Skip to main content


"Evalueringen har givet os brugbare input og gode ideer til, hvordan vi kan styrke patientrepræsentanternes involvering i og oplevelse af fagudvalgsarbejdet," siger Medicinrådets forperson, Jørgen Schøler Kristensen.

Evaluering afslører udfordringer for patientrepræsentanter i Medicinrådets fagudvalg

Skrevet af Helle Torpegaard den . Skrevet i Samfund.

Patientrepræsentanter bidrager med vigtig viden i Medicinrådets fagudvalg, men en ny evaluering afslører flere udfordringer. Uklare rammer, svært tilgængeligt materiale og manglende åbenhed om beslutningsprocesserne gør det svært for nogle patienter at deltage fuldt ud. Evalueringen viser dog også, at patienternes bidrag bliver værdsat, og at der arbejdes på forbedringer.

Som noget unikt har patienternes repræsentanter i Danmark en stemme i de fagudvalg, som laver faglige anbefalinger om ny medicin til Medicinrådet, som derefter træffer beslutningerne. Patienter og patientrepræsentanter indgår i fagudvalgene på lige fod med lægefaglige specialister.

En ny evaluering, udført i samarbejde mellem Medicinrådet og Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS), sætter fokus på patientrepræsentanternes oplevelser af deres deltagelse i fagudvalgene. Og rapporten viser, at selvom patientrepræsentanterne oplever et godt samarbejde med Medicinrådet, er der markante udfordringer, som skal adresseres.

Patient-repræsentanternes rolle

På Medicinrådets hjemmeside er opgaven for patientrepræsentanter beskrevet således:

At give Medicinrådet viden om, hvordan det er at leve med sygdommen, for eksempel hvordan livskvaliteten er påvirket.

Erfaringer med de lægemidler, der bliver brugt til at behandle sygdommen.

Overvejelser om balancen mellem effekt og bivirkninger ved behandlingen.

Andre patienters oplevelser med sygdommen og den medicinske behandling.

Erfaringer med behandlingsforløb, blandt andet hvor ofte den pågældende sygdom og behandling monitoreres, tidsforbrug i forbindelse med behandlingen – eventuelt også for pårørende.

"Det ville være rart at vide, hvornår ens vindue er, og hvad man skal byde ind med. Man skal jo ikke forstyrre de faglige drøftelser. Det er vigtigt med bestemte vinduer, hvor de kan spørge: Er der noget fra et patientperspektiv? Det kan være at spørge ind til praktiske ting om medicinen og bivirkninger, og hvad der kan være," siger en patientrepræsentant eksempelvis i rapporten.

Også en anden repræsentant fortæller om, at der ikke er stor interesse for vedkommendes input.

"Jeg synes, at patientperspektivet kommer meget lidt frem i det hele. Om det så ikke kan, fordi det ikke er fagudvalgets opgave, det ved jeg ikke. Men jeg mener, at når vi er valgt ind, fordi der skal være en patientrepræsentant, så skal det heller ikke kun være for syns skyld."

Positive oplevelser og kritikpunkter

Rapporten bygger på interviews med ti patientrepræsentanter fra forskellige fagudvalg. Patientrepræsentanterne beskriver generelt en god relation til Medicinrådets sekretariat og føler sig som integrerede medlemmer af fagudvalgene. De fremhæver, at deres viden og erfaringer bliver værdsat i arbejdet.

Dog peger evalueringen på flere udfordringer, som patientrepræsentanterne står over for:

  • Mangel på klarhed omkring, hvornår og hvordan de skal byde ind i faglige drøftelser.

  • Behov for større åbenhed om beslutningsprocesserne.

  • Mangelfuldt forberedelsesmateriale, der ofte er komplekst og tidskrævende.

  • Begrænset vejledning og uklarhed om, hvordan de kan trække på deres bagland i patientforeningerne.

En patientrepræsentant beskriver udfordringen således: "Forberedelsen er tidskrævende. Der er meget materiale at læse og meget at sætte sig ind i. I nogle tilfælde har man brug for at drøfte nogle ting med baglandet i patientforeningen. Jeg har oplevet vanskeligheder med, hvor meget jeg må fortælle, og hvor meget må jeg vise, fordi der er meget sikkerhed og tavshedspligt omkring det. Og der kunne jeg godt ønske mere klare retningslinjer i forhold til, hvad jeg må vise."

Behov for forbedringer

Rapporten afslører, at der er behov for styrket mødeledelse, mere pædagogisk fremstilling af fagligt stof og bedre kommunikation mellem patientrepræsentanter og fagudvalgenes forpersoner. Patientrepræsentanterne efterlyser desuden en mere ensartet tilgang i fagudvalgene:

"Jeg sidder jo i to fagudvalg. Jeg oplever, at det er utroligt forskelligt. I det ene fagudvalg er der interesse for at høre om patientperspektivet, fx fortæller jeg om bivirkninger og livskvalitet. Hvor i det andet fagudvalg er jeg simpelthen blevet mødt af, at det er ikke relevant," siger en patientrepræsentant.

Medicinrådets respons

Medicinrådet har allerede sat gang i flere initiativer på baggrund af evalueringen. Det omfatter blandt andet bedre introduktionskurser, et styrket samarbejde med Danske Patienter og mere gennemsigtighed i beslutningsprocesserne.

"Patientrepræsentanterne bidrager med værdifulde perspektiver i Medicinrådets fagudvalg og løser en meget vigtig opgave. Vi har et mål om at forbedre og optimere vores involvering af patientrepræsentanterne i fagudvalgenes arbejde. Derfor forsøger vi løbende at afdække, om vi kan gøre det bedre. Evalueringen har givet os brugbare input og gode ideer til, hvordan vi kan styrke patientrepræsentanternes involvering i og oplevelse af fagudvalgsarbejdet," siger Medicinrådets forperson, Jørgen Schøler Kristensen.

Arbejdet med at forbedre patientinddragelsen vil fortsætte som en del af Medicinrådets strategi for 2025-2028.