”Det er problematisk, at vi som patienter ikke i højere grad bliver informeret om nye, effektive behandlinger – særligt når de ikke er godkendt herhjemme. I princippet har vi jo ret til at få behandling i hele EU, også selvom det kan koste en hospitalsafdeling eller det enkelte hospital mange penge,” siger Rita Christensen.
Patienter kræver gennemsigtighed: Læger skal oplyse om alle behandlingsmuligheder
Selvom kræftpatienter har mulighed for at købe sig til behandling i det private eller i udlandet, er det ikke nødvendigvis noget, kræftlæger skilter med. Det er problematisk, mener flere patientforeninger på området.
Forestil dig, at du som læge sidder med en kræftsyg patient, hvor der findes en ny, effektiv behandling, som kan give din patient et par måneder længere at leve i. Behandlingen er dog ikke anbefalet herhjemme og kan kun købes i det private eller i udlandet.
Bør du som læge informere din kræftpatient om mulighederne, eller er det uden for dit område som offentlig hospitalsansat?
Det er et dilemma, landets kræftlæger kan sidde med på hospitalsafdelingerne, og det er problematisk, at der ikke automatisk er større gennemsigtighed om nye behandlinger – anbefalet eller ej – mener Rita O. Christensen, der er formand i patientforeningen LyLe.
“Det er problematisk, at vi som patienter ikke i højere grad bliver informeret om nye, effektive behandlinger – særligt når de ikke er godkendt herhjemme. I princippet har vi jo ret til at få behandling i hele EU, også selvom det kan koste en hospitalsafdeling eller det enkelte hospital mange penge,” siger hun.
Rita O. Christensen ser derfor gerne, at læger i højere grad er transparente, når det kommer til nye behandlinger, selvom det offentlige sundhedssystem ikke nødvendigvis kan tilbyde kræftpatienterne dem.
Holder kortene tæt til kroppen
Samme holdning har Carsten Levin, der er formand for Dansk Myelomatose Forening. Han har forståelse for, at det kan være en svær situation for lægerne at stå i, men han mener dog, at de bør være transparente, hvis patienter spørger direkte ind til det.
“Det er vigtigt, at onkologerne er ærlige, hvis de bliver spurgt til, om der findes en mere effektiv behandling – og om den kan købes i det private, enten herhjemme eller i udlandet. Men jeg vil ikke klandre lægerne for at holde kortene tæt på kroppen, hvis de eksempelvis ved, at det ikke er en mulighed for patienterne at gå den vej,” siger han.
Han henviser til, at det forståeligt kan være svært som læge at forklare, at der findes en ny behandling, velvidende om at en patient ikke har råd til den pågældende behandling.
Vil skabe større pres
Det svarer lidt til at lokke med en gulerod, som kun er forbeholdt patienter, der har økonomien til det, forklarer Anja Skjoldborg Hansen, der er formand for Brystkræftforeningen.
“Jeg tror også, at jeg ville være fristet til at sidde på mine hænder, for det er en mærkelig besked at skulle give sine patienter, hvis man ved, at det ikke er aktuelt, og det er en svær besked at give dødeligt syge patienter,” siger hun og peger på, at lægerne sidder i en kattepine.
På den ene side mener Anja Skjoldborg Hansen, at der burde være fuld gennemsigtighed, og alle læger derfor burde oplyse om alle mulige behandlinger. Håbet er, at det vil kunne skabe en større opmærksomhed på emnet.
“Hvis flere patienter var klar over, at der rent faktisk fandtes effektive behandlinger, der kunne give en længere overlevelse, men at systemet ikke har godkendt dem enten på grund af pris eller langsommelighed, så ville der måske komme et større pres på at løse problemet,” siger hun.
Uvidenhed kan være bedre
På den anden side vil det også kunne ses som en mavepuster for mange patienter at få at vide, at de potentielt kunne få længere tid at leve i, men kun hvis de selv køber det privat for en klækkelig sum.
“Det er en vildt svær besked at få, når man i forvejen er kræftsyg og kæmper alt, man kan. Og så ved jeg ærlig talt ikke, om det nogle gange kan være bedre ikke at få den viden,” siger Anja Skjoldborg Hansen.
Når alt kommer til alt, mener hun dog, at alle læger bør fortælle om de nyeste behandlinger på deres kræftområde – også selvom de endnu ikke er godkendte eller taget i brug herhjemme.
“Selvom det kan være en hård besked, så skylder lægerne os at fortælle, hvilke behandlingsmuligheder der er – enten herhjemme eller uden for Danmark. Så må det være op til den enkelte, hvad de vil gøre med den information,” siger hun og understreger samtidig, at patienter kan frabede sig om at få informationer om behandlinger, der ikke er tilgængelige herhjemme, såfremt de ikke ønsker det.
Når samfundet slår kassen i – hvilke muligheder giver vi fremtidens patienter?
Se video fra webinaret om hvordan vi værdisætter fremtidens patientliv
Sundhedspolitisk Tidsskrift var 21. maj 2024 vært for et debatwebinar, hvor der blev sat fokus på de udfordringer og dilemmaer, der opstår, når det offentlige skal prioritere, hvilke behandlinger der skal finansieres. Debatten om disse valg og hvordan det påvirker den enkelte patients muligheder står mellem sundhedsfaglige eksperter, patienter og politiske beslutningstagere.Skal den private sektor i stigende grad træde til for at supplere det offentlige sundhedsvæsen, og hvilke konsekvenser kan det have for innovation og lige adgang til behandling. Hvad er prisen på et menneskeliv, og hvem skal bære ansvaret for at fastsætte den?