Jeg fik besked om en hjernetumor i MinSundhed – og stod alene med svaret i ugevis

Louise Overgaard,
generalsekretær i Coding Pirates,
borger og patient

DEBAT. Generalsekretær i Coding Pirates Louise Overgaard oplevede at få besked om en hjernetumor i MinSundhed en fredag eftermiddag – uden mulighed for at tale med en læge i flere uger. I debatindlægget spørger hun, om jagten på digital transparens i sundhedsvæsenet er gået for vidt, når patienter efterlades alene med alvorlige diagnosesvar.

Jeg er egentlig fortaler for transparens, adgang til egne sundhedsdata og digitale services. Jeg har selv arbejdet inden for det digitale område gennem en årrække – ikke som udvikler, men som bidragsyder til konceptudvikling, design og god offentlig digitalisering. 

Derfor undrer mit eget igangværende patientforløb i sundhedsvæsnet mig virkelig meget.

Mit eget forløb viser mig, at den valgte løsning til patienternes adgang til egne sundhedsdata – MinSundhed – har nogle ret væsentlige mangler i designet.

Jeg mener, at vi skylder os selv og hinanden at forholde os kritisk til design og implementering. Vi bliver nødt til at spørge, om MinSundhed-platformen skaber en hensigtsmæssig transparens for patienten – og i øvrigt også for sundhedsvæsenet selv.

Lad mig bringe min egen oplevelse i spil: 

Skejby Sygehus henviste mig i efteråret til MR-scanning ved en privat aktør. Skejby fik resultatet af scanningen, samtidig med at jeg selv fik den i MinSundhed, og kunne derfor ikke nå at reagere og lægge en plan for at dæmme op for min oplevelse.

 Fredag i uge 41 kl. 16.30 modtog jeg et langt fint skriv på latin i MinSundhed. Hovedkonklusionen var til at forstå: En intra-kraniel tumor på næsten fire centimeter.

Jeg har ikke en medicinsk baggrund og dermed ingen forudsætninger for at forstå implikationerne af den diagnose.

Lørdag morgen ringede jeg til Skejby for at tale med en fagperson. Her fik jeg at vide, at jeg ikke kunne komme til at tale med en læge en lørdag og slet ikke i efterårsferien.

Så prøvede jeg vagtlægen. Jeg læste hele journalen op – heldigvis har jeg haft latin. Hun kunne heldigvis berolige mig lidt (af hjertet, TAK).  

Mandag morgen ringede jeg igen til Skejby. Her havde man ikke haft tid til at afklare, hvilken afdeling og læge jeg skulle i behandling ved. Desuden var der ikke nogen at tale med på grund af ferien.

Uge 42 gik. Det var ikke verdens bedste efterårsferie. Tirsdag i uge 43 fik jeg indkaldelse til en samtale på Skejby. 2,5 uge efter. 

Samlet set gik jeg altså i næsten 3,5 uge rundt med en besked om en tumor i mit hoved, uden at jeg kunne komme til at tale med en relevant fagperson om det. Det vil sige uden en forklaring på, hvad beskeden i MinSundhed rent praktisk betød. Jeg havde absolut ingen forudsætning for at forstå og vurdere, hvad der lå forude.  

Det var meget lange uger. Ensomme uger. Uger med uendelige spørgsmål, overvejelser, tjek af livsforsikring osv.  

Hvor ville jeg ønske, at svaret i MinSundhed havde været ledsaget af, at en fagperson havde ringet til mig – også selvom det havde betydet, at jeg havde fået svaret senere.  

I lang tid tænkte og håbede jeg, at det bare var en fejl, der var sket i mit tilfælde. Men efter at jeg er begyndt at nævne min oplevelse for andre, popper flere og flere personlige historier op af lignende karakter. Den anden dag talte jeg med en vagtlæge, som fortalte, at de jævnligt får opkald, fordi patienter modtager svar i MinSundhed, som de ikke forstår, og som ikke er akkompagneret af fagpersonlig kontakt.

Det er simpelthen ikke godt nok! 

Jeg kan ikke lade være med at overveje, om man i designprocessen af MinSundhed er kommet til at lægge for meget vægt på transparens, digitalisering og tilgængelighed og i mellemtiden har glemt at tage hensyn til patienternes mentale sundhed.

Er der altid lighedstegn mellem sundhed og transparens, og er det altid bedst med øjeblikkelig tilgængelighed – i så fald hvorfor? 

Er det undersøgt tilstrækkeligt, om det er positivt eller negativt for den enkelte borger at få al information øjeblikkeligt? 

Og har man gennemtænkt, om det er hensigtsmæssigt for sundhedsvæsenet og sundhedspersonalet, at borgeren møder en masse information og dermed får informationsbehov, inden man er klar med svar? 

Kort sagt: Har man vurderet platformen og hverdagen i sundhedssektoren tilstrækkeligt i forhold til hinanden?

Jeg er stor fortaler for digitale services. De letter min og de flestes hverdag hver eneste dag. Men de skal være gennemtænkte og veludførte.

I denne situation kan jeg ikke undlade at overveje, at der er glemt nogle mellemregninger. Jeg kan heller ikke lade være med at tænke over, at en del af denne udfordring måske kunne håndteres med ganske få greb i back end, så man kunne forsinke svar til patienten

Mit drømmescenarie for min oplevelse havde været, at jeg havde fået personligt svar senest 1,5 uge efter scanning og herefter journal i MinSundhed.

Transparens er vigtigt. Men ikke når det er på bekostning af patienternes tryghed.