Undersøgelse: 6 ud af 10 pårørende skal kæmpe for at få hjælp til deres kære

En ny national undersøgelse fra Danske Patienter, VIVE og TrygFonden viser, at mange pårørende oplever en kamp mod det offentlige for at sikre den nødvendige hjælp til deres syge pårørende. Undersøgelsen er den første af sin art i Danmark og giver et omfattende billede af de udfordringer, som pårørende står over for på tværs af sygdomsgrupper.

Undersøgelsen ´Pårørende i Danmark´ er baseret på en spørgeskemaundersøgelse blandt 100.000 danskere, hvoraf over 26.000 har besvaret undersøgelsen. Undersøgelsen lanceres onsdag eftermiddag ved en stor konference i DGI-byen i København.

Næsten halvdelen af den danske befolkning er pårørende til en person med en fysisk eller psykisk sygdom, et handicap eller aldersrelateret svækkelse. Langt de fleste vil på et tidspunkt i deres liv opleve at blive pårørende, og rollen kan indebære en betydelig arbejdsbyrde. Ifølge undersøgelsen bruger hver fjerde pårørende mellem fire og ni timer om ugen på praktiske opgaver og koordinering med det offentlige. For 12 procent overstiger tidsforbruget 10 timer om ugen, hvilket svarer til en ekstra arbejdsdag.

En af de pårørende, en kvinde ved navn Marianne, fortæller til Danske Patienters hjemmeside:

 ”Jeg har en følelse af at stå nærmest alene med det hele. Selvom min mand rigtig gerne vil hjælpe, så er det ikke muligt på grund af den træthed, som følger med hans sygdom.”

Hendes mand fik konstateret sclerose for 21 år siden. Samtidig er hun tovholder på deres to børns psykiatriske udredningsforløb. Udfordringerne tærer på hende, og hun må konstant kæmpe for at sikre den rette hjælp til sin familie.

Kampen for hjælp skaber ulighed

Undersøgelsen afslører, at 6 ud af 10 pårørende oplever, at de skal kæmpe for at få deres nærtståendes berettigede behandling og hjælp. Det bekymrer Klaus Lunding, forperson i Danske Patienter:

Det er dybt problematisk overfor de familier, som rammes af sygdom, at man tilsyneladende kun får det mest basale, hvis ens pårørende er i stand til at projektlede et behandlingsforløb og kæmpe med offentlige myndigheder. Det skubber til uligheden, når kun dem med stærke pårørende får den behandling, som de har brug for og ret til,” siger han.

Undersøgelsen viser, at 6 ud af 10 pårørende har svært ved at skabe overblik over deres nærtståendes rettigheder og behandlingsmuligheder. Over en tredjedel ville have benyttet sig af rådgivning og undervisning, hvis de havde kendt til tilbuddene.

Danske Patienter opfordrer til politisk handling for at sikre, at pårørende bliver identificeret og får den nødvendige støtte. I Norge er der allerede indført lovgivning, der forpligter myndighederne til at tage hånd om pårørende og sikre dem adgang til rådgivning.

Belastningen rammer de pårørende hårdt

Selvom fire ud af fem pårørende oplever, at de gør en positiv forskel for deres nærtstående, har rollen også en høj pris. Hver fjerde pårørende oplever, at deres mentale helbred lider under presset, og mange føler sig isolerede.

Danske Patienter håber, at undersøgelsen kan danne grundlag for bedre støtte til pårørende. Klaus Lunding understreger behovet for handling:

”Tallene viser med al tydelighed, at vi som samfund skal passe langt bedre på de pårørende, så det ikke ender med, at én sygdomsramt bliver til flere. Vi skal sikre, at de har ordentlige vilkår, så rollen opleves meningsfuld fremfor opslidende," siger han.'

Fakta: Pårørende i Danmark

• 45 procent af den danske befolkning over 18 år er pårørende, og langt de fleste vil blive det i løbet af livet
• 31 procent af befolkningen er involverede pårørende, mens 14 procent er relationelle pårørende
• 60 procent af pårørende oplever, at de skal kæmpe for at få den hjælp, deres nærtstående har ret til
• 12 procent af pårørende bruger mere end 10 timer om ugen på opgaver relateret til deres nærtstående
• 5 procent af de pårørende bruger mere end 20 timer om ugen på at hjælpe deres nærtstående
• 25 procent af pårørende siger, at rollen har påvirket deres psykiske helbred negativt
• 21 procent af pårørende til en nærtstående med kognitivt handicap har mistet indtægt som følge af deres pårørenderolle
• 37 procent af pårørende på arbejdsmarkedet har brugt feriedage eller selvbetalte fridage for at hjælpe deres nærtstående​
• 23 procent af pårørende, der er jobsøgende, har måttet opgive at søge job på grund af deres pårørenderolle
• 38 procent af pårørende kender ikke deres rettigheder eller støttemuligheder​
• 34 procent af de involverede pårørende hjælper mere end én nærtstående
• 47 procent af pårørende til nærtstående med misbrug oplever, at deres psykiske helbred er påvirket negativt
• 81 procent af pårørende føler, at de gør en positiv forskel for deres nærtstående​

Kilde: Pårørende i Danmark – En national kortlægning, VIVE, 2025