke case, men fortæller, at de er meget optagede af, hvordan man kan gøre brugerinddragelse meningsfuld for alle parter, når patienter og pårørende bliver taget med ind i sundhedsvæsenets arbejdsgrupper for at give deres perspektiver.

”Man skal passe på ikke at romantisere det her, for selv om det kan være enormt givende for alle parter, så er det ikke altid gnidningsfrit. Det kræver både forberedelse og en klar forventningsafstemning at forløse det store potentiale,” siger Tine Johansen.

RKKP: Første eksklusion

Henriette Lipczak, vicedirektør i RKKP, fortæller, at det siden 2019 har været en del af RKKP´s strategi målrettet at inddrage patientperspektivet. Det sker som anerkendelse af, at sundhedsvæsenet er til for patienterne.

”Nogle gange skelner vi mellem klinisk kvalitet og patientoplevet kvalitet, og her er patienternes input selvfølgelig helt essentielt at få med,” siger hun.

Ud af cirka 80 databaser er der patientrepræsentanter i omkring 60 af RKKP´s databaser, og i de øvrige arbejdes der på at få patientrepræsentanter. I nogle kan det være vanskeligt at finde patienter, enten fordi de ikke rigtig identificerer sig med området - det kan være anæstesi eller ambulancekørsel - eller inden for neurologi, hvor patienterne kan være kognitivt udfordrede som følge af sygdommen.

”Vi stræber efter at have patientinvolvering i alle de databasestyregrupper, hvor det er muligt, og vi mener, det skaber værdi. Det betyder dog også, at mange patienter komme ind i etablerede styregrupper, der er vant til at arbejde på en bestemt måde med kvalitetsmåling, og diskussionerne kan være meget tekniske,” siger Henriette Lipczak.

Hvad gik galt?

Da Mai Nielsen efter adskillige mails frem og tilbage ikke følte, hun fik et tilfredsstillende svar på, hvorfor hun blev ekskluderet fra gruppen, fik hun en nagende tanke. På mødet havde der været en læge til stede, der tilbage i 2008 havde vurderet hende som værende inoperabel og terminalt syg, hvilket kunne have kostet hende livet. Var han mon så ubehageligt til mode over hendes tilstedeværelse, at han ønskede hende smidt ud af gruppen?

I februar 2023, fire måneder eksklusionen, blev der fundet en dato, hvor alle parter kunne mødes, og gruppens kontaktperson kunne give Mai Nielsen en uddybende forklaring. Til stede var også Henriette Lipczak, Tóra Dahl, en bisidder, samt en epidemiolog, der også var medlem af gruppen.

På mødet, som Mai Nielsen optog, holdt gruppekoordinatoren fast i beslutningen om eksklusion. Samtidig blev det afvist, at Mai Nielsens eksklusion skyldes, at lægen, der havde været en del af hendes behandling i 2008, havde noget i klemme.

I stedet baserede eksklusionen sig på, at Mai Nielsen havde en alt for kritisk tilgang til gruppens arbejde. I referatet fra mødet står: ”Det er oplevelsen, at udgangspunktet har været en kritisk holdning med fokus på fejlfinding, hvor der er en generel mistillid til klinikernes/RKKPs arbejde og udmeldinger. Dette skønnes ikke foreneligt med konstruktiv dialog og samarbejde i styregruppen, hvor arbejdet er baseret på en faglig tilgang med henblik på at opnå konsensus.”

På Mai Nielsens optagelse kan man desuden høre, at det ikke handlede om noget konkret, hun havde sagt, men om ”hvordan man får det sagt”.

For kritisk

Det er ikke godt nok, mener Mai Nielsen. Hun stiller spørgsmål til, hvorfor man overhovedet har patientrepræsentanter, hvis man ikke ønsker deres input.

”Hvis de ikke vil have holdninger, skal de jo lade være med at inddrage os,” siger Mai Nielsen. Hun mener, at det som patientrepræsentant netop er hendes rolle at gøre fagfolkene opmærksomme på det, de ikke ved, for hvordan skal de ellers kunne vide det og forbedre behandlingen?

”Gennem mit arbejde i kræftforeningen Tidslerne har jeg mødt mange, mange patienter, der fortryder deres livsforlængende behandling, fordi den nok forlængede livet, men samtidig gjorde den sidste tid ekstra smertefuld – skal lægerne ikke vide det, så de kan fortælle patienterne mere ærligt om medicinens virkning?” spørger Mai Nielsen retorisk.

Mai Nielsen har indtryk af, at hendes eksklusion skyldes, at hun er en alt for kritisk patient. Hun sidder her trods alt kun i dag, fordi hun er egenrådig, gik egne veje og fandt kirurger i udlandet, der i modsætning til de danske læger godt kunne bortoperere hendes leverkræft. Hun synes, det er spild af tid og penge at inddrage patienterne, hvis der ikke bliver lyttet til deres input, og hun afslutter med et spørgsmål direkte til Henriette Lipczak: ”Er det kun er for at vinge et flueben af, at I lader patientrepræsentanterne deltage i RKKPs arbejdsgrupper?”

RKKP: Erfaringer vigtige

”Nej,” svarer Henriette Lipczak prompte. Hun afviser, at patienter, der har haft dårlige oplevelser i sundhedsvæsenet, er udelukkede fra at fungere som patientrepræsentanter.

”Det er ikke et krav, at man skal have haft et godt forløb. Netop dem, der har haft svære forløb, kan et godt blik for det, der kan forbedres.”

Hun afviser også, at det er blevet set som et problem, at Mai Nielsen sad som repræsentant i Tidslerne, der af mange ses som en mere systemkritisk patientforening end Kræftens Bekæmpelse.

”Vi opfordrer patientrepræsentanter til at række ud og høre andres erfaringer, netop for at få andre perspektiver ind. Det at hæve sig op i helikopterperspektiv og tale andres sag er vigtigt som patientrepræsentant,” siger Henriette Lipczak. Hun kan ikke kommentere på den konkrete sag, men er ærgerlig over forløbet.

”RKKP har et ansvar for at sikre gode arbejdsbetingelser, så databasernes styregrupper samlet kan bidrage konstruktivt til en ensartet høj kvalitet for patienterne i sundhedsvæsenet. Jeg har aldrig afsluttet samarbejde med en patientrepræsentant før, og jeg håber ikke, jeg kommer til det igen. Jeg kan kun beklage, hvis der er patienter, der oplever ikke at blive behandlet ordentligt. Vi forsøger at forklare, så godt vi kan,” siger hun, og fortæller, at der løbende bliver arbejdet for at klæde patientrepræsentanterne godt på til rollen.

Et kald

Mai Nielsen tvivler på, at hun vil få en fyldestgørende forklaring på, hvad præcis det var, der gik galt på mødet. Det irriterer hende, men det vil dog ikke afholde hende fra at involvere sig en anden gang.

”Jeg vil til enhver tid dele mine erfaringer og perspektiver, hvis min viden kan gavne. Jeg lever kun, fordi en anden kræftpatient guidede mig til et sted, hvor jeg kunne få behandling, og det er mit kald her i livet at hjælpe andre kræftpatienter. Men der er brug for bedre forventningsafstemning, og at der bliver lyttet til vores input,” slår Mai Nielsen fast.

 

Relateret artikel

patientindflydelse