Hjalte Ilsøe Gustavussen efter premieren på Best Practice i Empire Bio, Nørrebro. Foto: Lotte Suwalski
Hjaltes søster lever i et mørklagt rum: Nu spiller han familiens egen frygt i Oscar-vinders nye film
Hjalte Ilsøe Gustavussen er lillebror til en kvinde med svær ME. Nu spiller den 32-årige skuespiller hovedrollen i en kortfilm, der er inspireret af familiens langvarige konflikt med myndighederne. Op til optagelserne fik han et angstanfald.
Kortfilmen ’Best Practice’ sætter fokus på ME-patienter og deres pårørende med en voldsom historie. Filmen havde premiere i begyndelsen af september i Empire Bio på Nørrebro. Hovedpersonen er en ung låsesmed, der skal bistå ved en tvangsfjernelse af en sengeliggende ME-patient, der er isoleret på sit mørklagte værelse. Håndværkeren i rød-hvid fodboldtrøje er egentlig på vej til landskamp, men han skal lige hurtigt hjælpe en familielæge, en kommunalt ansat og to politibetjente med at dirke en dør op.
Hovedrollen som den unge låsesmed bliver spillet af 32-årige Hjalte Ilsøe Gustavussen.
Han har tidligere spillet Hamlet i BBC-lyddramaet ’Hamlet Noir’, han står også på rollelisten i ’Det Næsten Perfekte Drab’ på TV 2, og han har modtaget flere priser for sit skuespil på internationale filmfestivaler. Men den fremadstormende skuespiller er også nær pårørende.
Hans søster har svær ME. Hun har siden 2016 været bundet til sin seng alle døgnets timer og lever isoleret i et mørklagt rum i familiens hjem på Fanø (se artikel herunder). 36-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen har ifølge skuespilleren selv været i fare for at blive tvangsfjernet af myndighederne på samme måde, som det sker for den unge kvinde i kortfilmen.
Hvad skal der ske med de danskere, der har så alvorlig en grad af kronisk træthedssyndrom, også ka
Det var en meget overvældet Hjalte Ilsøe Gustavussen, som var med til at vise filmen i en fyldt sal 1, hvor en lang række mennesker med ME inde på livet også var til stede.
”Luften var simpelthen tæt, fordi filmen sætter fokus på den frygt, som mange i salen sidder med. Det har været tæt på at ske for mange. Det gav en fortættet stemning, som jeg fandt overvældende,” siger skuespilleren, der sammen med sin øvrige familie har bidraget med input under udviklingen af filmen.
Undervejs bliver låsesmeden i tvivl om, hvorvidt myndighedernes fremfærd er korrekt. Skal han passe sit job, eller skal han følge sin menneskelighed, mens patientens mor (spillet af Helle Dolleris) trygler myndighederne om ikke at hive pigen ud af sengen?
Positiv og rørende modtagelse
Kortfilmen er skrevet og instrueret af Martin Strange-Hansen, som tidligere har vundet en Oscar for kortfilmen ’Der er en yndig mand’, og som også er blevet Oscar-nomineret for kortfilmen ’On My Mind’ fra 2022. Også ’Best Practice’ klarer sig allerede godt. På Odense Film Festival en uge før premieren havde den fire visninger med et publikum, som ifølge Hjalte Ilsøe Gustavussen også tog virkelig godt imod filmen.
”Det har virkelig været rørende at opleve den modtagelse, filmen har fået. Det kan jeg takke Martin Strange-Hansen for. Han har formået at løfte filmen fra noget, der vedrører en afgrænset gruppe patienter, til en fortælling om noget større: grænsen mellem at passe sit arbejde og det at være et medmenneske.”
Filmen er ifølge skuespilleren mere relevant end nogensinde, også når man ser på handicapområdet.
”På handicapområdet i Danmark træder sagsbehandlere lige nu frem og fortæller, hvordan de har fået besked på at følge ordrer og forvalte nogle sager på en særlig måde, selvom de selv synes, det er moralsk og menneskeligt forkert. På samme måde skildrer filmen en situation, hvor myndighederne følger en procedure blindt og lægger det medmenneskelige ansvar på hylden. Systemerne er ikke altid til for borgerne, og det er et generelt problem. Derfor er det en vigtig film,” siger skuespilleren. Han forventer, at ’Best Practice’ bliver bredt tilgængelig inden for et års tid.
Den blot 14 minutter lange film udspiller sig på en søvnig og anonym villavej, der kunne ligge hvor som helst i Danmark. Men dramaet, som er lavet i et enkelt langt take, eskalerer. ME-patientens mor modsætter sig myndighedspersonerne, som er klar til at bruge vold, magt og peberspray for at gennemtvinge deres beslutning om at få den unge kvinde med sig og fjerne hende fra sengelejet.
En overhængende trussel
Hændelserne i filmen er en trussel, der ifølge skuespilleren hænger over hovedet på ME-patienter og deres familier. Konflikten opstår typisk, når sygdommens følger bliver fortolket af myndigheder og øvrig omverden som omsorgssvigt eller som noget, familien uden at ønske det bidrager til i deres omgang med især de hårdt ramte ME-patienter.
Den ME-diagnosticerede Karina Hansen blev i 2013 som 24-årig fjernet med magt fra hjemmet af fem politifolk og indlagt på en psykiatrisk afdeling, fremgår det af en artikel om Gustavussen-familien i Politiken.
”Min familie og jeg er i kontakt med mennesker, som har været tæt på at opleve det, man ser i filmen. Der findes gruopvækkende eksempler,” siger Hjalte Ilsøe Gustavussen.
Fiktionen læner sig op ad virkelighedens verden. ME diagnosticeres og behandles i Danmark som en funktionel lidelse, ikke som en neurologisk sygdom, siger skuespilleren. ”WHO har siden 1969 beskrevet ME som en neurologisk sygdom, og den behandling, man anbefaler til sygdommen i Danmark, frarådes af flere og flere lande – herunder England, Tyskland, Østrig, Holland, Australien, Irland, Skotland og USA. Sundhedsmyndighederne i resten af verden bakker patienternes egne beretninger op, men ikke i Danmark.”
’Best Practice’ har også fået støtte af ME-foreningen, der arbejder på at skabe synlighed om sygdommen, der har få effektive behandlingsmuligheder.
Er du ikke bekymret for, at filmen qua sin støtte fra ME-foreningen bliver set for meget som et partsindlæg fra en bestemt side i en igangværende debat?
”Filmen er ikke et bestillingsværk, men et selvstændigt kunstnerisk værk, der skildrer en realitet, en levet virkelighed og et frygtscenarie frem for en holdning. Ligesom andre minoritetsgrupper bør de hårdest ramte ME-patienter repræsenteres i dansk film. Det er første gang, jeg har set en ME-patient repræsenteret på film, og det har vi kunnet gøre med ME-foreningen som blot en af flere støttegivere,” svarer Hjalte Ilsøe Gustavussen.
I kortfilmen har familien, hvis datter bliver tvangsfjernet, fået ny læge, efter den tidligere er gået på pension. Den nye læge (Ole Boisen) anerkender ikke, at den unge patient har en somatisk sygdom, han betragter derimod lidelsen som funktionel eller psykiatrisk.
Det var ifølge Hjalte Ilsøe Gustavussen et lykketræf, at Fanø Kommune ikke tvangsfjernede Hjaltes søster. Familien består af faren Esben, moren Vibeke og de voksne børn Marie Louise og Hjalte. De har haft en årelang kamp med sagsbehandlere og sundhedsfaglige i Fanø Kommune og er blevet mistænkt for vanrøgt, Münchausen by proxy og misbrug. Med ar på krop og sjæl til følge. Det fremgår blandt andet af Politiken-artiklen fra 2020, som blev skrevet på et tidspunkt, hvor kommunen havde undskyldt over for familien.
”Kommunen i Fanø vendte på en tallerken omkring 2020. For første gang tog de hendes situation alvorligt og tilbød pleje og nødvendige hjælpemidler døgnet rundt. Men i 2024 tog de hjælpen fra hende igen, da der kom nye mennesker til i kommunen, som ikke anerkender sygdommen.”
Gustavussen-familien har flere gange oplevet, at sagsbehandlere og læger, som rent faktisk kommer og møder patienten, har en helt anden opfattelse end de læger og myndigheder, der ifølge skuespilleren ”kommer ind fra højre og mener et eller andet om ME.”
I dag passer forældrene Marie Louise Ilsøe Gustavussen døgnet rundt igen.
”Min far var med til premieren på filmen. Ellers forlader mine forældre ikke hjemmet, fordi der altid skal være mindst to til at passe min søster.”
En ekstraordinær oplevelse som skuespiller
Hjalte Ilsøe Gustavussen overvejede kraftigt, om han skulle spille med i en film med så soleklar en forbindelse til sin egen families livshistorie, efter instruktøren tilbød ham rollen.
”Jeg spiller en rolle som én, der ikke ved noget om ME. Alle de andre karakterer har en aktie i det, der sker. Men den unge låsesmed ved ingenting, så jeg repræsenterer det brede publikums øjne. Og når man har haft ME inde på livet i så mange år og selv har passet sin egen syge søster, var det tæskehårdt i en rolle at åbne døren ind til sin egen søsters mørklagte værelse. For det er dét, jeg gør i filmen.”
Hjalte Ilsøe Gustavussen investerer sig selv i alt, hvad han medvirker i som skuespiller. Han har også haft roller i eksempelvis komedieserierne ’Orkestret’ og ’De Sørgelige Rester’. Alligevel var det at medvirke i ’Best Practice’ noget særligt.
”Jeg havde et sammenbrud op til optagelserne. En uge inden optagelserne fik jeg et mindre angstanfald. Det skete en aften, hvor jeg var alene. Og jeg har aldrig tidligere haft angst. Alt er godt nu, men at spille den her rolle har været som at lege med ilden. Det kom bag på mig.”
Storesøsterens sygdom har indflydelse på en kunstnerisk løbebane, der tegner lovende. Samtidig med at han skal passe skuespillerkarrieren fra sin bopæl på Amager, skal han også være meget på Fanø for at hjælpe sin søster og være der for hende og deres forældre i det lille vestjyske øsamfund.
”Jeg har for eksempel lige været to måneder på Fanø. Det gør det ikke nemmere at leve som skuespiller i forvejen, selvom jeg må sige, at det faktisk går godt. Arbejdet som skuespiller kan også være en befrielse – en mulighed for at flygte lidt fra det hele,” siger skuespilleren.
Har din søster set filmen?
”Ja, det har hun. Hun er glad for den. Filmen handler om en frygt, hun i forvejen lever med hver dag. Hun er glad for, at historien kommer ud, så det, hun har været igennem, i det mindste kan bruges til et eller andet. Men det er hårdt for hende at se filmen.”
Kan en film som denne skubbe til noget, som læserbreve og debatindlæg ikke kan?
”Jeg håber, at filmen kan give publikum et menneskeligt forhold til det, der sker. Det er nemt at læse et debatindlæg, men så bliver det hurtigt noget, der kun foregår oppe i hovedet. Når man møder et andet menneske og en familie, som man gør i filmen, føler man, at der sker noget. Man får et forhold til det og på en måde også et ansvar. En film kan vise, hvordan virkeligheden er, frem for at fremstille problemet akademisk. Det kan et debatindlæg desværre ikke på samme måde,” siger Hjalte Ilsøe Gustavussen, der glæder sig over, at politikere, læger og journalister også deltog i forpremieren i Empire Bio.
Han havde ikke taget rollen, hvis ikke ME-sygdommen for ham at se var så stigmatiseret.
”Man kan lidt hårdt sige, at det er et vilkår i livet, at man må håndtere det, man møder, også alvorlig sygdom. Men det sindssyge ved den her sygdom er, at man ikke får lov til at lære at leve med den. Man skal bruge sine vågne timer på at kæmpe mod myndighederne, tale sin sag og forsøge at forhindre, at de mistænkeliggør én eller gør ens liv værre,” siger Hjalte Ilsøe Gustavussen.